Ett brev betyder så mycket

Idag kom det – Brevet! Men först lite om hur jag spenderade förmiddagen. Jag har ju semester nu och i Stockholm finns det enormt mycket att se och göra, man behöver inte alls en sommarstuga, båt eller utlandsresa faktiskt. (Förresten ganska sorgligt att måttet på fattigdom i detta land har blivit huruvida en familj har råd med utlandssemester eller ej. Det är inte ekonomisk fattigdom det handlar om då – det är själslig.)

Eftersom jag har en tendens att tycka att jag kan unna mig något extra när det är lite synd om mig (jo, det var visst lite synd om mig som väntar på förmodat otäcka brev som kommer eller inte kommer), hade jag bestämt mig för att köpa något ur Efva Attlings Hope-kollektion. Hope passar ju bra när man behöver lite tillförsikt inför framtiden.

Så jag åkte till Söder och köpte halsbandet. Snyggt, eller hur? Sedan gick jag lite på andra sidan Slussen, den gamla delen av söders höjder där jag sällan har vistats förut. Det var fint och därifrån såg Gröna Lunds nya åkattraktion spännande ut! Jag gillar verkligen berg- och dalbanor av värsta sort, men har inte åkt någon efter sjukdomen. Sedan gick jag till Gamla stan och svettades kopiöst bland turisterna. Sedan åkte jag och handlade lite livsmedel och sen åkte jag hem.

Då låg det där – Brevet. Jag vågade såklart inte öppna det först. Och var lite förvånad över att det redan hade kommit. Men så öppnade jag och läste det här:

Bästa Anna-Stina!

Vi har nu granskat den magnetkamera som gjordes 090622. Allt ser bra ut! Den tidigare svullnaden i bakre skallgropen är nu helt borta, och lillhjärnan och 4e ventrikeln har nu i det närmaste ett helt normalt utseende. Således allt gott! …

Men hurra! En sten ramlar från hjärtat. Bifogat var också två bilder från den senaste röntgen, där man ser som en svart skugga där tumören satt. Min läkare har skrivit kommentaren: ”endast operationsrester ses”. Så himla bra av henne att sätta sig ner och skriva det här brevet! Hon är verkligen guld värd, en superläkare! (Om än en väldigt upptagen sådan.) Tur att jag fick fel om min förutsägelse att brevet skulle komma i september.

Nu kan jag sluta noja över mitt tillstånd! Och det är ett helt år kvar till nästa röntgen. Det är inte så lätt att beskriva hur det känns, men det är som om en värld öppnar sig, som man bara har kunnat se genom en dörr på glänt. Samtidigt tänker jag på alla som inte är friska denna sommar. Som har otäcka besked att vänta eller en sjukdom som inte vill ge med sig. Att inte ha råd med en utlandssemester – många skulle önska sig att det var deras värsta problem.

Det var väldigt bra att jag fick bilder från röntgenundersökningen. Då kan jag själv se att hjärnan inte ser riktigt likadan ut på båda sidor. Det är ett svart ”hål” där tumören har suttit. Vilket också förklarar varför trötthet och liknande sitter kvar så länge fter en hjärnoperation. Det blir förstås ärr som efter andra operationer. Men jag kan också se att det inte finns någon tumör där nu.  Holy crap, firar man sånt här och i så fall hur?

Semester

Första semesterdagen går jag ut hårt. Gymträning, dammsugit hela lägenheten och städat badrummet, ringt till sjukhuset, allt före kl 10.30. Nu ringde kontaktsjuksköterskan tillbaka och jag känner mig maktlös inför vårdsystemet.

Psykologen som jag träffade förra veckan tyckte inte att det är rimligt att jag ska gå hela sommaren, hela semestern, och vänta på svaret från magnetröntgen. Hela förra sommaren fick jag ju vänta på beskedet från dna-provet. Den här sommaren ska inte bli likadan. Så hon uppmuntrade mig att ringa och kräva att få ett besked, så fort det är möjligt att ge det.

Samtalet med sjukhuset gjorde förstås att hoppet dalade. Om att få ett snabbt besked alltså. Jag pratade med kontaktsjuksköterskan som sa att hon inte kunde säga något eller lova något. Min läkare jobbar den här veckan och har sedan semester. Som alltid har hon naturligtvis fruktansvärt mycket att göra. Jag sa att det är helt ok för mig att få besked från någon annan läkare på avdelningen. Det viktiga är att jag får ett besked. Sjuksköterskan lovade att lämna ett meddelande till min läkare om att jag gärna ville ha kontakt med henne innan hon går på semester på fredag. Det var vad hon kunde göra.

