Dagen då Dr Shepherd opererade en hemangioblastom

Till min stora förvåning och höga nöje fick Dr Shepherd i dagens avsnitt av Grey’s Anatomy ta sig an en riktigt maffig hemangioblastom. Det är en typ av tumör som kan förekomma i hela det centrala nervsystemet samt i vissa fall även i njurar och ögon. Patienten i avsnittet hade sin i ryggmärgen. Jag hade min i lillhjärnan.

Det typiska för hemangioblastomer är bland annat att de  är väldigt vaskulära, dvs rika på blodkärl och är lätta att känna igen på sin körsbärsröda färg.  Det typiska är också att om man lyckas ta bort dem så är patienten sedan botad.

Dr Shepherd är cool, men jag föredrar fortfarande min neurokirurg Dr Haldor. Men det var lite roligt att ”min” tumör var på tv. Den är ju så ovanlig!

KBT – hur användbart?

Jag har försökt att fördjupa mig i den bok om kognitiv beteendeterapi som kuratorn som jag träffade rekommenderade. Den är intressant, men jag undrar om kbt är den mest relevanta terapiformen för folk i min situation. Boken verkar utgå från att de problem (med t ex ångest) som människor kan uppleva i sin vardag inte har en reell grund. Att människor har typ mer eller mindre vardagsångest av egentligen inga skäl alls. Så är det kanske för andra, men inte för mig.

Dels har jag inte ångest (för det mesta iaf) och dels upplever jag att det finns reella grunder för att tänka som jag gör. Jag HAR drabbats av allvarliga händelser, kriser i form av yttre skeenden som jag inte kan påverka själv. För mig handlar det om att hitta vettiga sätt att integrera de händelserna i mitt liv utan att de tar över och styr mitt tänkande mot katastrof i allt som händer framöver.

Något som boken har hjälp mig att se är att jag har ett negativt mönster i mina automatiska tankar. Det betyder att de första tankar som dyker upp när något mer eller mindre jobbigt händer i vardagen är negativa. Jag har också en tendens att fastna i negativa tankefällor. Exempel: Övergeneralisering: ”Det kommer aldrig att hända något bra.”, ”Jag kommer alltid att drabbas av hemska saker.” Tankeläsning: ”Hon tycker säkert att jag är dum/patetisk/pinsam.” Katastrofiering: ”Det kommer att sluta illa.” Allt det där kan man öva på att förändra.

Jag funderar fortfarande om detta är boken för mig. Den heter KBT - kognitiv beteendeterapi – komma på bättre tankar av Åsa Palmkron Ragnar.

Fredagstillägnan

Den här låten tillägnar jag min pojkvän och sambo A som har stått ut med en hel del de senaste åren, men alltid funnits vid min sida vad som än har hänt. Han är värd så mycket mer än en sång, men det här är en ganska rolig version av Stand By Me.

If the sky that we look upon
Should tumble and fall
Or the mountains should crumble to the sea
I won’t cry, I won’t cry
No, I won’t shed a tear
Just as long as you stand, stand by me

Tusen miljoner tack.

Uppdatering: Med tanke på denna debattartikel i Aftobladet är tack till anhöriga ännu mer aktuellt. Vi patienter har inte möjlighet att stötta våra anhöriga så bra när vi är mitt uppe i tankarna på att vi själva ska dö. Har har förstås vården en uppgift.

Bortom de stora galorna

Du kan stödja personer som har hjärntumör och deras anhöriga genom att bli medlem i eller ge en slant till Svenska hjärntumörföreningen. Du kan klicka här för större bild.

Om du tycker det känns svårt att sätta sig in hur det är att bli hjärntumörsjuk, så kan du nu följa Annette i en artikelserie i Sydsvenskan.

Läsvärt

Aldrig trodde jag väl att någon i familjen Schulman skulle kunna skriva eller säga något värt att upprepas. Men nu kom mina fördomar på skam. Calle Schulman skriver Tystnaden kring missfall är farlig och det är bara så klockrent.

Brain Tumor Awareness Day

Den 15 november genomför The Brain Tumor Foundation i USA den åttonde Brain Tumor Awareness Day. Det är ett slags konferens för att uppmärksamma sjuka, deras anhöriga och sjukvården. I USA har man delvis andra problem i samband med att någon insjuknar i hjärntumör, beroende på hur deras sjukvårdssystem är uppbyggt. Vilken hjälp man kan få har en  del att göra med hur den enskildes sjukvårdsförsäkring ser ut. Man kan följa dagen på bl a Facebook och Twitter. Se den här filmen om den amerikanska föreningen.

