Allt(?) är möjligt

Det är lite underligt hur ett besked i ett slag kan påverka hur man ser på hela sin framtid. Som när jag nu fick beskedet att jag inte har någon ärftlig tumörsjukdom. Jag har ju faktiskt aldrig haft det heller, det var bara det att jag inte visste. Och så fort jag visste så kom framtiden i ett annat ljus. När man bara går och väntar på något (ett besked) är det svårt att se mer än kanske en månad framåt i taget. Är man dessutom sjuk kan man ofta bara se några timmar eller någon dag framåt.

Ändå vet ju den friske lika lite om sin framtid som den sjuke! Trots det känns det lättare att göra något slags planer för sin framtid när man är frisk, än när man är sjuk.

Jag har gjort en liten lista på saker som hade varit omöjliga om jag hade fått ett sjukdomsbesked, men som nu är teoretiskt möjliga. Därmed inte sagt att de är möjliga i praktiken!:

- att leva längre än till 50 års ålder
- att få ett nytt jobb om jag blir av med nuvarande
- att få barn
- att hitta en ny partner om nuvarande lämnar mig
- att göra planer för en framtida ”karriär”

Även om ovanstående inte bli av, så känns det ändå som om horisonten på något vis har öppnat sig. Det känns friare, inte lika mycket rädsla.

Äventyr i Flempan

Idag har jag hämtat min bil. Ja, det är sant! Sambon och jag åkte iväg för att hämta den och allt skulle vara lagat och klart. Men ojsan, backspegeln hängde visst lös och hoppsan, centrallåset fungerade fortfarande inte! Så det blev en längre vistelse i söderförorten än vi tänkt oss. Vi fick nämligan sitta i verkstans lunchrum och dricka kaffe medan bilen blev färdiglagad. Men vad kan man begära, de har ju bara haft den inne i en dryg månad!

Men till slut blev den klar i alla fall, och vi kunde ge oss av, lagom till rusningstrafiken. Så det tog en stund att komma hem, men det var det värt. Nu håller vi tummarna för att det extra rattlåset ska avskräcka och att det inte finns en massa dolda trasigheter som kommer att dyka upp framöver.

Imorgon ska jag återinviga mitt bilkörande som frisk, tänkte jag. För jag var inte någon speciellt bra förare som sjuk. Det säger nog sig självt att det inte är bra för föraregenskaperna att ha en tumör i den del av kroppen som styr motoriken! Jag ska köra lugnt och fint, har jag tänkt. Det blir lite av en ny körstil för mig, som har en tendens att ibland vara lite för offensiv.

Olov Svedelid är död

Det känns bra att jag läste Olov Svedelids sista bok, nu när jag vet att han är död. Att få ta del av hans tankar inför döden, som han lyckligtvis han uttrycka innan han gick bort, känns värdefullt. Såhär skrev DN i somras:

- Att tycka synd om sig själv och fråga sig varför cancern drabbat just en själv är meningslöst. Det finns ingen rättvisa. Varför skulle inte cancer drabba just mig?
- – -
- Hela livet kan förändras i en utandning. Den som kämpat sig igenom sjukdom och smärta vet på vilka små marginaler vi lever och känner i grunden villkoren för ett gott liv.
Olov Svedelid, DN Söndag 2008-06-01

Läs gärna min lilla recension av Riden av maran, besatt av demoner, helad av änglar i litteraturlistan. Här är andra inlägg jag skrivit som nämner Olov Svedelid.

Klang och jubelspel

Jag fick just samtalet från min läkare. Good news!!

1. Jag har INTE Von Hippel-Lindaus sjukdom!!!! Testresultatet har kommit efter tre månader.

2. Jag behöver inte röntgas igen förrän i vår. Och möjligen varje år i ett par år därefter. Framförallt behöver jag inte röntgas varje år i fortsättningen av livet!

OMG, nu är det inget som skiljer mig från alla friska människor längre. Förutom att jag är lite trött, men trötta människor finns det ju gott om. Dessutom blir jag lite mindre trött ju längre tiden går. Och just det, jag har en lite udda hårklippning också

Hurra!

Ms Normal

Den här helgen har varit den första sedan jag började arbeta heltid, som jag inte har behövt använda helt för återhämtning från veckans aktiviteter. Jag har känt mig nästan normal! I lördags gick vi till centrum och handlade, och gick utöver det en promenad! Och idag var vi och tränade. Pojkvännen har också skaffat gymkort nu, så jag får träningssällskap. Och sedan har jag dammsugit hela lägenheten och tvättat fönster. Och lagat mat förstås.

