Filmallergi

Nej, jag tänkte inte skriva om filmallergi (vad det nu kan vara), utan om film respektive allergi. Jag såg precis snyftrullen PS. I love you. Jag vet inte om många har sett den, men den handlar om en tjej vars  man dör i en hjärntumör. Efter döden fortsätter mannen att skicka brev till tjejen och planera saker i hennes liv.

Först tyckte jag att filmen var fin, men sedan kände jag hur alltihop kantrade över. Det var så irriterande att den döde maken framställdes som snart sagt ett helgon. Han var så god och fin (och snygg) och älskade sin fru (som var jättesmal) så gränslöst mycket. Men inget får man veta om den svåra tiden det måste ha varit när han var sjuk, hur han tynade bort och hur hans omgivning reagerade på det. Det hoppades liksom helt över. Jo vänta, jag drabbades nog av filmallergi ändå när jag tänker efter. Filmen kanske borde ha varningstriangel.

Och så har min pollenallergi nästan försvunnit. Mycket konstigt. Sedan jag var barn har jag snorat, nyst och kliat mig igenom somrarna. Förra året kändes allergin bättre. Och i år bestämde jag mig för att helt skippa tabletterna. Och nysningarna har varit få! Jag har lite ögondroppar i reserv dock. Otippat men bra!

Det finns mycket annat man kan se.

Ett brev betyder så mycket

Idag kom det – Brevet! Men först lite om hur jag spenderade förmiddagen. Jag har ju semester nu och i Stockholm finns det enormt mycket att se och göra, man behöver inte alls en sommarstuga, båt eller utlandsresa faktiskt. (Förresten ganska sorgligt att måttet på fattigdom i detta land har blivit huruvida en familj har råd med utlandssemester eller ej. Det är inte ekonomisk fattigdom det handlar om då – det är själslig.)

Eftersom jag har en tendens att tycka att jag kan unna mig något extra när det är lite synd om mig (jo, det var visst lite synd om mig som väntar på förmodat otäcka brev som kommer eller inte kommer), hade jag bestämt mig för att köpa något ur Efva Attlings Hope-kollektion. Hope passar ju bra när man behöver lite tillförsikt inför framtiden.

Så jag åkte till Söder och köpte halsbandet. Snyggt, eller hur? Sedan gick jag lite på andra sidan Slussen, den gamla delen av söders höjder där jag sällan har vistats förut. Det var fint och därifrån såg Gröna Lunds nya åkattraktion spännande ut! Jag gillar verkligen berg- och dalbanor av värsta sort, men har inte åkt någon efter sjukdomen. Sedan gick jag till Gamla stan och svettades kopiöst bland turisterna. Sedan åkte jag och handlade lite livsmedel och sen åkte jag hem.

Då låg det där – Brevet. Jag vågade såklart inte öppna det först. Och var lite förvånad över att det redan hade kommit. Men så öppnade jag och läste det här:

Bästa Anna-Stina!

Vi har nu granskat den magnetkamera som gjordes 090622. Allt ser bra ut! Den tidigare svullnaden i bakre skallgropen är nu helt borta, och lillhjärnan och 4e ventrikeln har nu i det närmaste ett helt normalt utseende. Således allt gott! …

Men hurra! En sten ramlar från hjärtat. Bifogat var också två bilder från den senaste röntgen, där man ser som en svart skugga där tumören satt. Min läkare har skrivit kommentaren: “endast operationsrester ses”. Så himla bra av henne att sätta sig ner och skriva det här brevet! Hon är verkligen guld värd, en superläkare! (Om än en väldigt upptagen sådan.) Tur att jag fick fel om min förutsägelse att brevet skulle komma i september.

Nu kan jag sluta noja över mitt tillstånd! Och det är ett helt år kvar till nästa röntgen. Det är inte så lätt att beskriva hur det känns, men det är som om en värld öppnar sig, som man bara har kunnat se genom en dörr på glänt. Samtidigt tänker jag på alla som inte är friska denna sommar. Som har otäcka besked att vänta eller en sjukdom som inte vill ge med sig. Att inte ha råd med en utlandssemester – många skulle önska sig att det var deras värsta problem.