Det jag tror kommer hända nu är att min läkare inte hör av sig innan veckan är slut, och att jag får besked någonstans i början av september. Det verkar ju inte som om det är något akut i hjärnan i alla fall (vilket förstås är positivt), så då tycker väl sjukvården att jag kan vänta. Det där med att undvika psykiskt lidande är inte förtås inte lika prioriterat som att bota medicinskt. Och det är ju helt rätt. Men det gör också att det känns som om man fastnar i ett stort system där man inte har något att säga till om. Man blir som ett skolbarn igen.

Så nu ska jag istället jobba på att förtränga hela saken, vilket är mitt sätt att hantera det hela. Jag är också väldigt glad att jag KÄNNER mig frisk.

Magnetröntgen – så funkar det!

Hittade precis en fin liten animation (från Vårdguiden) om hur det går till att bli röntgad med magnetkamera! Informativt även för mig som har röntgats flera gånger. Den där masken över ansiktet är alltså en antenn – aha! Men varför man inte får ha smink fattar jag fortfarande inte riktigt.

Röntgenundersökningen idag gick bra. Jag fick ingen panik eller så. Det gäller bara att blunda och härda ut i oväsendet. Den här gången fick jag Mix Megapol i hörselskydden. En sak som var svårare nu, när jag är frisk (väl?), var att ligga helt stilla. Jag tyckte att det ryckte i alla kroppsdelar till och från, och jag viftade med fingrarna och tårna av ren stress, tror jag. Som tur var tyckte personalen att jag låg stilla med huvudet i alla fall. Förra gången var jag så sjuk att kroppen låg passiv helt av sig själv. Den här gången tror jag att bildsekvenserna var kortare också, som mest 5 eller 6 minuter. Hela undersökningen tog ca 30 minuter.

En sak som jag undrade över innan, och som jag som tur var vågade fråga om, var kontrastvätskan. Jag var orolig att jag bara skulle få kontrastvätska insprutat om de såg något mystiskt på bilderna. Men personalen berättade att jag alltid kommer att ta bilder med kontrastvätska (och utan) framöver. Så det är ingen ledtråd, som tur är.

Men jag har ingen aning om när jag ska få bedskedet om vad undersökningen visat. Röntgenavdelningen tar 2 veckor på sig att ge min läkare resultatet. Sedan hänger det förmodligen på hur länge min läkare har semester. När jag träffade henne sist sa hon att jag både skulle röntgas och få besked före midsommar. Jo, tjena. Nu blir det lite som förra sommaren, bara vänta och vänta på provsvar. Den här gången ska jag få svar via brev, enligt vad min läkare sa.

Det känns inte som om jag har någon hjärntumör, men det tar ju ett tag för den att växa till sig innan man känner något. Jag blev inte inlagd akut i alla fall, som förra gången. Just nu vill jag bara glömma allt det här och inte tänka på det alls. Låtsas att jag är helt normal som vem som helst.

Let’s do it!

Det är vad en av mina favorithjältinnor – Bridget Jones – brukar säga, när hon ska göra något hon egentligen är rädd för. T ex att arbeta som skjutjärnsjournalist och åka ner för brandstänger. Let’s do it! Och det tänker jag göra idag också. Bara göra det.

Det gör ju inte ens ont att röntgas så det är rätt fånigt att noja om det egentligen. Man blir SÅ himla trött på allt nojande efter ett tag och så trött på att bara tänka på sig själv.

Någon typ av riktning och mål behövs, något annat att tänka på. Och då menar jag inte jobbet. Nej, nu känner jag mig trött på att älta min sjukdom vareviga dag, det måste finnas energi till mer. Dags att ta reda på vad, kanske.

För övrigt ser det ut att bli en solig och fin dag där jag bor. Hoppas ni andra också får känna lite sommarvärme!

Trevlig midsommar

De flesta har utstakade planer för helger som midsommar. Det har inte jag. Har inga bra svar att ge om vad jag ska göra i helgen. Det känns inte relevant på något vis. Vi får väl se.

Eftersom jag ska kontrollröntga hjärnan på måndag så har jag ingen lust att fira något. Fira kan man förhoppningsvis göra senare, om man får ett positivt besked. Tills dess är det denna ständiga väntan på vadå.

Om man klarar av att leva helt i nuet så spelar det inte så stor roll vad man ägnar sig åt egentligen. Då kan man finna något meningsfullt i det lilla.

En annorlunda vardag

Jag skulle gärna vilja skriva i den här bloggen oftare, men hinner tyvärr inte riktigt. Ett heltidsjobb tar sitt och eftersom jag sitter en stor del av dagarna framför en skärm på jobbet, vill jag helst inte göra det även när jag kommer hem. Även om det blir så ibland ändå. Dessutom har jag ytterligare tre bloggar att sköta.

Min röntgentid närmar sig, så det finns mycket att noja över. Min inställning är att de inte kommer att hitta något på bilderna. (Det var det iof sig förra gången med och då hittade de ju verkligen ”något”… ) I svaga stunder funderar jag på vad som kommer att hända om de hittar ”något” och försöker tänka mig in i hur situationen skulle bli då. På något sätt tror jag inte att min ”tur” skulle räcka för en omgång till. Men det är som sagt bara som jag nojar.

Jag skulle verkligen vilja gå vidare till ett mer normalt liv på riktigt. Hindret för det sitter i huvudet, i dubbel bemärkelse (nästan lite dåligt vits där). Jag har nu börjat träffa en psykolog och hoppas att hon kan hjälpa mig att komma vidare. Att bli så svårt sjuk påverkar förstås väldigt många aspekter av livet, allt som har med en framtid att göra. Det är också väldigt ensamt, kanske är det nästan bara med professionella som man kan prata om det. De har ju i alla fall betalt.

Riktmärken

Så har jag då några nya datum att förhålla mig till. Det blir inte röntgen före midsommar, som läkaren sa, utan efter. Vilket i sin tur borde betyda att jag får vänta hela sommaren på resultatet (tills doktorn är tillbaka från semestern). Ungefär som förra sommaren när jag väntade i tre månader på svaret från ett kromosomtest. Alltså, anledning till nya humörsvängningar! :-/

Det är min första röntgen efter operationen. Och den här gången har jag fått ett papper med en massa förhållningsregler och information, något jag inte behövde ta del av när det begav sig förra gången. Man får t ex inte ha ögonmakeup. Och hur har de tänkt att man ska sig till sjukhuset osminkad? Big no no i min bok… Förra gången var jag för sjuk för att reflektera över smink, så det kan jag kosta på mig nu.

Scary movie

För att skydda känsliga läsare har jag valt att inte lägga mina röntgenbilder i den här bloggposten. De ligger istället längst ner på min Fakta-sida, så kan den som vill (vågar) ta del av dem där. Jag har tagit ut två bilder. Sekvenserna kan man köra som en film på sin skärm från cd:n. För mig själv känns inte inte otäckt att se bilderna. Det känns spännande!

Med cd-skivan som jag fick idag kom också remissen till röntgen samt utlåtandet från röntgenläkaren. Av remissen framgår att läkaren som beställde röntgen misstänkte hjärntumör, men det var inget som han sa till mig under undersökningen.

Av utlåtandet från röntgenläkaren sedan, kan man läsa att han ställde en riktig diagnos direkt, det visade sig vara just den tumörsorten som han trodde. Sammanfattningen av röntgenläkarens diagnos ser ut såhär:

5 cm stor vänstersidig lillhjärnstumor, sannolikt benign, med kraftig masseffekt, obstruktiv hydrocephalus, inklämningsrisk.

Diagnosen innehåller också detaljer om exakt storlek (55×37x25 mm). Vilka ventriklar och akvedukter som komprimeras och en hel del som är obegripligt för mig – läkarlatin.

Kan ni förstå att jag mådde lite dåligt med denna i skallen, och att det tar tid för hjärnan att återta sin normala form sedan? Tacka för att det kändes som att vistas i en glasbubbla efter operationen. Att se en sådan här bild av sin hjärna är en fullkomligt bisarr upplevelse när man inte är förberedd på det.

Lunchdejt

Det blev en snabbvisit till läkare på lunchen. Den femte läkaren jag träffat på vårdcentralen på lika många besök. (Ändå är jag listad där på något vis, fattar inte hur det hänger ihop.) Mitt förra besök på vårdcentralen slutade lite brådstörtat med ambulanssirener till sjukhuset. Det kändes mycket underligt att sitta i samma väntrum nästan ett år senare.

Läkaren verkade lättad när vi sågs, för av någon anledning hade hon förväntat sig att jag skulle vara arg. Men jag är inte arg. Jag anklagar inte någon läkare för att det dröjde så länge innan jag fick rätt diagnos. Jag klarade ju mig, det är huvudsaken. Det viktiga är att jag nu ska få remiss till vårdcentralens psykolog. Läkaren hävdade att jag befinner mig i reaktionsfasen nu, efter att ha kommit ur chockfasen. Det är möjligt. Men kan en chockfas vara i mer än ett halvår?