Det känns väldigt skönt att göra normala saker, jag vill inget hellre än att bli återställd igen. Kanske låter mina aktiviteter lite tråkiga, men för mig är varje steg viktigt.

Enligt uppgift ska jag få tillbaka min bil i veckan. Det är över en månad sedan jag såg den sist. Kanske, kanske vågar jag köra den när jag ska till min gamla frisör på min förra bostadsort. Det är dags att få lite ordning på håret, i den mån det går. Jag har inte kört bil på nästan ett halvår, så jag kanske får ta några lugna svängar innan jag ger mig av. Nu får jag ju i alla fall köra, eftersom jag inte är sjukskriven längre.

Och så är det ju det där läkarsamtalet som jag försöker förtränga…

Det lilla ordet inte

Igår när jag såg ett program på tv kom en känsla tillbaka som jag hade strax efter att jag opererats. Programmet handlade om en pojke som tagit en överdos av droger, och hans mamma som berättade med gråten i halsen om hur hon fått köra i ilfart till sjukhuset och där se sin son i djupt medvetslöst tillstånd. Foton på pojken i bakgrunden. Allting gav intryck av att pojken dog av knarket han tagit.

Plötsligt skiftar bilden och man får se bilder på pojken där han promenerar, till synes utan bekymmer. Reporten säger ”Men XX dog inte”. Detta snabba bildbyte var säkert ägnat att chocka lite, och det gjorde det verkligen också. Åtminstone mig. Just det där ”Han dog – INTE” träffade helt mitt i prick.

När jag förstod hur nära allting varit, men att det ändå gått så bra, så tänkte jag aldrig ”jag överlevde”, utan ”jag dog – INTE”. Jag kunde ha dött, men jag gjorde INTE det. På något sätt fick jag en föreställning om att andra som varit med om liknande saker, en situation där de kunde ha dött, men inte gjorde det, skulle kunna ha liknande upplevelser. Oavsett om man överlevt Estonia eller en svår sjukdom.

Jag kanske är helt ute och cyklar här, men det var därför jag började leta efter böcker som beskriver hur det är att ”INTE dö”. Och det var inte helt lätt att hitta. Det finns väldigt många fler böcker om folk som dör. Och det är inte konstigt. För de närstående är det förstås djupt traumatiskt när man förlorar någon. Och det är ju ändå de som lever kvar sedan. Men för oss som INTE dog då, hur kan vi bearbeta våra upplevelser? Det är både traumatiskt och positivt på en och samma gång.

Tyvärr har jag inte kommit så långt i min litteraturlista, men jag tar som alltid gärna emot tips.

Otålmodig

Imorse hade jag inte lust att vänta längre, så jag ringde kontaktsjuksköterskan på neuroonkologiska teamet, som det heter. När ska jag få svar på provet jag lämnat och när ska jag röntgas? Man vill ju ha lite koll för planeringens skull, förutom de rent mentala aspekterna förstås.

Sköterskan kunde inte se om provsvaret på mitt ”kromosom 3″-test hade kommit än och inte heller när jag skulle in för undersökning. Det som hon talade om, och som var en nyhet för mig, var att det står i min journal att jag ska röntgas och undersökas årligen i fortsättningen. Det jag fått höra var att jag ska röntgas en gång i höst, och sedan beror det på provsvaret om jag ska röngas efter det. Eller har det bara varit min egen tolkning av det som läkaren sagt?

Nu är i alla fall en telefontid med läkaren bokad i nästa vecka, så någon typ av besked lär jag väl kunna få då. Åtminstone om röntgen.

Eftersom jag gör mitt bästa för att förtränga sjukhusbesök och liknande är det en riktig energislukare att ringa sjukvården. Det känns inte som om man orkar göra mer samma dag, man klarar bara att sjunka ihop till en blöt fläck. Men det går ju inte. Sjukvården är jättebra, det är inte deras fel att några av mina celler fick spel och började göra helt fel saker. Men man vill inte bli påmind om att man fortfarande är patient.

Kanske pilates

Pilates skulle nog kunna vara en aktivitet som passar mig i min rehabiliteringsträning. Träningsformen fokuserar på bålstabilitet, och det tror jag alla mår bra av. När man har varit sjuk blir det gärna så att man tänker att man ska vara i bättre form om/när en sådan sak händer igen. Det var fler som resonerade så på rehabkliniken där jag var i tre veckor i våras, lite lustigt att man tänker samma.

