Till Hjärntumörföreningens matrikel

Varje år ställer Svenska hjärntumörföreningen samman en matrikel med berättelser från hjärntumördrabbade. Matrikeln skickas ut till medlemmarna och kan fungera som ett stöd för den som är eller har varit sjuk. Nu är det dags att uppdatera matrikeln och såhär ser den text ut som jag bidrar med. (Svenska hjärntumörföreningen är en mycket liten patientförening och den tar mer än gärna emot ditt stöd.)

Min historia är att jag diagnostiserades med en godartad hjärntumör i lillhjärnan våren 2008. Jag var då 36 år gammal. Den tumörsort som jag hade heter hemangioblastom och den drabbar ungefär 5-10 personer varje år i Sverige. Det är alltså en ovanlig, men samtidigt snäll, tumör. Tumören och den omgivande cystan mätte 55 x 37 x 25 mm.

Jag betraktar mig själv som en väldigt lyckosam person. När min tumör väl upptäcktes visade det sig att jag bara skulle ha några dagar kvar att leva om den inte plockades ut omgående. Det beror på att den hade placerat sig på ett illa valt ställe. Jag var också mycket sjuk och nedsatt fysiskt. Att vakna upp efter operationen var därför som att vakna till ett nytt liv. Inte bara mådde jag mycket bättre när tumören var borta, jag var räddad till livet, och även botad från sjukdomen. De ”snälla” tumörerna är som sagt ovanliga. Jag har haft tur! Eller som min läkare sa: – Du kommer aldrig att vinna på Lotto nu.

I framtiden kommer jag att röntgas varje år i några år, för att upptäcka återfall vilka är ganska ovanliga. Det har gått två år sedan min operation och de åren har inneburit många toppar och dalar. Livet kan aldrig riktigt bli som förr, men det gäller att hitta tillbaka till en ”normal” vardag där hjärntumören är en av många erfarenheter. För mig känns det viktigt att visa att det finns människor som överlever hjärntumör. Jag vill också gärna stötta andra drabbade, eftersom det kan vara svårt att prata med anhöriga och vänner om mörka känslor som dyker upp när man har eller får en hjärntumördiagnos. Och jag vill sprida kunskap om hur det är att drabbas, ur ett patientperspektiv.

Tidigt efter min operation började jag blogga, bland annat som ett sätt att rehabilitera mig själv, Knoppen i hjärnan: https://knoppenihjarnan.wordpress.com
På bloggen samlar jag erfarenheter och reflektioner, listar fakta och litteraturtips. Den har varit ett sätt för mig att hålla kontakt med vänner, med andra drabbade och att sprida kunskap.

I mitt yrkesliv har jag valt att vara öppen med sjukdomen, och har märkt att många med liknande erfarenheter av sjukdom eller olyckor då gärna ger sig tillkänna, vilket jag ser som en rikedom.

Annonser

1 comment so far

  1. Anna on

    Inte lätt att sammafatta så mycket i en så liten text men det gjorde du bra! Du har rätt i ditt föregående inlägg, i den mest ”fåniga” (kan man säga så;) musiken kan man hitta så mycket bra och meningsfullt, musik & texter är verkligen en härlig motivation, jag älskar det! Kram


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: