Fråga specialisten

Nu har nätverket It’s Just Benign (för alla med godartad hjärntumör) fått tillskott i form av en specialistläkare i neurokirurgi som kan svara på medlemmarnas medicinska frågor! Vilken resurs, får man ändå lov att säga. Läkaren har redan hunnit svara på några medlemsfrågor och en av dem, som direkt berör min egen diagnos, tänkte jag citera här:

5. [Fråga:] My cerebellar hemangioblastoma was removed last June. Should I be genetically tested for Von Hippel-Lindau as a precaution? It shows in 20% of the tumours like what I had. I am thinking that my pancreas and kidneys should be checked out as well. What do you think?

[Svar:] VHL itself is extremely rare with an incidence of 1/36000. However, 20% of patients with VHL have no family history. It is easy enough to get screened if you are concerned. Screening can include an eye exam, and abdominal ultrasound, and a 24 hour urine test. If these are negative, VHL is unlikely.

Vad jag har förstått över tid ser rutinerna väldigt olika ut på olika sjukhus/länder/specialister angående hur och om gentestet gällande von Hippel-Lindaus görs på hemangioblastompatienter.

Själv blev jag genetiskt testad, det som frågeställaren undrar om, ett s k kromosom 3-test. Jag fick också en ordentlig ögonundersökning samt en magnetröntgen av hela centrala nervsystemet och njurarna (så har jag iaf förstått det). Jag fick själv välja om jag ville göra gentestet eller ej och det ville jag. Läs mer på min Fakta-sida.

Jag har aldrig hört om någon annan som blivit erbjuden gentestet, vilket jag tycker är konstigt. Har man väl gjort gentestet så VET man och behöver inte sväva i ovisshet om ifall man har sjukdomen och eventuellt kan föra den vidare om man har barn. Nackdelar med att veta finns förstås också. Har man sjukdomen och vet om den så måste man leva med ångesten i att vänta på alla kommande tumörer och i att veta att man ”bara” kommer att leva tills man blir ca 50 år gammal.

Har du själv överlevt en godartad hjärntumör? Varför inte då gå med i nätverket om du inte redan är med och kanske ställa de där frågorna som du inte kan ställa någon annanstans.

Annonser

No comments yet

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: