Patient 2.0

I onsdags fick jag via Twitter och användaren @deeped information om en konferens ”Patient 2.0” som pågick under förmiddagen. Bakgrunden till konferensen beskrivs såhär:

Nu breder sociala medier som Facebook, Youtube och bloggar ut sig. Lättillgänglig information och världsomspännande nätverk betyder idag mycket för den enskilde patienten som lätt kan få information om sin sjukdom. Men kan sociala medier bli patientföreningarnas död? Varför ska en patient engagera sig i en lokal patientförening när patienter från hela världen möts på dataskärmen? Och vad händer då med patientens ställning i samhället? Kommer patientmakten att försvinna tillsammans med patientföreningarna eller leder det snabba informations- och kunskapsutbytet till en revolution där patienten får makten över sin vård?

Mycket intressanta frågeställningar, tycker jag, och jag hade gärna deltagit om jag hade kunnat. Jag antar att jag själv är en sk patient 2.0, ffa genom mitt engagemang via den här bloggen. Bloggenererade texter hittas gärna och snabbt av Google när någon söker på t ex sjukdomssymtom eller på olika sjukdomar på nätet. Det är lätt att komma i kontakt med likassinnade på den sociala webben. Det finns i stort sett inga andra hinder för kommunikation än de digitala klyftorna, som innebär att vissa människor eller gruppen av människor inte har kunskap eller möjlighet att använda sig av Internet. Dessa grupper är dock mindre än de som idag använder nätet aktivt.

Genom min egen blogg har jag kommit i kontakt med andra i liknande situation, ja ni som ofta läser känner säkert igen det. Det har varit ovärderligt för mig att hitta den kontakten, eftersom det kan vara mycket svårt att annars finna personer som det är möjligt att kommunicera svåra och sjukdomsrelaterade frågor med.

Genom att bli en bloggskrivare ger man också sig själv en röst som kan användas i opinionsbildande sammanhang. Det närmaste jag har kommit detta är när jag engagerade mig i nedläggningen av Erstagårdskliniken och i samband med detta upphandlingen av neurologisk rehabilitering i Stockholms läns landsting. Texten Sista sommaren på Ersta är bland de mest lästa på bloggen och länkades till från bl a Erstagårdsklinikens egna webbsidor. Detta hade väl ingen effekt på frågan i det stora hela, tyvärr. Att kommunicera med politiker kan vara som att hälla vatten på en gås. Men om jag hade väntat på att ”någon annan” skulle engagera sig, t ex min patientförening, hade min protest inte hörts alls. Kanske var det ändå positivt för personalen på kliniken att veta att de hade patienter med sig.

Den personliga nyttan som man kan ha av en blogg då man befinner sig i en svår situation kan vara ovärlderlig. Men det är viktigt att tänka på att det engagemanget också har sina gränser. Sjuka människor orkar stötta varandra, men bara till en viss punkt. Någonstans sätter ändå det egna lidandet en gräns för hur djupt man och vill engagera sig i andras problem, även om man förstår varandra bättre än utomstående. Och gränsen dras också av nödvändighet vid den fysiska världen, oftast. Din nätkompis kommer kanske inte över och hjälper dig med att storhandla om du inte orkar själv.

För min egen del drog jag också en gräns vid det privata, i vintras, när jag kände att det kostade mer än det smakade att dela med mig av mina privata prövningar publikt. Därför skriver jag inte längre om alltför privata angelägenheter på bloggen, utan försöker istället använda den för en allmän omvärldsbevakning på hjärntumörområdet och näraliggande områden.

Jag tycker kanske inte att man ska se den sociala webben som ett hot mot patientföreningarna, utan snarare som en möjlighet. Patienter skulle t ex kunna blogga på uppdrag av patientföreningarna och hjälpa till med marknadsföringen av dem. (De av oss som nu är friska eller i alla fall i skick att jobba vid en dator.) Patientföreningarna behöver ta hänsyn till dessa möjligheter organisationsmässigt, att människor gärna vill engagera sig på de sätt som de ser som mest effektiva. Det finns många, många bloggar om sjukdom och hälsa. Engagemanget är stort. Sociala medier kan också användas för kunskapsspridning på fler sätt, som den här sidan med hjärntumörinfo som jag har satt ihop i Netvibes.

Personlig integritet och sjukdom i 2.0-land

Häromdagen fick jag frågan om hur utlämnande jag är i den här bloggen. Svaret är att jag inte är särskilt utlämnande, och att jag är medveten om exakt vad jag inte vill lämna ut. Det finns saker som jag inte skriver om här, mycket pga att det inte är en riktigt anonym blogg förstås. Det jag skriver är sådant jag kan stå för när jag träffar människor irl, kända eller för mig nya bekantskaper.

