Brain Tumor Awareness Day

Den 15 november genomför The Brain Tumor Foundation i USA den åttonde Brain Tumor Awareness Day. Det är ett slags konferens för att uppmärksamma sjuka, deras anhöriga och sjukvården. I USA har man delvis andra problem i samband med att någon insjuknar i hjärntumör, beroende på hur deras sjukvårdssystem är uppbyggt. Vilken hjälp man kan få har en  del att göra med hur den enskildes sjukvårdsförsäkring ser ut. Man kan följa dagen på bl a Facebook och Twitter. Se den här filmen om den amerikanska föreningen.

Själv har jag funderat, när jag återigen läser om andra patienter, på hur många bra saker som har hänt mig på sista tiden! Det är lätt att glömma bort när det händer tråkigheter att det också har skett mycket positivt. Till exempel den tumörsort jag fick, som ju är en av de få som helt går att bota, är det bara 1-2 procent av alla hjärntumörpatienter som får. Snacka om vinstlott! Sedan fick jag ju inga komplikationer alls. Inga infektioner eller hjärnblödningar. Och det viktigaste av allt – jag fick vård i tid! Även om jag kunde ha dött, så gjorde jag inte det eftersom det fortfarande fanns lite tid kvar när jag väl kom till sjukhuset. Även om den tiden inte var lång, så räckte den.

När jag tänker tillbaka var tiden som hjärntumörsjuk – då när jag inte visste vad det var för fel på mig – en av de värsta perioderna i mitt liv. Jag bokstavligen kände livet rinna bort, blev allt sämre. Och det gick inte att begripa vad som var fel. Ändå – och här måste jag verkligen beundra min egen power – åkte jag på långresa, organiserade och genomförde en flytt och yrkesarbetade som vanligt ända in i det sista. Med en tumör/cysta stor som ett ägg som i princip tryckte bort ena halvan av min lillhjärna! När jag ser röntgenbilderna (finns här) går det ju bara inte att begripa att man kan leva med något sådant inne i huvudet. Men det var på ren vilja som det gick.

Och efter operationen, i så dåligt fysiskt skick jag har aldrig någonsin varit förut. Jag vägde ca 53 kg (nu väger jag nästan 10 kg mer på 174 cm). När jag startade den här bloggen en vecka efter operationen så var det en utmaning att våga gå i en trappa och jag vågade/kunde inte gå utomhus utan stöd. Ett krävande gympapass bestod av att stå bredbent och vagga från den ena foten till den andra.

Återigen tycker jag att det var viljestarkt av mig att kunna starta en ny blogg när världen tycktes finnas bakom en glasvägg och jag var osäker på om det jag skrev ö h t var läsbart. Redan tidigt i bloggen har jag skrivit om min målmedvetna träning för att komma tillbaka i vanlig fysisk kondition. Jag har nog glömt bort vilken prestation jag egentligen har genomfört i samband med den här sjukdomen. Om jag har tagit mig igenom detta så ska det väl gå att ta sig igenom mycket annat. Dagens positiva tankar!

Om man vill stödja de hjärntumörsjuka i Sverige, så kan man göra det t ex via Svenska hjärntumörföreningen.

Hur går det?

Vardagen är full av kontraster.  Människors liv är så olika.

Dagligdags på till exempel jobbet tänker jag mest på allt som ska göras och har lite svårt att svara på frågor om hur jag mår. Jag mår som jag mår helt enkelt. Om jag av någon anledning börjar tänka på allt som har hänt, framförallt missfallet nu senast, så lägger det sig som en grå filt över tillvaron. Då känns det svårt.

Kontrasterna när jag tar del av människors liv är så stora. Vi har till exempel Anette som varje dag lever sig igenom sin hjärntumörsjukdom och vet att livet inte blir så långt. Vilket inte betyder att det liv som är kvar inte behöver sakna stor mening. Samtidigt tar jag del av till exempel Facebookuppdateringar där det klagas över sådant som går över ganska fort och lätt. Att känna stora svårigheter vid sådana tillstånd kan ju inte heller vara lätt, på egen hand gör man det svårt för sig i sitt liv.