Det var väldigt bra att jag fick bilder från röntgenundersökningen. Då kan jag själv se att hjärnan inte ser riktigt likadan ut på båda sidor. Det är ett svart “hål” där tumören har suttit. Vilket också förklarar varför trötthet och liknande sitter kvar så länge fter en hjärnoperation. Det blir förstås ärr som efter andra operationer. Men jag kan också se att det inte finns någon tumör där nu.  Holy crap, firar man sånt här och i så fall hur?

Semester

Första semesterdagen går jag ut hårt. Gymträning, dammsugit hela lägenheten och städat badrummet, ringt till sjukhuset, allt före kl 10.30. Nu ringde kontaktsjuksköterskan tillbaka och jag känner mig maktlös inför vårdsystemet.

Psykologen som jag träffade förra veckan tyckte inte att det är rimligt att jag ska gå hela sommaren, hela semestern, och vänta på svaret från magnetröntgen. Hela förra sommaren fick jag ju vänta på beskedet från dna-provet. Den här sommaren ska inte bli likadan. Så hon uppmuntrade mig att ringa och kräva att få ett besked, så fort det är möjligt att ge det.

Samtalet med sjukhuset gjorde förstås att hoppet dalade. Om att få ett snabbt besked alltså. Jag pratade med kontaktsjuksköterskan som sa att hon inte kunde säga något eller lova något. Min läkare jobbar den här veckan och har sedan semester. Som alltid har hon naturligtvis fruktansvärt mycket att göra. Jag sa att det är helt ok för mig att få besked från någon annan läkare på avdelningen. Det viktiga är att jag får ett besked. Sjuksköterskan lovade att lämna ett meddelande till min läkare om att jag gärna ville ha kontakt med henne innan hon går på semester på fredag. Det var vad hon kunde göra.

Det jag tror kommer hända nu är att min läkare inte hör av sig innan veckan är slut, och att jag får besked någonstans i början av september. Det verkar ju inte som om det är något akut i hjärnan i alla fall (vilket förstås är positivt), så då tycker väl sjukvården att jag kan vänta. Det där med att undvika psykiskt lidande är inte förtås inte lika prioriterat som att bota medicinskt. Och det är ju helt rätt. Men det gör också att det känns som om man fastnar i ett stort system där man inte har något att säga till om. Man blir som ett skolbarn igen.

Så nu ska jag istället jobba på att förtränga hela saken, vilket är mitt sätt att hantera det hela. Jag är också väldigt glad att jag KÄNNER mig frisk.

Att leva med hjärntumör – forskning

För min egen skull tänker jag försöka börja vrida den här bloggens perspektiv från och med nu. Från fokus på mig själv som individ och mitt eget insjuknande, till ett mer övergripande perspektiv på hjärntumörsjukdomar. Jag tjänar inget på att ytterligare fördjupa mig i mig själv just nu (för att t ex bearbeta chock och skrämmande upplevelser) utan behöver gå vidare med mitt liv och tänka på positiva saker som kan hända i framtiden. Allt har sin tid, och introspektionen har haft sin. Vi får se hur jag lyckas!

En sak som är ganska irriterande - även om det nog inte är rätt ord – är att det mesta av litteraturen kring svåra sjukdomar som t ex cancer och hjärntumörer fokuserar så starkt på anhörigperspektivet. Mycket av den litteratur som finns för oss lekmän, inom avdelning psykologi framförallt, handlar om hur man ska hantera när ens anhörig bli sjuk och går bort. Men hallå – vi som blir sjuka då, behöver inte vi något stöttande att läsa? Det är ju faktiskt vår existens som står på spel. De anhöriga kan fortsätta ett liv, även om det är förändrat.

Så jag har börjat leta forskning med patientperspektiv. Litteraturlistan på den här bloggen innehåller böcker, mest biografier, som har ett patientperspektiv. Flera av dem är jättebra.