Lågintensiv träning passar mig väldigt bra, eftersom löpning och annat runtspringande alltid har känts mer stressande än avkopplande. Styrketränat har jag gjort i många, många år, och yoga har jag utövat lite de senaste åren. Yoga är nog en för stor utmaning just nu dock.

Jag har bara provat pilates en gång förut, och det gick inte så bra. Det var i våras, några veckor innan jag fick min diagnos och var alltså i ganska uselt skick. Min sjukgymnast skickade iväg mig på ett pilatespass, hon trodde det kunde vara bra för mig. Lite naiv som jag var, trodde jag att jag skulle få tillfälle att prata med instruktören om mina balans- och nackproblem, men det gick inte alls. Klasserna följde tätt på varandra, snabbt skulle det gå, man fick vara glad om man hann rycka till sig en matta.

Pilates är synbart (skenbart) väldigt enkelt. Man gör ganska små rörelser i ett lugnt tempo. Men inte ens det klarade jag av. Något så banalt som att böja sig framåt orsakade hos mig blixtar av smärta i nacken och bakhuvudet, så jag höll på att svimma av. Instruktören kom fram till mig och jag fick säga att jag inte klarade just den övningen. När jag gick hem hade jag ännu ondare i nacken, kände mig helt misslyckad och längtade efter min gamla yogalärare. Men det är väl inte så konstigt att pilates inte hjälper mot hjärntumörer, så jag får ge det en chans till, tror jag.

En av de mest kända pilates- och yogautövarna i världen är väl Madonna.

Knas

Hur kan man ha ont på ett ställe där man inte har några fungerande nerver? Nu har jag ont på den sidan av huvudet där nerverna är avskurna. Det måste bero på att de har börjat vakna till liv igen? Jag undviker helst beröring på den sidan, eftersom det känns så obehagligt, sticker och pirrar liksom.

Undrar hur det funkar för alla som gör en ansiktslyftning? Då skär man ju också djupt ner i huden för att liksom lyfta den lite högre upp på skallen. Är det inga nerver som ryker då?

Det är väldigt konstigt att jag inte alls haft ont där jag blev ”skalperad”, dvs där de lyfte bort huden från skallen för att kunna borra. Hålet ligger alltså inte precis under ärret, man placerar det alltid lite vid sidan om. Nä, nu får det kanske räcka med äckliga detaljer. Jag har förresten många fler som jag skulle kunna bjuda på och som jag inte har avslöjat ännu.

Känner mig just nu lite misslyckad eftersom jag inte har hunnit med mina arbetsuppgifter den gångna veckan, utan sitter och arbetar en lördag. Tror inte det har med mitt ämliga tillstånd att göra, utan snarare med dålig planering. Det händer nya saker hela tiden som man tar tag i, och då är det lätt att glömma det som man egentligen skulle ha gjort.

Och så väntar jag. På att höra något om bilen, som jag nu inte har sett på en månad. Och på att få träffa en läkare, som jag inte gjort sedan i maj. Ibland känns det verkligen som om man är helt bortglömd.

Lite bättre med tröttheten har det gått nu i veckan. Jag klarade ju av hela fredagen och blev trött först efteråt. Och idag känner jag mig bara nedstämd.

Oväntat möte

Imorse träffade jag min rumskompis från Karolinska på t-banan! Hur stor är sannolikheten för det? Hon opererades också för en godartad tumör, men hennes satt långt framme i hjärnan, mellan ögonen. Dessutom blev hennes operation misslyckad, så hon fick opereras om ett par gånger. Läkarna lyckades inte täta hjärnhinnan, och den vill man gärna inte att den ska läcka. Så egentligen opererades hon långt före mig, men fick vara kvar på sjukhuset väldigt länge. Sedan var vi på rehabklinik samtidigt också.

Hon hade genomgått sin röntgen för drygt en vecka sedan, men ännu inte fått veta resultatet. Själv väntar jag fortfarande på att bli kallad till återbesök. Jag undrar nästan om de har glömt bort mig, samtidigt försöker jag förtränga det/de besök som väntar. Det är inget jag ser fram emot precis. Och ändå är min sjukdom det som upptar 90 procent av mina tankar när jag är ledig. Tack och lov att jag kan jobba, även om jag är trött.