På det stora hela tar allting konstiga proportioner och jag undrar alltsom oftast om det ska vara såhär. Kontrasten mellan det lättviktiga och det hemskt svåra i tillvaron kan nästan göra mig lite förbannad. Varför vet jag inte.

Bara för att man kan?

På senaste tiden har debatten om fosterdiagnostik blossat upp litegrann igen. Då det numera är enklare och mer riskfritt att t ex undersöka om ett foster har Downs syndrom, väljer alltfler blivande föräldrar att använda sig av fosterdiagnostik. Se t ex SR.

Det resulterar i att det inte föds fler barn idag med Downs Syndrom, än för 20 år sedan, trots att kvinnors ålder när de föder barn, och därmed risken för barn med DS, stadigt har ökat. Det betyder förstås att de som väljer bort foster med Downs syndrom har ökat i antal.

Jag vill inte döma eller moralisera över någons beslut, men jag undrar om vi förlorar något i önskan att kunna kontrollera varje aspekt ur våra liv. Vad missar vi möjligtvis om vi lyckas gestalta livet precis enligt den plan som vi har tänkt ut för oss själva?

Många vittnar om att det har varit en rikedom i familjen att få ett barn med handikapp. Förmår vi som inte har upplevt detta att förstå att det verkligen kan vara så? Förmodligen inte. Att få ett barn med handikapp, t ex psykisk utvecklingsstörning uppfattas nog av många som bland det värsta man kan råka ut för. Samtidigt vittnar föräldrar som upplevt detta att det inte behöver vara så. Vad har format våra bilder av vad det innebär att ha ett gott liv?

Jag har själv ställts inför valet fosterdiagnostik iom att jag tidigare var gravid. Mitt eget beslut blev att avstå helt, trots att jag som 35 plussare erbjöds testen gratis. Att genomföra fosterdiagnostik innebär att man måste veta på förhand hur man ska hantera ett eventuellt negativt resultat. Om det ska vara idé att göra testen, betyder det att man är beredd att agera utifrån resultaten och avbryta graviditeten. Annars finns det ju få poänger med att veta. Och eftersom jag visste att jag inte skulle kunna ta något beslut om att avbryta, så valde jag att avstå helt.

I debatten har det hörts åsikter om att fosterdiagnostik erbjuds för lättvindigt. De blivande föräldrarna förstår inte alltid vad det handlar om, utan tycker det ska bli spännande att få se sitt foster på bild. Ett eventuellt negativt resultat har man inte reflekterat över i förväg.

Jag tycker nog att man kan vara lite tydligare från mödravården här. Att erbjudandet om fosterdiagnostik inte framförs som just ett erbjudande, utan som ett samtal där barnmorskan ser till att de blivande föräldrarna har förstått vad det handlar om och kan fatta sitt beslut mer välgrundat.

För det är ju så att de flesta sjukdomar och en hel del missbildningar kan man inte testa för på ett ofött barn. Att barnet inte har Downs syndrom garanterar inte att det är friskt… Men vi är så angelägna och att veta och ha kontroll att vi gör vad vi kan för att försäkra oss mot vad vi uppfattar som olycka.

Jag som själv är ett stort kontrollfreak har väldigt svårt att acceptera att mycket i livet är okontrollerbart. Om inte annat, ”alla andra” verkar ju få sina liv att flyta på enligt något slags plan. Så varför inte jag? Men varifrån fick vi egentligen uppfattningen att det går att leva sitt liv enligt en plan? Det talas om karriärplanering, familjeplanering, med mera… Ja, jag vet inte hur det egentligen hänger ihop. Det är säkert en orsak till att jag funderar så mycket på de här frågorna.

Läs ur debatten:

Det är inte fel att vilja ha perfekta människor
Fasansfull retorik från Torbjörn Tännsjö
Jag är glad att jag aldrig fick välja.

Om hur länge man ska hålla på

Ibland funderar jag på hur länge jag ska fortsätta driva den här bloggen och när det är dags att lägga ner. Har kommit fram till att så länge jag har någonting att tänka/säga om min sjukdom och tiden därefter så kommer jag att fortsätta.

