Fakta

Den sjukdom som jag drabbades av heter hemangioblastom. Den är en typ av godartad tumör (dvs inte cancer) som producerar vätskefyllda cystor. Det är en väldigt ovanlig tumörsort och den drabbar oftare män än kvinnor. De flesta som drabbas är mellan 30 och 50 år gamla. Endast 5-10 personer får denna sjukdom varje år i Sverige.  Läs mer >>

Se ett par röntgenbilder längst ner på denna sida.

Det finns väldigt många olika typer av hjärntumörer, vilket många inte vet, från godartade till elakartade. En bra lista över de olika sorterna finns här.

von Hippel-Lindaus
Det finns en ärftlig variant, von Hippel-Lindaus sjukdom, och enligt läkarna var risken ca 15 procent att jag hade den. Av alla som drabbas av hemangioblastom har i snitt en fjärdedel också von Hippel-Lindaus sjukdom. Ett DNA-test, s k kromosom 3-test, visar att jag inte har den sjukdomen. Jag fick vänta i över tre månader på testresultatet.

80 procent av de som har von Hippel-Lindaus har ärvt den av en förälder. De övriga 20 procenten har fått sjukdomen genom en mutation i de egna cellerna. Enligt beräkningar finns ca 160 personer i Sverige som har von Hippel-Lindaus sjukdom. Sjukdomen innebär multipla tumörer i bl a hjärna, ryggmärg, njurar och ögon.

De flesta som får hemangioblastom, får den spontant utan synbar orsak. Den bara dyker upp och har ofta växt ganska länge. Det var troligen det som hände mig.

Min tumör
Just min tumör satt på ett kritiskt ställe, i och med att den riskerade att stänga av flödet av hjärnvätska mellan lillhjärnan och hjärnstammen. Passagen mellan hjärna och hjärnstam är ganska liten och det behövs inte särskilt många millimeter för att det ska bli kritiskt läge. Har man väl förlorat medvetandet pga det ökade trycket är det s a s ”kört”. Jag tror att det var därför mitt tillstånd bedömdes som akut och jag fick åka ambulans till sjukhuset.

Min tumör går att se på röntgenbilder längst ner på denna sida. Tumören + cystan var 55 × 37 x 25 mm stor. Tumören i sig var som en liten knopp av sjuka blodkärl (härav bloggnamnet). Den satt i lillhjärnan en bit bakom vänster öra och tryckte på olika motoriska funktioner som t ex balansen.

Operationen
Operationen gick till så att kirurgerna snittade mig i bakhuvudet och borrade upp ett hål. Där gick de sedan in med sina verktyg och plockade bort allt som skulle bort, dvs den lilla knoppen (tumören) och den större cystan. Jag vet att man använder sig av mikrokirurgi vid sådana här operationer. Min läkare har sagt att det bara sa slurp när tumören sögs ut av neurokirurgen! Allt gick att ta bort vid operationen. En liten bit sparades som vävnadsprov för analys.

Operationen skedde den 24 april 2008, två dagar efter diagnosen/magnetröntgen.

Jag kommer alltid att vara oerhört tacksam gentemot de läkare på Karolinska Universitetsjukhusets neurologiska klinik som så skickligt räddade mig, samt den fantastiska personal (främst sjuksköterskor och undersköterskor) som har vårdat mig på det bästa sätt som tänkas kan. Inget hade kunnat vara bättre, en otrolig professionalism.

Efteråt
Det tog några dagar att lära sig gå igen, efter tre obligatoriska dagar av sängläge. I övrigt mådde jag efter operationen mycket bra, hade inte ont och kunde börja äta igen. Under en tid efter operationen var jag som i en egen ”bubbla”. Det var nästan förvånande att det fanns kvar en värld ”därute”.

Efter veckan på Karolinska vistades jag tre veckor på en rehabiliteringsklinik för neurologiskt skadade. I juni gick jag tillbaka till mitt arbete på halvtid. I september 2008 började jag arbeta heltid.

Läs mer om hjärntumörer hos Cancerfonden >>
En sak som kan vara bra att veta är att om man har en godartad tumör, som jag hade, så kallas det inte för cancer.

Symtom på hjärntumör
Många som läser den här bloggen googlar hit när de söker på symtom på hjärntumör. Därför ska jag lista mina symtom här, så att de som undrar kan få raka besked.

Tidiga symtom, som jag tror gäller många typer av hjärntumörer och beror på ökat tryck i skallen:
– Huvudvärk, daglig och nattlig. Relativt svag, men ihållande. Ofta starkast under morgontimmarna.
– Trötthet. Man somnar i soffan, på tåget osv.
– Attacker av illamående och kräkningar, som magsjuka.
Utöver detta var min syn ansträngd, vilket jag tror kan ha med trycket att göra. Synen var det första som förbättrades direkt efter operationen.

Symtom på tumör/cysta i lillhjärnan:
– Balansrubbningar, som t ex yttrar sig som att man har svårt att gå rakt, man går bredbent, svajar etc.
– Yrsel. Det bara snurrar och snurrar. Särskilt i vissa ställningar som antagligen skapar extra tryck just där tumören sitter.
– Man blir långsam och får försämrad koordinations- och reaktionsförmåga. Dålig bilförare, felslag vid tangentbordet etc.

Symtom på tumör/cysta nära hjärnstammen:
– Kraftiga nack- och huvudsmärtor. Särskilt då man reser sig från sittande, sätter sig från liggande, böjer sig fram, etc. Beror på ökat tryck i skallen, då hjärnvätskan har svårt att rinna undan ner i ryggmärgen.

Har du några av dessa symtom – begär att få röntgas!! Även godartade tumörer kan vara dödliga.

Läs en artikel i Läkartidningen: Vanlig eller farlig huvudvärk? – en klinisk utmaning. En husläkare träffar på en hjärntumör i snitt vart femte år, har jag läst,  så det är inte en diagnos som ligger nära tillhands. Alla som jag har hört talas om har fått göra många läkarbesök innan hjärntumören slutligen upptäcks.

Några röntgenbilder av min tumör

Tumören + omgivande cysta är det vita ”äggformade” området i lillhjärnan. Sammanfattningen av röntgenläkarens diagnos (första röntgenundersökningen) ser ut såhär:

5 cm stor vänstersidig lillhjärnstumor, sannolikt benign, med kraftig masseffekt, obstruktiv hydrocephalus, inklämningsrisk.