Den oinbjudna gästen

Lästips! Den oinbjudna gästen – Upplevelser av att leva med en malign hjärntumör är en ny kandidatuppsats i vårdvetenskap från Högskolan i Borås. Bra att det skrivs om ämnet ur olika aspekter, tycker jag! Här är en sammanfattning:

Bakgrund och problemformulering: 1300 personer i Sverige får årligen diagnosen hjärntumör. Diagnosen innebär en stor och långvarig förändring av patientens livsvärld. För malign hjärntumör finns olika behandlingsalternativ som alla kan ge allvarliga komplikationer och biverkningar. Som allmänsjuksköterska möter man dessa patienter i vården där ett av sjuksköterskans ansvarsområde är att lindra lidande och vara en stödjande funktion. För att på bästa sätt kunna lindra patientens lidande bör sjuksköterskan därför ha goda kunskaper om patienternas livsvärld.

Syfte: Syftet med studien är att belysa vuxna personers upplevelser av att leva med en malign hjärntumör.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie som utgår från fyra självbiografier. Analysen grundas på Evans (2003) metod.

Resultat: Analysen resulterade i fem teman: Att uppleva frustration och sorg, Stödets betydelse under sjukdomstiden, Att känna rädsla och oro, Självständighetens betydelse för välbefinnandet och En förändrad tillgång till livet. I temat: En förändrad tillgång till livet, har vi funnit fyra subteman: Upplevelser av sjukdomslidande, Att uppleva känslor av skam, Att uppleva en förändrad syn på livet och sig själv och Att vilja leva.

Diskussion: Vid diagnostisering upplever patienterna ett livslidande då tillgången till livet ändras. Eftersom upplevelserna av situationen varierar måste sjuksköterskan etablera en vårdrelation med ett öppet sinne. Behovet av stöd är av stor vikt hos patienterna. Stödet hjälper till att lindra deras lidande samt ökar välbefinnandet.

Vad som är viktigt

Nu har jag varit gift i några veckor och det har t o m känts bättre än jag förväntat mig. Första gången jag visste att jag verkligen ville gifta mig var i samband med min operation i april 2008. Fram tills dess hade det inte varit tal om något bröllop. Men svårigheter tydliggör vad som är viktigast. Det framstod för mig helt tydligt vad jag ville, när jag hade överlevt.

När jag dör vill jag att min partner ska ha tryggheten att ärva det vi äger ihop och tvärtom. Det är en av flera delar i det hela. En annan del är att vara säker på att finnas för varandra i vått och torrt. Riktigt säker kan man aldrig vara. Men vi har upplevt så mycket svårigheter (och även glädje) tillsammans att det känns säkert. Vigselförrättarens ord om att stötta varandra i svårigheter blev för mig inte några tomma fraser, det blev ord med mening. (Min man tycker inte om att figurera på nätet, så jag skriver bara utifrån mig själv.)

Jag kan ibland tänka att det inte direkt är någon vinstlott att bli gift med någon som jag, med flera ”dolda fel”. Men jag tänker också att vi alla har våra dolda fel, men för vissa visar de sig tidigare än för andra. Det gör mig ibland ledsen att vi i samhället nedvärderar kroppslig svaghet. Vi ser på det som något som inte drabbar just mig, utan ”andra”. Funktionshindrade får inte den hjälp som de behöver och som de har rätt till (som t ex i den här artikeln i dagens Aftonbladet). Det blir lätt att ta sådana beslut när funktionshinder ligger långt från den verklighet som beslutsfattare har upplevt och känner till. Den här typen av erfarenheter kommer kanske för de flesta när de har lämnat sin aktiva yrkesbana på ålderns höst och inte längre har någonting att säga till om i samhället.

Hursomhelst. För mig innebar upplevelsen för två år sedan att jag kunde se tydligare vad som är viktigt för mig. Idag vet jag vad jag vill. Men jag vet också att det inte är säkert att man når dit man siktar. Beredskapen för det måste också finnas. Vi kan inte kontrollera livet. Vi förleds bara att tro det varje gång det av en slump blir så som vi önskar.

När jag tittar i mitt fotoalbum från bröllopet ser jag (förutom alla hangups som man alltid har kring sitt eget utseende) en person som ser väldigt glad ut. Och jag kan inte låta bli att beundra mig själv en liten gnutta för att allt som har hänt de senaste två åren inte har knäckt mig. (Jag har inte velat berätta om allt på den här bloggen, eftersom det varit för privat.) En av orsakerna till att jag kan känna mig glad är att jag har en person som står vid min sida. Det finns andra orsaker också, det skulle säkert bli en hel uppsats om man gick på djupet med det.

Något positivt som slog mig tidigare idag, jag tror inte att jag tänkte på händelserna våren 2008 en enda gång igår! Kanske ska det bli så framöver, att istället för ”en gång om dan” blir det ”en gång i veckan”?