Bloggen startade som ett sätt för mig att få utlopp för alla tankar och känslor som jag hade den närmaste tiden efter att jag opererades. Det har alltid varit huvudskälet till att jag bloggat här, att formulera sådant i skrift som jag har tänkt på för att möjligtvis få lite rätsida på alltihop och avlasta min stackars hjärna, helt enkelt. Den andra funktionen har varit kontakt och kommunikation. Kontakt med vänner och bekanta, men också med helt nya bekantskaper som har upplevt eller upplever liknande saker som jag. Efterhand blev också bloggen ett sätt att visa att man kan leva vidare efter en hjärntumör, att visa både för drabbade och möjligtvis för andra som inte vet mycket om hjärntumörer.

Efter att jag kontrollröntgades i somras och det visade sig att jag inte har några spår av tumören i huvudet, har fokus varit på hur man går vidare med ett normalt liv efter en sådan här händelse. Jag är en av få som har möjlighet att leva ett helt friskt liv efter en hjärntumördiagnos. Men hur gör man? Upplevelsen av sjukdomen har ju faktiskt ställt allting i livet på ända. Det har t ex att göra med att ha varit nära döden. Inte bara då att jag själv upplevde hur livet sakta rann ifrån mig när jag var sjuk, utan att mina läkare efter operationen berättade hur nära att dö jag faktiskt varit.

Den här bloggen tar upp en hel del kring känslor av tacksamhet för att leva, men också en känsla av att vara drabbad, ”varför hände detta mig?”. Man kan inte säga att jag fortfarande är under rehabilitering, såvida inte resten av livet är ett slags rehabilitering och bearbetning av allting som händer en. Och så är det ju för alla faktiskt, man är ett resultat av alla sina erfarenheter. Så på ett sätt stämmer underrubriken på den här bloggen fortfarande, och stämmer inte.

Hursomhelst, jag kommer att fortsätta skriva ett tag till. Men det är inget tvång att läsa.

Dagarna går

Det har varit lite svårt att formulera något vettigt på den här bloggen den senaste tiden. Det har bara velat komma ut gnäll, så då har jag avstått.

Lite bättre känns det nu efter återbesöket på KS i Huddinge i måndags. Jag är återhämtad fysiskt och allting verkar bra! Så skönt att känna igen sin egen kropp igen faktiskt. Inte behöva ha en gummisnodd i jeansknappen pga att byxorna inte går att stänga. Inte må illa och vara stentrött. Nu kan jag vara precis så smal eller tjock som jag själv vill vara! Ett tag i alla fall. Men så kanske man inte får säga. Och jag behöver verkligen komma igång med träningen igen nu när jag orkar, för jag har ont i hela min otränade kropp.

Träffade kuratorn på KS Solna sista gången idag också. Det kändes också ok, som att jag kan gå vidare utan att ha den där livlinan som innebär att jag har ett inbokat besök med någon. Det var en bra kurator. Jag kunde t ex ta upp stora sorgen som jag nästan inte kan prata om utan att börja grina. När man råkar ut för något känns det som om alla sorger blandas i en stor torktumlare och det är nästan så att man inte längre vet vad som är vad.

Ja herregud, jag tänker på alla otjänster man gör sig själv genom livet helt i onödan…

Lite fler litteraturtips ligger nu längst ner på min litteratursida. Dessa handlar då lite logiskt om missfall. En av böckerna framför parollen: ”Tala om dina missfall!”. Att man inte gör det i så stor utsträckning har jag fått erfarenhet av nu. Dessutom forskas det i stort sett ingenting om hur och varför missfall uppkommer och hur de skulle kunna förhindras. Det är väl nåt som kvinnor bara ska genomlida. Som typ mens eller något, lika ointressant och oangenämt. När jag läste etnologi i min ungdom fick vi läsa en akademisk avhandling som hette ”Skammens röda blomma”. Den var en historisk utblick på synen på mens. Titeln säger väl allt.

