Jag vill önska alla läsare God Jul med den här videon med Sheryl Crow, Soak Up The Sun. Den passar särskilt bra nu i juletid när det lätt blir lite hysteriskt med julklappar och annat och när det är som mörkast. Även om många just den här julen har mycket snö!

Såhär sjunger Sheryl Crow

It’s not having what you want
It’s wanting what you’ve got

God Jul!

Det här med forskningen om vad hjärntumörer egentligen orsakas av, den är inte över. Som tur är!  Jag tycker det känns jätteviktigt att man forsätter söka orsaker till sjukdomar, för att kunna göra allt för att förhindra att människor får dem i framtiden.

Igår fick jag ett stort kuvert i brevlådan från ett universitetssjukhus. Genast började jag tänka panikartade tankar om att nu har de tolkat någon av mina undersökningar fel och kommit fram till att jag egentligen är supersjuk. Men när jag öppnade upptäckte jag att det var enkät som rörde min hjärntumörsjukdom. Jag ska svara på en massa frågor om olika apparater och kemikalier som jag kan ha hanterat i jobbet och privat. Det är t ex hur mycket jag har pratat i mobiltelefon, i sladdlös telefon, om jag använt andra trådlösa grejer, om jag hanterat vissa ämnen eller bor nära en kraftledning.

Det känns både roligt och viktigt att man faktiskt fortsätter att forska på varför människor får hjärntumör och att jag kanske kan bidra till den forskningen på något sätt. Mer sånt!

Så har tiden kommit då jag har bestämt mig för att sluta använda den här bloggen för min egen rehabiliterings skull. Jag kommer fortsätta att skriva om nyheter som rör hjärntumörsjukdomar då och då, men jag kommer inte att skriva specifikt om mig själv längre och inte lika ofta.

Anledningen är väl mest att det jag egentligen har störst behov av att skriva om, det kan jag inte skriva här. Det finns mycket jag inte känner mig bekväm med att dela och under de drygt 1,5 år som jag har skrivit har jag alltid valt att censurera vissa bitar. T ex de som rör andra personer, eller rent äckliga detaljer om vad som händer då man ligger sängbunden och/eller är ganska starkt medicinerad (förstoppning, munsvamp etc) eller det alltför privata och känsliga.

Därför är det bättre om jag skriver helt privat om det jag egentligen vill skriva om.

Såhär 1,5 år efter sjukdom och operation känner jag mig återställd fysiskt. Visst, jag ska röntgas igen nästa sommar så den fysiska biten är något som jag kommer att bli starkt påmind om särskilt då. Sedan kanske ett år tillbaka tänker jag inte på sjukdomen varje timma, utan bara några gånger varje dag. Jag undrar när det blir en gång i veckan. Om 10 år?

Jag är samma människa som före sjukdomen men ändå helt annorlunda. Det är motsägelsefullt. Jag känner stark glädje efter sjukdomen men också djup sorg. Jag antar att det är dessa motsättningar som utgör livet. På ett sätt kändes det som om 10 års livserfarenhet snabbspolades fram under en vecka förra våren. Eller ännu mer. Livets mening är inte en fråga som jag behöver grubbla över, det tror jag att få gör som har varit nära döden. Jag känner mig klok som Yoda, men samtidigt famlande efter redskap som ska hjälpa mig hantera livet.

Jag är mer kritisk än förr mot konst/litteratur/film som inte har något att säga, samtidigt är jag mer empatisk. Jag har fått uppleva väldigt positiv respons från människor omkring mig, vilket har varit fantastiskt, men jag har också fått se avsaknaden av detta.

Som sagt kommer jag inte att sluta skriva, men det kommer att bli på ett annat sätt än förut. All information som fakta, litteraturtips etc. kommer att ligga kvar för alla som googlar sig hit på ordet ”hjärntumör”.

Imorse vaknade jag till det glada budskapet om att det INTE ska vara farligt att prata i mobiltelefon – ur hjärntumöraspekt. Tidigare studier visar att det kan finnas samband, men den här studien visar att på 15 års sikt har inte antalet hjärntumörer av gliom- eller meningeom-typ ökat med ökad mobilanvändning. Det här lär väl inte vara det sista vi hör i frågan, så jag kommer även fortsättningsvis att använda headset så ofta jag kan. (Och de har inte undersökt MIN tumörtyp, men den är väl så ovanlig att den är ointressant.)

När jag hade hjärnopererats och kommit till sans igen var en av mina första frågor till läkarna om jag hade fått tumören av att prata för mycket i min mobil. Då skrattade de bara stort och sa att nejvetduvad, de här tumörerna har funnits MYCKET längre än vad det har funnits mobiltelefoner. Jaha, tyckte jag lite förvirrat och har sedan dess fortsatt att undra varför jag fick en hjärntumör och jag kommer nog aldrig att få svaret. Så är det i livet med det mesta. Bara att acceptera.

