Fråga specialisten

Nu har nätverket It’s Just Benign (för alla med godartad hjärntumör) fått tillskott i form av en specialistläkare i neurokirurgi som kan svara på medlemmarnas medicinska frågor! Vilken resurs, får man ändå lov att säga. Läkaren har redan hunnit svara på några medlemsfrågor och en av dem, som direkt berör min egen diagnos, tänkte jag citera här:

5. [Fråga:] My cerebellar hemangioblastoma was removed last June. Should I be genetically tested for Von Hippel-Lindau as a precaution? It shows in 20% of the tumours like what I had. I am thinking that my pancreas and kidneys should be checked out as well. What do you think?

[Svar:] VHL itself is extremely rare with an incidence of 1/36000. However, 20% of patients with VHL have no family history. It is easy enough to get screened if you are concerned. Screening can include an eye exam, and abdominal ultrasound, and a 24 hour urine test. If these are negative, VHL is unlikely.

Vad jag har förstått över tid ser rutinerna väldigt olika ut på olika sjukhus/länder/specialister angående hur och om gentestet gällande von Hippel-Lindaus görs på hemangioblastompatienter.

Själv blev jag genetiskt testad, det som frågeställaren undrar om, ett s k kromosom 3-test. Jag fick också en ordentlig ögonundersökning samt en magnetröntgen av hela centrala nervsystemet och njurarna (så har jag iaf förstått det). Jag fick själv välja om jag ville göra gentestet eller ej och det ville jag. Läs mer på min Fakta-sida.

Jag har aldrig hört om någon annan som blivit erbjuden gentestet, vilket jag tycker är konstigt. Har man väl gjort gentestet så VET man och behöver inte sväva i ovisshet om ifall man har sjukdomen och eventuellt kan föra den vidare om man har barn. Nackdelar med att veta finns förstås också. Har man sjukdomen och vet om den så måste man leva med ångesten i att vänta på alla kommande tumörer och i att veta att man ”bara” kommer att leva tills man blir ca 50 år gammal.

Har du själv överlevt en godartad hjärntumör? Varför inte då gå med i nätverket om du inte redan är med och kanske ställa de där frågorna som du inte kan ställa någon annanstans.

Ojämlik vård

Svenska Dagbladet har haft en artikelserie om klasskillnader i vården. Det finns mycket att säga om ämnet och jag tänker nog på det från olika håll. Visst är tillgången till vård beroende av att man dels kan betala för sig, dels kan tala för sig och söka rätt information. Det har jag nyligen fått många konkreta exempel på för egen del. (Inte relaterat till min hjärntumörsjukdom.)

Artikelserien beskriver det som ett problem att så många söker vård på grund av oro, när inga egentliga symtom eller orsaker till oro finns. Själv tycker jag att detta är ett svårt problem att lösa. För egen del tror jag att jag förminskade mina problem när jag sökte hjälp i samband med mina hjärntumörsymtom. Just på grund av att jag såg mig själv som en frisk människa som omöjligen kunde råka ut för något allvarligt och dessutom tyckte det verkade onödigt att beklaga sig. Den attityden samt läkares bristande förmåga att ställa diagnos höll på att kosta mig livet. Jag undrar om det kanske även kan vara vanligt att man som högutbildad överskattar sig själv och sin hälsa. Svårt att få reda på och mäta kanske.

En ny studie som visar att det inte finns något samband mellan mobiltelefonanvändning och hjärntumörer (meningiom och gliom) har också nyligen publicerats och kommenteras av bl a Svenskan. Studien anklagas för att inte vara opartisk då den är delvis finansierad av telekomindustrin. Man vet inte vad man ska tro. Själv kan jag tänka mig att en kombination av alla de strålningsfaktorer man utsätts för i vardagen faktiskt kan ha en påverkan. Mobiltelefonen är bara en av dessa.