Alltså, MINST var fjärde kvinna som har varit gravid har också haft missfall. Minst. Det är ganska många. En läkare jag träffade sa att ca 50% av alla påbörjade graviditeter slutar i missfall. Och då räknar man även dem som sker så tidigt att de misstas för vanlig mens. Men det här pratar man ju inte om eller så pratas det på ett lite konstigt sätt. T ex på MVC, där är inställningen att missfall är något Naturligt, för Naturen vill inte att missbildade barn ska födas. Det är mycket Naturen får stå till svars för.

Nej, nu vill jag bara ha tillbaka mitt vanliga liv. Och kunna engagera mig i exempelvis jobbet och en meningsfull fritid.

Ibland är det svårt

Det är inte lätt att vara glad jämt, det ska gudarna veta. Ibland undrar jag varför mycket av det som jag är glad över i livet kräver en stor insats av mig i form av målmedvetenhet och arbete, och annat dåligt som har drabbat mig bara har kommit som slumpen. Varför kommer inte de bra sakerna som en slump också?

Visst, att jag träffade min pojkvän var en slump, men att få en relation att fungera kan ofta bestå av mycket hårt arbete. Mina katter kom till mig efter noggranna rekognoseringar av uppfödare, och det krävdes också att de skulle tycka att jag var tillräckligt bra som köpare av deras kattungar. Mitt jobb kan tyckas att jag fick av tursamhet, och lite tur var det nog också, men även en del år av hårt arbete för att utvecklas yrkesmässigt och visa att jag ville göra något mer.

Jag kan känna att jag orkar inte kämpa mer för något nu. Samtidigt vet jag att jag kommer att kämpa – man lägger sig inte bara ner och dör. Och om man ska leva, så vill man se till att livet känns bra. Men ibland kan jag känna hur en kall hand av skräck kramar åt och då vet jag inte hur jag ska orka. Med allt konstigt som har hänt mig, har mina begrepp om vad som är normalt försvunnit. Har alla det som jag, eller är min situation extrem ur någon aspekt?

Oftast är jag glad för att jag lever. Men att ständigt gå runt i ett lyckorus tror jag inte att någon kan (som är nykter). När jag inte orkar uppleva den där lyckan, då kan jag känna mig väldigt ledsen över min situation och tycka att den känns orimligt svår. Just då spelar det inte någon roll att det finns väldigt många som har det mycket svårare än jag. Men ofta kan jag inte tillåta mig att känna mig ledsen, jag har ju så mycket att vara tacksam för. Eller så har jag inte hittat rätt sätt att vara ledsen på. Att vara ledsen har ju aldrig hjälp mig på något vis, det har alltid funkat bäst att bita ihop och hitta konstruktiva lösningar på problemen.

Det är ju bara det där att vissa av livets beståndsdelar går ju inte att hitta några lösningar på. Jag tänker på saker som har med sjukdom, liv och död att göra. De kan helt enkelt inte kontrolleras på något vis. Och det är jättesvårt att acceptera.

Semesterledig

Jag är nu mitt i min semester. Det känns bra, även om jag inte gör så himla mycket. Kortare resor och dagsutflykter. Tycker jag är hyfsat bra på att koppla bort jobbet, även om jag kollar mejl en gång i veckan. Och så känns det verkligen som om man kan koppla bort det där med sjukdom. Visst, jag har en ökad risk än normalpersonen att åter drabbas av en hjärntumör i framtiden, men det är inget som man kan gå omkring och tänka på. Det är istället nu som jag kan ta vara på ”vinsterna” av att ha varit dödssjuk. Om det nu inte är helt tabu att tala om vinster. Det är väl först när man har blivit frisk som man kan tillåta sig den lyxen.

Jag är en mycket nöjdare och lugnare person än innan jag blev sjuk. Utbrändhet och liknande saker ligger väldigt långt borta, eftersom jag inte längre vill utsätta mig för de krav på mig själv som jag tidvis har haft. Jag har väldigt få engagemang utöver jobbet numera, inga uppdrag eller extrakurser. Det känns väldigt skönt att kunna vara ledig, när man är just ledig. Och jag tänker snällare tankar om mig själv, nedvärderar inte mig själv på samma sätt som förut. Och jag fokuserar mer på det jag har, än det jag inte har. Alltså blir jag nöjdare med tillvaron överlag.