Läs i DN >>

Läs i Aftonbladet >>

Jag har nyligen läst en (ny) bok av Anna Kåver. Hon är väl en av de mest lästa på våra självhjälpshyllor i Sverige, men också en av de mer läsvärda. Anna Kåver är psykolog och psykoterapeut med mera.

Himmel, helvete och allt där emellan : Om känslor är en liten bok i formatet, men väl värd att läsa om man vill få ett bättre grepp på det här med känslorna i livet. Ibland önskar man (jag) att det skulle finnas en knapp där man bara kunde stänga av en känsla, men det går förstås inte. Kåver berättar att hon ofta får det önskemålet från patienter hon träffar: Ta bort den här känslan!

Det man kan göra är att möjligen dämpa en känsla eller styra bort från den en smula. De flesta känslor är berättigade, men visar sig på ett sätt som inte gynnar oss i livet alls. Det är bättre att känna dem i ett sammanhang där de har en funktion. Som skam t ex. Det är inte berättigat att känna skam över sitt utseende, för det är inget som man kan göra något åt och det är heller inget som gör andra människor illa på något vis. Har man däremot betett sig illa och kanske skadat någon, är det berättigat att känna skam. Skam är alltså en känsla som man kan försöka styra bort från situationer då man oberättigat känner den. Men det kräver förstås arbete.

Sorg däremot går inte att ”ta bort”. I kriser kan man dock försöka avleda sin uppmärksamhet, lindra, med en rad olika handlingar. Kåver ger förslag på vad man kan göra (lite förkortat av mig):

• Synintryck. Bläddra i en vacker fotobok. Gå i naturen. Gå på bio eller museum.
• Hörselintryck. Lyssna på musik eller en ljudbok. Fågelsång, vind.
• Lukter. Gå i en trädgård. Prova din favoritparfym.
• Smaker. Drick ditt favoritkaffe. Prova en ny smak.
• Känselintryck. Gosa med katten. Bädda med rena lakan. Krama en snöboll.

De här råden stämmer också väl med vad man kommit fram till i olika studier, att kultur kan ha en läkande funktion vid olika tillstånd av t ex nedstämdhet.

Det viktigaste som jag själv tar med mig från boken är att jag måste kanske känna sorg, men jag behöver i alla fall inte känna skam (i alla fall inte i oberättigade sammanhang)! Och det är inte så illa.

Den gångna veckan har varit intensiv; resor, konferenser och ingen helgvila. Men det har gått förvånansvärt bra! Det var bara i lördags som jag kände att jag inte fått vila ut som jag borde och därför ställde jag in en middag på kvällen. Som alltid yttrar sig tröttheten i huvudvärk. Men efter en natts bra sömn var det ok igen. Det är viktigt att ta de chanser till vila som finns. Jag tycker ju att det är roligt att vara lite om mig och kring mig, det behövs som kontrast till att grotta ner sig i elände.

Apropå det, så finns det alltid en risk, när man drabbas av sjukdom eller andra jobbigheter i livet, att man gräver ner sig och odlar sin roll som offer. Kommunikationen med andra som är sjuka kan t ex bli ett sätt att fördjupa sig ännu mer i sin eländessituation. Det finns något positivt för oss som varit sjuka i att kunna stötta varandra, men om vi inte har bearbetat vår egen situation kan vi inte hjälpa så bra.

Jag märker det ibland i nätverket It’s just benign. Nätverket är uppbyggt kring den gemensamma erfarenheten av att ha haft en godartad hjärntumör. Men nätverket bygger också på en annan tänkt erfarenhet: vi som inte har haft cancer har inte har mött någon förståelse från vår omgivning, ”den är ju bara godartad”.

Artiklar, beskrivningar, etc av elakartade hjärntumörer är t ex inte välkomna att publiceras i nätverket. Inte heller bilder av familj eller vardagssituationer är välkomna, utan det är bilder av operationsärr (det är ju verkligen effektfullt med snygga ärr över skallen) som gäller.

Jag känner inte igen mig i beskrivningen att ha varit negligerad av min omgivning eller av vården. Därför har jag svårt att sälla mig till den anslagna tonen i nätverket. För mig handlar det om vilket liv jag vill ha nu, när operationen ligger 1,5 år tillbaka i tiden. Mina upplevelser är inte av den naturen att de går att klaga så mycket över. Och jag tror inte att jag hjälper någon annan genom att hålla med om att patienter med godartad hjärntumör behandlas illa.

Vi som ändå har blivit av med eländet: nu gäller det att se framåt, oavsett att tumören/operationen kan ha orsakat handikapp och andra besvär. Det finns de som aldrig blir av med sitt elände. Och det är en annan situation, som också den påverkas mycket av hur man vill leva sitt liv. Älta det som varit eller tänka på nu, den enda stund vi vet att vi har.

Hur lever man då med sina erfarenheter utan att låta dem ta över, kan man ju undra. För min egen del har jag kommit fram till att sorgen över hemska saker som hänt i livet inte går över, men det går att lära sig leva med det och hantera det på ett ok sätt. Dessutom har tiden också en viss förmåga att läka litegrann.

