Varför får man hjärntumör?

När det gäller orsakerna till att hjärntumörer uppstår, så verkar det som om de till stor del är ganska höljda i dunkel, även för den moderna medicinska vetenskapen. Man har sedan länge misstänkt att det finns ett samband mellan elektromagnetisk strålning och hjärntumörer, men det verkar inte vara helt klarlagt. Läs t ex hos Cancerfonden. Enligt samma källa kan hjärntumörer även orsakas av exponering inför giftiga kemikalier, dvs en ohälsosam arbetsmiljö.

Alla tumörer har sitt ursprung i att något går fel inuti en cell. Cellen börjar dela sig på ett okontrollerat och sjukt sätt. Det kan handla om olika typer av celler i olika typer av vävnader inne i kroppen. I mitt fall var det celler i ett blodkärl som började dela sig okontrollerat och bildade en ”knut” som läckte ut vätska. Den typen av tumör kan orsakas av en genetisk defekt som innebär att man lider brist på ett protein som ska förhindra den här typen av okontrollerat beteende i cellen. Har men den genetiska defekten, så har man en sjukdom som kallas von Hippel-Lindaus (se min Fakta-sida). Det här felet i en cell kan även uppstå spontant, vilket skedde i mitt fall.

Hjärnceller förnyas inte på samma sätt som vanliga celler, så hjärntumörer hos vuxna uppstår så gott som alltid i den vävnad som omger hjärncellerna.

Nyligen identifierade man fem gener som kan ha ett samband med uppkomsten av elakartade tumörer av gliom-typ. Dessa gener kan tydligen kopplas även till andra cancersjukdomar. Jag har läst att man t ex kan koppla meningeom (som är en godartad tumör) till bröstcancer, då båda påverkas av kvinnligt könshormon.

Den dag då vi kan hitta sätt att förebygga de genetiska fel som leder till uppkomsten av hjärntumörer, så tror jag att vi har kommit en lång bit på väg i förebyggandet av dessa sjukdomar. Problemet är väl att det finns runt 150 olika typer av hjärntumörer och att det i de flesta fall är omöjligt att förutsäga vem som ska få en tumör, såvida inte hela befolkningen gentestar sig. För de som vet med sig att de bär på ärftliga anlag för en sjukdom kan det förstås innebära skillnad mellan liv och död att kunna få ett saknat protein, eller vad det handlar om, genom genterapi redan i fosterstadiet.

Med tanke på hur många celler vi har och hur ofta de delar sig så kanske det egentligen är förvånande att det inte går fel oftare?

Informationssamling

I och med att jag försöker bli mer utåtblickande vad gäller hjärntumörer, har jag satt ihop en sida i Netvibes med olika källor till information om hjärntumörer. Där finns rss från nyheter om hjärntumörer, från bloggar och andra källor. Där finns också några webbplatser i miniformat (de saknar rss-flöden). Jag planerar att utvidga sidan med fler källor allteftersom. Det här är bara en start! Klicka för att titta på sidan.

Tanken bakom är att den som vill ska ha lättare att söka information – vetenskaplig, dvs forskning, och mer personlig info, dvs hur det är att drabbas och hur man kan få stöd.

Att leva med hjärntumör – forskning

För min egen skull tänker jag försöka börja vrida den här bloggens perspektiv från och med nu. Från fokus på mig själv som individ och mitt eget insjuknande, till ett mer övergripande perspektiv på hjärntumörsjukdomar. Jag tjänar inget på att ytterligare fördjupa mig i mig själv just nu (för att t ex bearbeta chock och skrämmande upplevelser) utan behöver gå vidare med mitt liv och tänka på positiva saker som kan hända i framtiden. Allt har sin tid, och introspektionen har haft sin. Vi får se hur jag lyckas!

En sak som är ganska irriterande - även om det nog inte är rätt ord – är att det mesta av litteraturen kring svåra sjukdomar som t ex cancer och hjärntumörer fokuserar så starkt på anhörigperspektivet. Mycket av den litteratur som finns för oss lekmän, inom avdelning psykologi framförallt, handlar om hur man ska hantera när ens anhörig bli sjuk och går bort. Men hallå – vi som blir sjuka då, behöver inte vi något stöttande att läsa? Det är ju faktiskt vår existens som står på spel. De anhöriga kan fortsätta ett liv, även om det är förändrat.

Så jag har börjat leta forskning med patientperspektiv. Litteraturlistan på den här bloggen innehåller böcker, mest biografier, som har ett patientperspektiv. Flera av dem är jättebra.

 Och idag hittade jag en C-uppsats som verkar vara på pricken, ”Livskvalitet och upplevelse av att leva med hjärntumör” av Weronica Roos och Camilla Hjälmeskog. Uppsatsen är skriven vid Högskolan i Gävle, Institutionen för vårdvetenskap och sociologi. De flesta som får hjärntumör lever med den som en kronisk sjukdom och uppsatsen beskriver vad det innebär för individen. Det här  är uppsatsens abstract:

Hjärntumör kan vara en kronisk sjukdom som påverkar människan på många olika sätt. Sjukdomens förlopp, behandling och prognos inverkar på den fysiska psykiska och sociala hälsan och därmed påverkar människors livskvalitet och välbefinnande. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelse av livskvalitet och att leva med hjärntumör hos vuxna människor. En beskrivande systematisk litteraturstudie användes för att analysera de elva vetenskapliga artiklarna. Analysen resulterade i fyra kategorier: fysiska förändringar medför svårigheter i det dagliga arbetet, känslomässig påfrestning innebär lidande, att känna dödsångest och att känna behov av socialt stöd. Resultatet visade att människorna som levde med hjärntumör var utsatta för förändringar som hade inverkan på det dagliga livet. De upplevde en känslomässig påfrestning och lidande som ytterliggare negativt påverkade livskvalitet. Det ständiga hotet om döden skapade känsla av dödsångest. För att kunna klara av vardagen och gå igenom den processen som sjukdomen förde med sig var det viktigt att känna socialt stöd och förståelse från närstående och omgivningen. Kunskapen om denna sjukdom och vilka konsekvenser den har för den enskilde individen bidrar till ökad förståelse för den drabbades livssituation. Vidare forskning om upplevelser hos människor som lever med svåra sjukdomstillstånd är nödvändig för att de människorna ska få adekvat bemötande, hjälp och förståelse i vården. Denna litteraturstudie visar att människor som levde med hjärntumör upplevde nedstämdhet och depression som präglade det dagliga livet. I kombination med ständig oro och den mentala tröttheten medförde det problem för den enskilda människan.

Här kan du ladda ner uppsatsen och läsa.