Det är okej att känna

Organisationen Ung cancer har gjort den här filmen! Se den, för din egen skull eller någon annans.

Att lära sig leva med sorgen

Att lära sig leva med sorgen – Föräldrars upplevelser av att förlora sitt barn i cancer är en ny uppsats från Högskolan i Borås, Institutionen för vårdvetenskap. Författare är Ingrid Martinsson och Carita Szmida. Läs uppsatsen >>

Sammanfattning

Enligt Barncancerfonden drabbas varje år ca 300 barn av cancer. De vanligaste formerna av cancer hos barn är leukemi, hjärntumör och neuroblastom. Prognosen har förbättrats, men fortfarande avlider ett av fyra barn. För föräldrarna innebär det en stor tragedi att förlora sitt barn. Det kan föra med sig känslor av chock, rädsla, skuld och maktlöshet. Sjuksköterskan har som uppgift att stödja och hjälpa dessa föräldrar. För att kunna bemöta och ta hand om föräldrarna på bästa sätt bör sjuksköterskan ha kunskap i upplevelsen av att förlora ett barn. Syftet med studien är därför att undersöka föräldrars upplevelse av att förlora sitt barn i cancer. Uppsatsen utgår ifrån tre biografier skrivna av föräldrar som har förlorat sina barn.

Resultatet presenteras utifrån teman med tillhörande subteman, som framkom efter att biografierna analyserats. Dessa teman är Sorg, med subtema Hantera sorgen och Saknad. De övriga teman blev Hopp, Skuld, Maktlöshet, Förändrad livsvärld, subteman under Förändrad livsvärld blev Leva i nuet och Relationer.

Resultatet beskriver de upplevelser och känslor som föräldrarna gick igenom under barnens sjukdomstid och efter att de hade avlidit. Det visar också på hur de försökte hantera och leva vidare i sin sorg. Betydelsen av den vårdande relationen diskuterades. Vårdpersonal bör ha förmåga att samtala, lyssna och kunna bemöta föräldrar i deras sorg och på så sätt undvika ett vårdlidande. De bör också ha förståelse för att sorgeprocessen kan se olika ut för olika människor.

Nyckelord: upplevelser, föräldrar, barn, cancer, död

…

Igår meddelade Sydsvenskan att Annette Axmacher, som bloggade om sin sjukdomstid, nu har avlidit av sin hjärntumörsjukdom.

Shore, lie down by mhartford on Flickr / CC by nc sa 2.0

Möjligheter trots allt som hänt

Hands by Woman of Scorn on Flickr / CC by nc nd 2.0

Jag skriver ju sällan här numera och det beror på att min sjukdom för varje år känns lite mer avlägsen. Som jag skrev i ett inlägg tidigare, nu tre år senare är sjukdomen inte något jag tänker på ständigt och jämt. Vilket beror på att jag blev frisk och på något sätt har lyckats forma en ganska normal tillvaro där det som hänt är en del av min historia, men inte dominerar mitt liv.

För nånstans måste man ju hitta tillbaka till vardagen igen, där man tänker vanliga tankar och försöker uppfylla andra mål som man har.

Jag har t ex varit ofrivilligt barnlös i väldigt många år. Att jag blev frisk gav mig möjligheten att fortsätta kämpa för mitt mål, att bli förälder. Ett drygt år efter sjukdomen hade min man och jag förmånen att få en graviditet, men den avbröts tyvärr av missfall i 3:e månaden. Efter det funderade vi på hur vi skulle gå vidare. En fertilitetsundersökning ett halvår senare visade att vi inte kunde bli genetisk/biologiska föräldrar tillsammans.

Det var då inte något långt steg för oss att välja adoption som väg till föräldraskap istället.

Redan samma år som jag insjuknade ställde vi oss i kö för adoption. En adoptionsprocess tar vanligen 3-5 år, så det gäller att vara ute i god tid (om man har fyllt 43 år kan man inte längre godkännas som adoptivförälder).