De flesta av oss förknippar nog vissa känslor eller stunder i livet med någon speciell musik. Och när man hör just den låten är det nästan som att förflyttas i tiden till någon annan period i sitt liv.

Jag har några låtar som jag förknippar särskilt med förra våren och min sjukdom – från att jag bara hade diffusa symtom till tiden då jag låg på sjukhus. Varje gång de kommer fram i min iPod hoppar jag vidare till något annat. Hos mig skapar de en obehagskänsla som är svår att sätta fingret på, möjligtvis en känsla av hjälplöshet. Det är jättebra låtar och jag lyssnar gärna på annat av samma artister och hoppas de förlåter mig för min dissning…

Det jobbiga låtarna är alltså:

Cliffhanger med Britta Persson
Måndagsbarn med Veronica Maggio
Do you love me med Amanda Jenssen

Men så finns det ju annan musik som har motsatt effekt. Som man blir glad och nästan lycklig av! I och för sig är det jättemycket musik som har den effekten på mig, men nu tänker jag särskilt på musik som jag ändå på något vis förknippar med sjukdom. Och då kan man ju bara inte gå förbi soundtracket till Himlen kan vänta som gick förra året. Det var helt otroligt att den serien visades precis då när jag sökte efter något att identifiera mig med. Även om jag tittade med tårarna strömmande, var det för mig en positiv upplevelse att se andra som fick ta itu med de stora existentiella frågorna, som man ju måste när man är svårt sjuk.

Så alltså:

Light and Day med The Polyphonic Spree

Jag vill gärna veta om fler har sådana här musikminnen!

När jag kollade på tv förra helgen (Idol) fick jag höra den här låten, som jag förknippar mycket med mig själv och pojkvännen. Vi brukade spela (gitarr och sjunga)  den tillsammans mycket förut, men det har vi inte gjort så mycket de två senaste åren. Skulle vara kul att ta upp det igen. Visst är den speciell? Eskobar och Heather Nova, Someone new.

Imorse skulle jag ha gjort mitt halvtidsultraljud, om jag fortfarade hade varit gravid. Denna dag-  ett mörkt hål att sjunka i.

Igår var det Brain Tumor Awareness Day. Jag funderade hela dagen på ett sätt att uppmärksamma det, men kom inte på en enda bra idé. Att tänka lite extra på de som är sjuka och deras anhöriga, det borde man göra varje dag. Och inte bara tänka, utan visa genom ett kort på posten, ett sms, e-post, ett telefonsamtal. Det är j*gt ensamt att vara sjuk, det är ”jag mot döden”. Allt som kan stötta är bra.

Till min stora förvåning och höga nöje fick Dr Shepherd i dagens avsnitt av Grey’s Anatomy ta sig an en riktigt maffig hemangioblastom. Det är en typ av tumör som kan förekomma i hela det centrala nervsystemet samt i vissa fall även i njurar och ögon. Patienten i avsnittet hade sin i ryggmärgen. Jag hade min i lillhjärnan.

Det typiska för hemangioblastomer är bland annat att de  är väldigt vaskulära, dvs rika på blodkärl och är lätta att känna igen på sin körsbärsröda färg.  Det typiska är också att om man lyckas ta bort dem så är patienten sedan botad.

Dr Shepherd är cool, men jag föredrar fortfarande min neurokirurg Dr Haldor. Men det var lite roligt att ”min” tumör var på tv. Den är ju så ovanlig!

Jag har försökt att fördjupa mig i den bok om kognitiv beteendeterapi som kuratorn som jag träffade rekommenderade. Den är intressant, men jag undrar om kbt är den mest relevanta terapiformen för folk i min situation. Boken verkar utgå från att de problem (med t ex ångest) som människor kan uppleva i sin vardag inte har en reell grund. Att människor har typ mer eller mindre vardagsångest av egentligen inga skäl alls. Så är det kanske för andra, men inte för mig.

Dels har jag inte ångest (för det mesta iaf) och dels upplever jag att det finns reella grunder för att tänka som jag gör. Jag HAR drabbats av allvarliga händelser, kriser i form av yttre skeenden som jag inte kan påverka själv. För mig handlar det om att hitta vettiga sätt att integrera de händelserna i mitt liv utan att de tar över och styr mitt tänkande mot katastrof i allt som händer framöver.

Något som boken har hjälp mig att se är att jag har ett negativt mönster i mina automatiska tankar. Det betyder att de första tankar som dyker upp när något mer eller mindre jobbigt händer i vardagen är negativa. Jag har också en tendens att fastna i negativa tankefällor. Exempel: Övergeneralisering: ”Det kommer aldrig att hända något bra.”, ”Jag kommer alltid att drabbas av hemska saker.” Tankeläsning: ”Hon tycker säkert att jag är dum/patetisk/pinsam.” Katastrofiering: ”Det kommer att sluta illa.” Allt det där kan man öva på att förändra.

Jag funderar fortfarande om detta är boken för mig. Den heter KBT - kognitiv beteendeterapi – komma på bättre tankar av Åsa Palmkron Ragnar.