En regel från början har varit att inte lämna ut andra i min närhet. Men jag har ingen önskan om att lämna ut mig själv totalt heller.

Hjärntumör är en sjukdom (sjukdomAR) som inte är särskilt socialt stigmatiserande. Människor ur alla samhällsklasser råkar ut för det, och det anses väl sällan självförvållat. Det är inte ”pinsamt” att berätta att man har en sådan sjukdom. Eller har jag fel? Det är inte heller en folksjukdom som drabbar var och varannan person, utan snarare något som väcker intresse pga sin ovanlighet och därför att sjukdomen ofta är svår och/eller dödlig. (Med det menar jag inte att det inte handlar om ett stort lidande för den som drabbas.)

Det finns många sjukdomar som det kanske inte alls är lika lätt att vara ”offentlig” med. Jag tänker då på t ex missbruk, psykisk sjukdom eller liknande. Svårare, därför att fler fördomar finns…

Det fantastiska med Nätet är att man idag kan vara anonym och söka kontakt med likasinnade, att få ett utbyte som saknades förr när var och en satt bakom sin egen dörr och trodde hon/han var ensam om sitt specifika lidande. En ny svårighet med Nätet är kanske också att många har luddiga begrepp om var den egna integriteten börjar och slutar. Hur mycket vill man egentligen att andra ska känna till om en, och vad kan det får för konsekvenser om man låter andra veta sådant som inte känns bekvämt?

Från en semesterresa.

So much for patientintegritet

WTF! Man kan ju knappt tro att det är sant. Att just det som jag - inte bara en gång - har fantiserat om kan hända, när man ligger där på operationsbordet nedsövd, helt väck och omedveten om vad som sker med en. Det är ju liksom upplagt för att ”Hej, vi tar lite ”skojiga” bilder!”, ”Schyrre, jag lägger upp dom på Fejjan sedan!”.

In my nightmares! Och nu är det alltså någon – givetvis totalt olämplig att arbeta inom vården – som har gjort detta.

Så mycket vet vi i alla fall: att det har fotats under operationer, och lagts upp bilder i Facebook. OCH det skedde på Neurologiska kliniken på Karolinska, just där jag opererades i våras. Ska man leta efter operationsbilder där man är taggad nudå?

Nej, självklart ska den person som har lagt upp bilderna inte få jobba kvar. Kanske inte på grund av handlingen i sig, men för att personen har visat sin inställning till personer som han/hon är satt att vårda. Så lite är de personerna alltså värda att det väger tyngre att få något slags cred genom att skicka upp bilder i en Facebookgrupp.

Jag känner mig verkligen upprörd i det här fallet, vilket säkert märks. Man är så totalt utlämnad som människa under en operation. Inte bara handlar det om att lägga sitt liv i andras händer, det är också en situation då man är helt ur stånd att försvara sig, helt maktlös.

Nu hade jag en mycket bra upplevelse av hur jag behandlades både före och efter min operation, men den gnagande känslan finns ju där ändå. Vad gjorde de med mig de timmar då jag var borta?

Medicinskt bloggande och sekretess

Dagens Medicin skriver om en kartläggning av amerikanska medicinska bloggar. I flera fall har vårdpersonal bloggat så att det går att identifiera enskilda patienter. I något fall har bloggandet fått rättsliga konsekvenser.

Det låter naivt att tro att man kan skriva om enskilda patienter utan att någon ska hitta den informationen. Och omdömeslöst. Jag som bloggar från ”andra änden” vet förstås att det är relativt lätt för en utomstånde att lista ut personuppgifter om mig. Därför har jag valt att nämna andra personer så lite som möjligt i denna blogg. Familj och vänner ska inte behöva lida för att jag bloggar om mitt medicinska tillstånd och min vardag.

Faran med att jag bloggar om mig själv är förstås att det är lätt att hitta den informationen i framtiden. Säg att jag bär på en ärftlig benägenhet att utveckla tumörer och att jag söker ett jobb. Hur stor är chansen att jag ska få det jobbet, om den blivande arbetsgivaren känner till mitt medicinska tillstånd? Inte stor. Det känns trist att behöva sätta munkavle på sig själv av sådana orsaker, så jag tar alltså den risken ändå. Kanske är det dumt. Nåväl, det vet jag inget om idag.