Själv har jag funderat, när jag återigen läser om andra patienter, på hur många bra saker som har hänt mig på sista tiden! Det är lätt att glömma bort när det händer tråkigheter att det också har skett mycket positivt. Till exempel den tumörsort jag fick, som ju är en av de få som helt går att bota, är det bara 1-2 procent av alla hjärntumörpatienter som får. Snacka om vinstlott! Sedan fick jag ju inga komplikationer alls. Inga infektioner eller hjärnblödningar. Och det viktigaste av allt – jag fick vård i tid! Även om jag kunde ha dött, så gjorde jag inte det eftersom det fortfarande fanns lite tid kvar när jag väl kom till sjukhuset. Även om den tiden inte var lång, så räckte den.

När jag tänker tillbaka var tiden som hjärntumörsjuk – då när jag inte visste vad det var för fel på mig – en av de värsta perioderna i mitt liv. Jag bokstavligen kände livet rinna bort, blev allt sämre. Och det gick inte att begripa vad som var fel. Ändå – och här måste jag verkligen beundra min egen power – åkte jag på långresa, organiserade och genomförde en flytt och yrkesarbetade som vanligt ända in i det sista. Med en tumör/cysta stor som ett ägg som i princip tryckte bort ena halvan av min lillhjärna! När jag ser röntgenbilderna (finns här) går det ju bara inte att begripa att man kan leva med något sådant inne i huvudet. Men det var på ren vilja som det gick.

Och efter operationen, i så dåligt fysiskt skick jag har aldrig någonsin varit förut. Jag vägde ca 53 kg (nu väger jag nästan 10 kg mer på 174 cm). När jag startade den här bloggen en vecka efter operationen så var det en utmaning att våga gå i en trappa och jag vågade/kunde inte gå utomhus utan stöd. Ett krävande gympapass bestod av att stå bredbent och vagga från den ena foten till den andra.

Återigen tycker jag att det var viljestarkt av mig att kunna starta en ny blogg när världen tycktes finnas bakom en glasvägg och jag var osäker på om det jag skrev ö h t var läsbart. Redan tidigt i bloggen har jag skrivit om min målmedvetna träning för att komma tillbaka i vanlig fysisk kondition. Jag har nog glömt bort vilken prestation jag egentligen har genomfört i samband med den här sjukdomen. Om jag har tagit mig igenom detta så ska det väl gå att ta sig igenom mycket annat. Dagens positiva tankar!

Om man vill stödja de hjärntumörsjuka i Sverige, så kan man göra det t ex via Svenska hjärntumörföreningen.

Hur går det?

Vardagen är full av kontraster.  Människors liv är så olika.

Dagligdags på till exempel jobbet tänker jag mest på allt som ska göras och har lite svårt att svara på frågor om hur jag mår. Jag mår som jag mår helt enkelt. Om jag av någon anledning börjar tänka på allt som har hänt, framförallt missfallet nu senast, så lägger det sig som en grå filt över tillvaron. Då känns det svårt.

Kontrasterna när jag tar del av människors liv är så stora. Vi har till exempel Anette som varje dag lever sig igenom sin hjärntumörsjukdom och vet att livet inte blir så långt. Vilket inte betyder att det liv som är kvar inte behöver sakna stor mening. Samtidigt tar jag del av till exempel Facebookuppdateringar där det klagas över sådant som går över ganska fort och lätt. Att känna stora svårigheter vid sådana tillstånd kan ju inte heller vara lätt, på egen hand gör man det svårt för sig i sitt liv.

På det stora hela tar allting konstiga proportioner och jag undrar alltsom oftast om det ska vara såhär. Kontrasten mellan det lättviktiga och det hemskt svåra i tillvaron kan nästan göra mig lite förbannad. Varför vet jag inte.

Bara för att man kan?

På senaste tiden har debatten om fosterdiagnostik blossat upp litegrann igen. Då det numera är enklare och mer riskfritt att t ex undersöka om ett foster har Downs syndrom, väljer alltfler blivande föräldrar att använda sig av fosterdiagnostik. Se t ex SR.

Det resulterar i att det inte föds fler barn idag med Downs Syndrom, än för 20 år sedan, trots att kvinnors ålder när de föder barn, och därmed risken för barn med DS, stadigt har ökat. Det betyder förstås att de som väljer bort foster med Downs syndrom har ökat i antal.

Jag vill inte döma eller moralisera över någons beslut, men jag undrar om vi förlorar något i önskan att kunna kontrollera varje aspekt ur våra liv. Vad missar vi möjligtvis om vi lyckas gestalta livet precis enligt den plan som vi har tänkt ut för oss själva?

Många vittnar om att det har varit en rikedom i familjen att få ett barn med handikapp. Förmår vi som inte har upplevt detta att förstå att det verkligen kan vara så? Förmodligen inte. Att få ett barn med handikapp, t ex psykisk utvecklingsstörning uppfattas nog av många som bland det värsta man kan råka ut för. Samtidigt vittnar föräldrar som upplevt detta att det inte behöver vara så. Vad har format våra bilder av vad det innebär att ha ett gott liv?