Nu har vi befunnit oss i den aktiva delen av adoptionsprocessen i 15 månader. Det betyder bl a att familjerätten har utrett vår lämplighet att ta emot ett adopterat barn. En förutsättning för vår möjlighet att få adoptera är bl a en förväntat normal livslängd för oss. Jag har fått skaffa ett intyg från min neurolog, utöver det vanliga läkarintyget, och hon skrev ett mycket bra intyg som verkligen har varit till stor nytta för oss. Både för att bli godkända i Sverige och nu i det land där vi vill adoptera. Jag är så glad över att det GÅR att adoptera även med min bakgrund. Men en förutsättning är som sagt att jag idag är frisk.

Nu väntar jag och min man på att få besked om att det finns ett barn för oss. Väntetiden i det aktuella landet är mellan 3 och 12 månader.

Jag skriver det här för er som har gått igenom en liknande sjukdom som den jag hade, för att visa att allt inte behöver vara ”kört”. Visst finns det en rädsla för ordet ”hjärntumör” generellt. Men det gäller då att intyg och liknande är formulerade med alternativa ord. Hjärntumör är trots allt inte EN sjukdom utan betecknar en oerhörd mängd diagnoser. Använd t ex de diagnosernas namn istället. Det kanske inte alltid behöver gälla något så relativt ovanligt som adoption, utan kanske jobbsammanhang eller annat som kan kräva läkarintyg.

Förhoppningsvis är det för de flesta som tillfrisknat från hjärntumör inget hinder att ha den sjukdomen bakom sig. Men för mig var det ett visst hinder och jag är glad att det än så länge har gått bra ändå.

Känslan av att tappa fotfästet

En ny uppsats om hur det är att drabbas av hjärntumör, för den det gäller och de närstående. Känslan av att tappa fotfästet: Erfarenheter av att leva med hjärntumör utifrån ett patient- och närståendeperspektiv av Josefine Schwartz och Sofia Edefalk, vid Högskolan Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle. Abstract:

Varje år drabbas cirka 1100 personer av någon form av hjärntumör i Sverige. Patienterna drabbas av fysiska, psykiska och kognitiva inskränkningar som förändrar individen. Förändringarna påverkar inte enbart patienterna utan även de närstående. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar vilka behov patienter och närstående har samt hur sjuksköterskan kan underlätta för familjerna under sjukdomstiden.

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter med diagnosen hjärntumör och deras närstående upplever sjukdomen och dess konsekvenser samt utvärdera vilken funktion sjuksköterskan hade för dem. Utifrån bearbetningen av 19 vetenskapliga artiklar framkom fyra tydliga kategorier. Patientens försämrade förmåga innebar en förändring av roller och relationer inom familjen och en ökad börda på de närstående, som ofta axlade rollen som vårdare. Hur sjukdomen hanterades skiljde sig till viss del mellan patienter och närstående, vilket även resulterade i att behovet av stöd varierade. De närstående kände sig ofta osäkra i rollen som vårdare vilket tyder på att de behöver mer utbildning.

Mer utbildning behöver också ges till sjuksköterskan för att kunna tillgodose de behov som patienter och närstående uttryckt. Sjuksköterskan bör uppmärksammas på att närstående är de som känner patienten bäst och genom att se dessa som en resurs underlättas sjuksköterskans arbete och resulterar i att vården blir mer individanpassad.

Tre år senare

Det har nu i april gått tre år sedan jag opererades för min hjärntumör. Vid varje årsdag ligger det nära tillhands att summera hur livet utvecklas, varje år lägger mer tid mellan min vardag och det som inträffade, då.

Trots att jag nästan aldrig skriver i den här bloggen längre, och inte om personliga saker, har den ändå nästan 80 besök per dag. I genomsnitt. Det finns uppenbarligen många som sitter och googlar på sjukvårdsrelaterade ämnen.