Läkaren hade aldrig hört talas om någon som vill ha sina röntgenbilder att spara. Men hon sa att jag skulle kunna få dem där jag röntgades. Så jag gick dit och frågade.
- Vad ska du ha dem till? undrade personalen lite snäsigt.
- Bearbetning.
- Jaha, men det kostar 200 kr.
- Det betalar jag gärna.

Sedan gick kvinnan ifråga iväg och skulle kolla. När hon kom tillbaka var hon betydligt vänligare och sa att jag skulle få bilderna på en cd om jag satt och väntade lite. Sedan återkom hon och sa att de bytt datasystem sedan bilderna togs och att det skulle ta ännu längre tid, men att jag kan hämta skivan troligtvis imorgon. Och ett direktnummer att ringa och fråga om bilderna är klara fick jag också. Toppen!

Nu återstår det ju att se om jag vågar kolla på den där cd:n.

Same old, same old

Dagarna knallar på och nu känner jag mig fysiskt frisk. Vågar ta i ordentligt när jag tränar, eftersom jag vet att de där trötthetsattackerna inte kommer som förut. Även krävande veckor på jobbet orkar jag med utan att bli en våt fläck på fredagen.

Röntgenundersökningen, den första efter operationen, ska ske i april. Ett år efter att allting hände. För min del är det som om jag vill glömma bort att den ska ske. Jag säger ”whooaa” och klappar mig på öronen för att slippa veta. Men det hjälper ju inte.

Jag känner mig inte sjuk. Det känns inte som om jag har någon tumör i hjärnan i år. Men tänk om de ÄNDÅ hittar något och säger att ”ja, det här måste vi nog operera”. Då är väl det att mitt hår just har växt ut igen det minsta problemet. Hoppas inte, hoppas inte! Det känns inte som om livet kan börja fullt ut förrän jag röntgats ”frisk” igen. Men samtidigt pågår ju livet hela tiden. Och det finns inga garantier för att jag, eller vemsomhelst, inte kan drabbas av svåra sjukdomar senare i livet. Jag trodde alltid att jag skulle få hudcancer först, eftersom jag är så ljushylt, men där hade jag alltså fel. Men det finns förstås fortfarande stora möjligheter att jag får det senare.

På sista tiden har jag vågat läsa på mer om hur det ser ut med återfall i just min tumörsort. Det är inte så vanligt. De flesta som får det har förstås von Hippel-Lindaus, och det är även en ökad risk om man första gången hade multipla tumörer, vilket jag inte hade. Jag läste om någon som hade fått återfall, men känner inte till omständigheterna.

För ett tag sedan fick jag veta att en kollega till mig också har haft en tumör i lillhjärnan. Hon vet inte vad den hette, men den låter väldigt lik min! Vi har inte varit kollegor så länge så hon kände inte till först att jag varit sjuk. Så härligt att prata med någon som vet hur det är! För ibland känner man sig lite freaky. Hennes läkare hade sagt att tumören hade större risk att komma tillbaka vid en graviditet. Tänk att få höra sånt.

Vem ska man prata med om allting man samlar på sig inuti? Att söka upp Karolinska igen är nog inte ett alternativ för mig, det är ju snart ett år sedan jag låg där och kuratorerna är väl mest för de mer aktuella patienterna. Och en vanlig psykolog kanske inte greppar det här med svåra sjukdomar. Jag är alltid rädd att chocka nya personer som jag av något skäl behöver berätta för att jag haft en hjärntumör. Att de ska bli rädda, ledsna och få dödsångest för egen del.

Jag står i valet och kvalet över hur jag ska fortsätta leva mitt liv. Vilka mål är egentligen viktiga för mig? Vad vill jag göra? Hur ska livet se ut? Ganska mycket i livet är sådant som man inte väljer, t ex sjukdomar, men man kan ändå påverka vartåt man strävar. Och man kan påverka sitt tänkande om det som man upplever och vill uppleva. För länge sedan bestämde jag mig för att aldrig se mig som ett offer. Ofta har jag lyckats med min föresats, men man har alltid sina svaga ögonblick också. Det är väldigt tråkigt att leva sitt liv som ett offer, man lägger sitt liv i händerna på andra.

Nu ska jag snart gå och lägga mig, en ny vecka väntar.