Känslan av att tappa fotfästet

En ny uppsats om hur det är att drabbas av hjärntumör, för den det gäller och de närstående. Känslan av att tappa fotfästet: Erfarenheter av att leva med hjärntumör utifrån ett patient- och närståendeperspektiv av Josefine Schwartz och Sofia Edefalk, vid Högskolan Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle. Abstract:

Varje år drabbas cirka 1100 personer av någon form av hjärntumör i Sverige. Patienterna drabbas av fysiska, psykiska och kognitiva inskränkningar som förändrar individen. Förändringarna påverkar inte enbart patienterna utan även de närstående. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar vilka behov patienter och närstående har samt hur sjuksköterskan kan underlätta för familjerna under sjukdomstiden.

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter med diagnosen hjärntumör och deras närstående upplever sjukdomen och dess konsekvenser samt utvärdera vilken funktion sjuksköterskan hade för dem. Utifrån bearbetningen av 19 vetenskapliga artiklar framkom fyra tydliga kategorier. Patientens försämrade förmåga innebar en förändring av roller och relationer inom familjen och en ökad börda på de närstående, som ofta axlade rollen som vårdare. Hur sjukdomen hanterades skiljde sig till viss del mellan patienter och närstående, vilket även resulterade i att behovet av stöd varierade. De närstående kände sig ofta osäkra i rollen som vårdare vilket tyder på att de behöver mer utbildning.

Mer utbildning behöver också ges till sjuksköterskan för att kunna tillgodose de behov som patienter och närstående uttryckt. Sjuksköterskan bör uppmärksammas på att närstående är de som känner patienten bäst och genom att se dessa som en resurs underlättas sjuksköterskans arbete och resulterar i att vården blir mer individanpassad.

Tre år senare

Det har nu i april gått tre år sedan jag opererades för min hjärntumör. Vid varje årsdag ligger det nära tillhands att summera hur livet utvecklas, varje år lägger mer tid mellan min vardag och det som inträffade, då.

Trots att jag nästan aldrig skriver i den här bloggen längre, och inte om personliga saker, har den ändå nästan 80 besök per dag. I genomsnitt. Det finns uppenbarligen många som sitter och googlar på sjukvårdsrelaterade ämnen.

På många sätt har det här sista året varit det lättaste. Jag kan nu säga att jag inte tänker på sjukdomen varje dag längre. Visst kliar ärret ibland och jag får aldrig tillbaka full känsel på vänster sida av huvudet. Men det är nu en del av mig och leder inte alltid till tankar på det som hände då för tre år sedan.

Det sista året har fungerat väldigt bra vad gäller trötthet och ork. Sedan jag i somras fick klart för mig att jag nu är så bra som jag kommer bli, jag kommer inte att bli bättre, har jag lärt mig sätta gränser. Jag har lärt mig planera och förutse vad som kommer att göra mig trött. Förr kunde jag ”chansa” på att jag skulle orka en massa saker. Det gör jag inte längre och jag vet numera ungefär var min gräns går.

Efter att jag blev frisk har jag varit med om ytterligare svåra upplevelser. Men jag har också fått vara med om att livet kan vända till det goda. Det är så livet är för många av oss, svårt men också med större eller mindre inslag av hopp och tro. Jag har fått chanser som jag knappt vågade tro på, även om jag hoppades. Mitt liv är mycket dramatiskt, särskilt på insidan. Det är både spännande och krävande. På många sätt är jag lyckligt lottad, även om det inte alltid känns så.