 Och idag hittade jag en C-uppsats som verkar vara på pricken, “Livskvalitet och upplevelse av att leva med hjärntumör” av Weronica Roos och Camilla Hjälmeskog. Uppsatsen är skriven vid Högskolan i Gävle, Institutionen för vårdvetenskap och sociologi. De flesta som får hjärntumör lever med den som en kronisk sjukdom och uppsatsen beskriver vad det innebär för individen. Det här  är uppsatsens abstract:

Hjärntumör kan vara en kronisk sjukdom som påverkar människan på många olika sätt. Sjukdomens förlopp, behandling och prognos inverkar på den fysiska psykiska och sociala hälsan och därmed påverkar människors livskvalitet och välbefinnande. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelse av livskvalitet och att leva med hjärntumör hos vuxna människor. En beskrivande systematisk litteraturstudie användes för att analysera de elva vetenskapliga artiklarna. Analysen resulterade i fyra kategorier: fysiska förändringar medför svårigheter i det dagliga arbetet, känslomässig påfrestning innebär lidande, att känna dödsångest och att känna behov av socialt stöd. Resultatet visade att människorna som levde med hjärntumör var utsatta för förändringar som hade inverkan på det dagliga livet. De upplevde en känslomässig påfrestning och lidande som ytterliggare negativt påverkade livskvalitet. Det ständiga hotet om döden skapade känsla av dödsångest. För att kunna klara av vardagen och gå igenom den processen som sjukdomen förde med sig var det viktigt att känna socialt stöd och förståelse från närstående och omgivningen. Kunskapen om denna sjukdom och vilka konsekvenser den har för den enskilde individen bidrar till ökad förståelse för den drabbades livssituation. Vidare forskning om upplevelser hos människor som lever med svåra sjukdomstillstånd är nödvändig för att de människorna ska få adekvat bemötande, hjälp och förståelse i vården. Denna litteraturstudie visar att människor som levde med hjärntumör upplevde nedstämdhet och depression som präglade det dagliga livet. I kombination med ständig oro och den mentala tröttheten medförde det problem för den enskilda människan.

Här kan du ladda ner uppsatsen och läsa.

Osmakligt – korkade Googleannonser

På flera ställen har jag de senaste dagarna sett den här Google-annonsen.

Jag undrar hur Google har räknat ut det hela, när annonsen hela tiden visas på sidor som jag besöker. Hur riktar man in en sådan annons, menar jag? För tanken med Google-annonser är ju att de ska dyka upp i relevanta sammanhang, där de passar in ämnesmässigt, etc. Vilka människor passar det att visa sådana annonser för? Och vem kan vara intresserad av ett humbugtest där man ska räkna ut vilken dag man kommer att dö? Kanske den som tror att den är odödlig, jag vet inte.

För att förtydliga, jag besöker i det här fallet inte sidor som handlar om sjukdomar, döden eller något ens åt det hållet.

Jag har inte alls någon lust att göra ett sådant test, så annonsen har inte hittat rätt målgrupp hos mig. Just nu går jag och väntar på resultat av min hjärnröntgen, och det känns som all dramatik jag behöver för tillfället.

Det sjuka i sammanhanget är också annonsen under – istället för dödsdag kan man ange sin födelsedag och därmed få veta om man är sexig eller ej. Ska man behöva se sådan idioti varje dag vill man snart lägga ner sin nättillvaro helt.

De här annonserna ligger på flera Ning-nätverk. Ning vill förmodligen uppmuntra fler användare att betala för att slippa se eländet.

Magnetröntgen – så funkar det!

Hittade precis en fin liten animation (från Vårdguiden) om hur det går till att bli röntgad med magnetkamera! Informativt även för mig som har röntgats flera gånger. Den där masken över ansiktet är alltså en antenn – aha! Men varför man inte får ha smink fattar jag fortfarande inte riktigt.

Röntgenundersökningen idag gick bra. Jag fick ingen panik eller så. Det gäller bara att blunda och härda ut i oväsendet. Den här gången fick jag Mix Megapol i hörselskydden. En sak som var svårare nu, när jag är frisk (väl?), var att ligga helt stilla. Jag tyckte att det ryckte i alla kroppsdelar till och från, och jag viftade med fingrarna och tårna av ren stress, tror jag. Som tur var tyckte personalen att jag låg stilla med huvudet i alla fall. Förra gången var jag så sjuk att kroppen låg passiv helt av sig själv. Den här gången tror jag att bildsekvenserna var kortare också, som mest 5 eller 6 minuter. Hela undersökningen tog ca 30 minuter.