På många sätt har det här sista året varit det lättaste. Jag kan nu säga att jag inte tänker på sjukdomen varje dag längre. Visst kliar ärret ibland och jag får aldrig tillbaka full känsel på vänster sida av huvudet. Men det är nu en del av mig och leder inte alltid till tankar på det som hände då för tre år sedan.

Det sista året har fungerat väldigt bra vad gäller trötthet och ork. Sedan jag i somras fick klart för mig att jag nu är så bra som jag kommer bli, jag kommer inte att bli bättre, har jag lärt mig sätta gränser. Jag har lärt mig planera och förutse vad som kommer att göra mig trött. Förr kunde jag ”chansa” på att jag skulle orka en massa saker. Det gör jag inte längre och jag vet numera ungefär var min gräns går.

Efter att jag blev frisk har jag varit med om ytterligare svåra upplevelser. Men jag har också fått vara med om att livet kan vända till det goda. Det är så livet är för många av oss, svårt men också med större eller mindre inslag av hopp och tro. Jag har fått chanser som jag knappt vågade tro på, även om jag hoppades. Mitt liv är mycket dramatiskt, särskilt på insidan. Det är både spännande och krävande. På många sätt är jag lyckligt lottad, även om det inte alltid känns så.

Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör

En ny uppsats från Socialhögskolan i Lund, med titeln ”Från diagnos till död – en närståendestudie. Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör”. Citat från uppsatsen:

Att drabbas av svår sjukdom och därtill ställas inför en diagnos utan hopp om överlevnad torde för de allra flesta människor vara något av det svåraste vi har att möta. Själva diagnostillfället är ofta traumatiskt och det som sägs och upplevs då är något som patient och närstående bär med sig i den fortsatta processen och i kontakten med vården. Föreliggande studie är sprungen ur vårt intresse för just processen och upplevelserna från diagnos till död. Tidigare forskning i ämnet har till stor del haft fokus på patientperspektivet. I vår studie vill vi istället undersöka hur närstående upplever situationen och hur de hanterar denna när livet tenderar att rasa samman och de strategier man vanligtvis har inte längre räcker till.

2010 in review

The stats helper monkeys at WordPress.com mulled over how this blog did in 2010, and here’s a high level summary of its overall blog health:

The Blog-Health-o-Meter™ reads Wow.

Crunchy numbers

About 3 million people visit the Taj Mahal every year. This blog was viewed about 28,000 times in 2010. If it were the Taj Mahal, it would take about 3 days for that many people to see it.

In 2010, there were 34 new posts, growing the total archive of this blog to 284 posts. There were 4 pictures uploaded, taking up a total of 443kb.

The busiest day of the year was June 13th with 218 views. The most popular post that day was Vigda.

Where did they come from?

The top referring sites in 2010 were networkedblogs.com, hjarntumorforeningen.se, eniro.se, bibliobuster.wordpress.com, and google.se.

Some visitors came searching, mostly for magnetröntgen, magnetröntgen hjärnan, jan stenmark, cysta i hjärnan, and hjärntumör blogg.

Attractions in 2010

These are the posts and pages that got the most views in 2010.

1

Vigda June 2010
8 comments

2

Magnetröntgen – så funkar det! June 2009
6 comments

3

Fakta May 2008
12 comments

4

Dagens Stenmark October 2008
3 comments

5

Hjärntumörer på nätet October 2008
5 comments

Mobiltelefonanvändande ökar risken för gliom

En svensk studie (som jag själv ingick i!) visar på ett starkare samband mellan användning av mobiltelefon samt trådlös telefon och hjärntumörer än vad tidigare studier visar. Studien publicerades tidigare, men nu har man lagt sig vinn om att jämföra mätmetoderna i olika studier för att se varför resultaten har skiljt sig åt tidigare. Läs mer om den svenska studien >>

Ny uppsats om smärtlindring hos hjärntumöropererade barn

Postoperativ smärtbehandling till barn med hjärntumör är en kandidatuppsats från Uppsala universitet, Vårdvetenskap, skriven av Karin Johansson och Carina Rinaldo.