Jag har själv ställts inför valet fosterdiagnostik iom att jag tidigare var gravid. Mitt eget beslut blev att avstå helt, trots att jag som 35 plussare erbjöds testen gratis. Att genomföra fosterdiagnostik innebär att man måste veta på förhand hur man ska hantera ett eventuellt negativt resultat. Om det ska vara idé att göra testen, betyder det att man är beredd att agera utifrån resultaten och avbryta graviditeten. Annars finns det ju få poänger med att veta. Och eftersom jag visste att jag inte skulle kunna ta något beslut om att avbryta, så valde jag att avstå helt.

I debatten har det hörts åsikter om att fosterdiagnostik erbjuds för lättvindigt. De blivande föräldrarna förstår inte alltid vad det handlar om, utan tycker det ska bli spännande att få se sitt foster på bild. Ett eventuellt negativt resultat har man inte reflekterat över i förväg.

Jag tycker nog att man kan vara lite tydligare från mödravården här. Att erbjudandet om fosterdiagnostik inte framförs som just ett erbjudande, utan som ett samtal där barnmorskan ser till att de blivande föräldrarna har förstått vad det handlar om och kan fatta sitt beslut mer välgrundat.

För det är ju så att de flesta sjukdomar och en hel del missbildningar kan man inte testa för på ett ofött barn. Att barnet inte har Downs syndrom garanterar inte att det är friskt… Men vi är så angelägna och att veta och ha kontroll att vi gör vad vi kan för att försäkra oss mot vad vi uppfattar som olycka.

Jag som själv är ett stort kontrollfreak har väldigt svårt att acceptera att mycket i livet är okontrollerbart. Om inte annat, ”alla andra” verkar ju få sina liv att flyta på enligt något slags plan. Så varför inte jag? Men varifrån fick vi egentligen uppfattningen att det går att leva sitt liv enligt en plan? Det talas om karriärplanering, familjeplanering, med mera… Ja, jag vet inte hur det egentligen hänger ihop. Det är säkert en orsak till att jag funderar så mycket på de här frågorna.

Läs ur debatten:

Det är inte fel att vilja ha perfekta människor
Fasansfull retorik från Torbjörn Tännsjö
Jag är glad att jag aldrig fick välja.

En riktig Idol

Jag såg fragment av den fina dokumentären om Juliette Binoche på tv igår. Den går att se igen på söndag. Hon har varit en favorit sedan jag såg Frihet Den blå filmen för säkert 15 år sedan. Tänk att vara så vacker och begåvad – och samtidigt så klok!

Om hur länge man ska hålla på

Ibland funderar jag på hur länge jag ska fortsätta driva den här bloggen och när det är dags att lägga ner. Har kommit fram till att så länge jag har någonting att tänka/säga om min sjukdom och tiden därefter så kommer jag att fortsätta.

Bloggen startade som ett sätt för mig att få utlopp för alla tankar och känslor som jag hade den närmaste tiden efter att jag opererades. Det har alltid varit huvudskälet till att jag bloggat här, att formulera sådant i skrift som jag har tänkt på för att möjligtvis få lite rätsida på alltihop och avlasta min stackars hjärna, helt enkelt. Den andra funktionen har varit kontakt och kommunikation. Kontakt med vänner och bekanta, men också med helt nya bekantskaper som har upplevt eller upplever liknande saker som jag. Efterhand blev också bloggen ett sätt att visa att man kan leva vidare efter en hjärntumör, att visa både för drabbade och möjligtvis för andra som inte vet mycket om hjärntumörer.

Efter att jag kontrollröntgades i somras och det visade sig att jag inte har några spår av tumören i huvudet, har fokus varit på hur man går vidare med ett normalt liv efter en sådan här händelse. Jag är en av få som har möjlighet att leva ett helt friskt liv efter en hjärntumördiagnos. Men hur gör man? Upplevelsen av sjukdomen har ju faktiskt ställt allting i livet på ända. Det har t ex att göra med att ha varit nära döden. Inte bara då att jag själv upplevde hur livet sakta rann ifrån mig när jag var sjuk, utan att mina läkare efter operationen berättade hur nära att dö jag faktiskt varit.

Den här bloggen tar upp en hel del kring känslor av tacksamhet för att leva, men också en känsla av att vara drabbad, ”varför hände detta mig?”. Man kan inte säga att jag fortfarande är under rehabilitering, såvida inte resten av livet är ett slags rehabilitering och bearbetning av allting som händer en. Och så är det ju för alla faktiskt, man är ett resultat av alla sina erfarenheter. Så på ett sätt stämmer underrubriken på den här bloggen fortfarande, och stämmer inte.

Hursomhelst, jag kommer att fortsätta skriva ett tag till. Men det är inget tvång att läsa.