En sak som jag undrade över innan, och som jag som tur var vågade fråga om, var kontrastvätskan. Jag var orolig att jag bara skulle få kontrastvätska insprutat om de såg något mystiskt på bilderna. Men personalen berättade att jag alltid kommer att ta bilder med kontrastvätska (och utan) framöver. Så det är ingen ledtråd, som tur är.

Men jag har ingen aning om när jag ska få bedskedet om vad undersökningen visat. Röntgenavdelningen tar 2 veckor på sig att ge min läkare resultatet. Sedan hänger det förmodligen på hur länge min läkare har semester. När jag träffade henne sist sa hon att jag både skulle röntgas och få besked före midsommar. Jo, tjena. Nu blir det lite som förra sommaren, bara vänta och vänta på provsvar. Den här gången ska jag få svar via brev, enligt vad min läkare sa.

Det känns inte som om jag har någon hjärntumör, men det tar ju ett tag för den att växa till sig innan man känner något. Jag blev inte inlagd akut i alla fall, som förra gången. Just nu vill jag bara glömma allt det här och inte tänka på det alls. Låtsas att jag är helt normal som vem som helst.

Let’s do it!

Det är vad en av mina favorithjältinnor – Bridget Jones – brukar säga, när hon ska göra något hon egentligen är rädd för. T ex att arbeta som skjutjärnsjournalist och åka ner för brandstänger. Let’s do it! Och det tänker jag göra idag också. Bara göra det.

Det gör ju inte ens ont att röntgas så det är rätt fånigt att noja om det egentligen. Man blir SÅ himla trött på allt nojande efter ett tag och så trött på att bara tänka på sig själv.

Någon typ av riktning och mål behövs, något annat att tänka på. Och då menar jag inte jobbet. Nej, nu känner jag mig trött på att älta min sjukdom vareviga dag, det måste finnas energi till mer. Dags att ta reda på vad, kanske.

För övrigt ser det ut att bli en solig och fin dag där jag bor. Hoppas ni andra också får känna lite sommarvärme!

Trevlig midsommar

De flesta har utstakade planer för helger som midsommar. Det har inte jag. Har inga bra svar att ge om vad jag ska göra i helgen. Det känns inte relevant på något vis. Vi får väl se.

Eftersom jag ska kontrollröntga hjärnan på måndag så har jag ingen lust att fira något. Fira kan man förhoppningsvis göra senare, om man får ett positivt besked. Tills dess är det denna ständiga väntan på vadå.

Om man klarar av att leva helt i nuet så spelar det inte så stor roll vad man ägnar sig åt egentligen. Då kan man finna något meningsfullt i det lilla.

Digitalt efterlämnat

SvD har just nu en artikelserie om digital sorg. Vad ska man göra med alla digitala spår som en död människa lämnar efter sig? Kanske är nätet ett bra sätt att minnas någon som har gått bort?

Egentligen förstår jag inte riktigt problemet med att det finns kvar bloggar och liknande efter att författaren har dött. Alla andra ägodelar finns ju också kvar. Kanske är det det att någon kanske kommenterar i en blogg på ett okänsligt sätt… Men okänslighet kan man möta på många ställen.

Idag finns det tjänster där man kan registrera sig och se till att alla konton man har stängs ner efter att man har avlidit. Just nu hittar jag dock inte artikeln där jag läste det, tyvärr. Detta förutsätter förstås att man vet om i förväg att man ska dö, och orkar förlika sig med det. Vi ska alla dö någon gång, men orkar vi förbereda oss på det? 

Min egna bloggar hade förstås upphört att uppdateras utan förklaring, om jag hade dött förra våren. Jag hade ju ingen aning om att jag var dödssjuk, så jag hade verkligen ingen anledning att ta farväl eller så.

Idag finns många bloggar kvar på nätet, där författaren har gått bort. Orden lever ändå kvar. Någonstans finns det ändå något positivt i det.

Uppdatering 18 juni: Webwill är en idé om hur man kan hantera alla sina konton efter döden.

Webwill from Lisa Granberg on Vimeo.

Utflykt

Igår gjorde vi en liten utflykt till Fjärilshuset i Hagaparken i Solna. Det ligger precis bredvid Karolinska sjukhuset. Jag tog lite bilder som jag lade in i Animoto och sedan Youtube.