Men det betyder inte att jag har hittat nåt slags perfekt balans. Jag blir fortfarande jättearg över vissa saker, eller ledsen. Det finns saker som jag önskar mig, och jag är rädd att de önskningarna ska ta över så att jag blir lika missnöjd som jag var förr. Och jag kan bete mig väldigt barnsligt ibland.

Men sjukdomen BAKOM mig kan den ses som en värdefull erfarenhet som jag inte gärna hade varit utan. Om jag fortfarande hade varit sjuk, så hade jag gjort allt för att ha varit utan den. Den är en hårfin gräns. Det som jag har blivit lite förvånad över är att en frisk omgivning inte verkar vara så särskilt intresserad av att veta mer om hur livet påverkas av en sån här sak, inte från mig i alla fall. Kanske är det lättare att läsa t ex en bok om en person som man inte känner, för jag tror ju inte att ämnet är helt ointressant ändå i dessa eländesskildringstider.

Trevlig midsommar

De flesta har utstakade planer för helger som midsommar. Det har inte jag. Har inga bra svar att ge om vad jag ska göra i helgen. Det känns inte relevant på något vis. Vi får väl se.

Eftersom jag ska kontrollröntga hjärnan på måndag så har jag ingen lust att fira något. Fira kan man förhoppningsvis göra senare, om man får ett positivt besked. Tills dess är det denna ständiga väntan på vadå.

Om man klarar av att leva helt i nuet så spelar det inte så stor roll vad man ägnar sig åt egentligen. Då kan man finna något meningsfullt i det lilla.

En annorlunda vardag

Jag skulle gärna vilja skriva i den här bloggen oftare, men hinner tyvärr inte riktigt. Ett heltidsjobb tar sitt och eftersom jag sitter en stor del av dagarna framför en skärm på jobbet, vill jag helst inte göra det även när jag kommer hem. Även om det blir så ibland ändå. Dessutom har jag ytterligare tre bloggar att sköta.

Min röntgentid närmar sig, så det finns mycket att noja över. Min inställning är att de inte kommer att hitta något på bilderna. (Det var det iof sig förra gången med och då hittade de ju verkligen ”något”… ) I svaga stunder funderar jag på vad som kommer att hända om de hittar ”något” och försöker tänka mig in i hur situationen skulle bli då. På något sätt tror jag inte att min ”tur” skulle räcka för en omgång till. Men det är som sagt bara som jag nojar.

Jag skulle verkligen vilja gå vidare till ett mer normalt liv på riktigt. Hindret för det sitter i huvudet, i dubbel bemärkelse (nästan lite dåligt vits där). Jag har nu börjat träffa en psykolog och hoppas att hon kan hjälpa mig att komma vidare. Att bli så svårt sjuk påverkar förstås väldigt många aspekter av livet, allt som har med en framtid att göra. Det är också väldigt ensamt, kanske är det nästan bara med professionella som man kan prata om det. De har ju i alla fall betalt.

Rätt tid och plats

Bilden föreställer min farfars föräldrar. Det är taget för nästan 100 år sedan, tror jag. På bilden är de väldigt unga. Det måste de har varit, för min farfars far dog när han bara var några och 20. Om han hade varit 20 år idag och drabbats av en pandemi (tänk svininfluensan istället för spanska sjukan) så hade han med all sannolikhet överlevt.

Om jag hade levat för 100 år sedan och fått samma sjukdom som jag fick förra året, då hade jag inte överlevt. Det hade jag inte heller gjort om jag var född i nutid, men i Tanzania istället för i Sverige. Som musikerna säger, allt handlar om timing. Men det är ju ingen timing som man råder över själv precis. Man råkar ha tur, eller otur.

I framtiden kanske många av de sjukdomar som idag är obotliga faktiskt kan botas. Och så kan man hoppas på att fördelningen av resurser som t ex sjukvård blir lite mer rättvis över världen. Tänk ändå en sån liten del av världen som har resurser att rädda såna som mig.