Sammanfattning:

Smärta i samband med intrakraniell kirurgi liknar smärta i samband med all annan form av kirurgi. Syftet var att granska hur barn med hjärntumör smärtbedömts och smärtbehandlats postoperativt efter tumörkirurgi.

Metod: Totalt har journaler för 40 barn (20 barn på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala och 20 barn på Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska sjukhuset, Stockholm) som opererats för tumörer i hjärnan granskats, avseende smärtbedömning, användandet av smärtskalor, farmakologiska och ickefarmakologisk smärtbehandling de tre första postoperativa dygnen.

Resultat: Studien visade att smärtskattning med smärtskalor användes på 12 av 40 barn. Den vanligaste formen av smärtbedömning som återfanns dokumenterad var en bedömning av sjuksköterskan. På Akademiska sjukhuset återfanns ingen dokumenterad smärtbedömning i 60 % av de granskade dygnen, på Astrid Lindgrens barnsjukhus var motsvarande siffra 20 %. De vanligaste läkemedlen som används på båda sjukhusen var paracetamol och opioider, framförallt morfin. Vid Astrid Lindgrens barnsjukhus används företrädelsevis stående ordinationer med paracetamol i kombination med opioidinfusioner. Vid Akademiska sjukhuset används framförallt paracetamol som stående ordination och opioidinjektioner som vid behovsordinationer. I dokumentationen återfanns ingen ickefarmakologisk behandling. För totalt 6 barn fanns omnämnt olika typer av distraktion eller tröst.

Slutsats: Slutsatsen blir att utifrån journaldokumentation är systematisk smärtskattning av barn som opererats för tumörer i hjärnan, och utvärdering av given smärtbehandling bristfällig.

Säsongsavslutning på Grey’s Anatomy och von Hippel-Lindaus

Det bästa sjukhusserien som går just nu är enligt mig Grey’s Anatomy. Här finns så mycket att hämta i varje avsnitt. Det är enkelt att känna sig både underhållen och berörd.

I det senaste avsnittet friar kirurgen Teddy Altman till en patient. Patienten berättar att han har von Hippel-Lindaus sjukdom och inte kommer att överleva utan sjukförsäkring. Hans försäkring har för längesedan slagit i taket.

Det man tänker på är hur olika systemen för sjukförsäkring ser ut i Sverige och USA. En svår sjukdom med sjukhusvistelse leder i allmänhet till att en amerikansk medborgare skuldsätts för livet. Och om det är så att man inte har någon sjukförsäkring, då sitter man ännu mer illa till. Man kan bli vägrad vård, eftersom man inte kan betala.

Det andra jag tänker på är sjukdomen von Hippal-Lindaus. Det är en av de sjukdomar som Socialstyrelsen klassificerar som ”ovanliga diagnoser”. Jag har läst på en hel del om sjukdomen, eftersom jag själv är genetiskt testad för den. Alla som får sjukdomen hemangioblastom kan potentiellt ha VHL, som yttrar sig just som godartade tumörer i centrala nervsystemet (av typen hemangioblastom), samt i andra delar av kroppen, som njurar och ögon. Bland det första som händer då en person misstänks ha hemangioblastom är att den röntas för fler tumörer. Finns det fler så är det ett tecken på att patienten har VHL. Det finns säkert fler kännetecken som jag inte har kunskap om. Det enda som kan ge definitivt besked gällande diagnos är det genetiska testet. En fjärdedel av alla som får hemangioblastom har det genetiskt, dvs VHL. Jag har det inte.

Läs mer på min Faktasida om von Hippel Lindaus. Verkligheten för en person som har sjukdomen är att hon/han måste opereras ofta och röntgas för tumörer varje år. Det finns uppskattningsvis högst några hundra som har sjukdomen i Sverige. Livslängden beräknas för en sådan person att vara förkortad jämfört med medellivslängden. Operationerna och tumörerna kan successivt leda till funktionshinder. Jag kan tänka mig att en person som har sjukdomen kan känna sig både ensam och utsatt på många olika sätt.