Archive for the ‘bloggar’ Tag

Sjukdomsbloggar

Senaste numret av DIK forum har två fina artiklar om sjukdomsbloggar, Bloggen som terapi och Allt fler svårt sjuka bloggar. Det framkommer att väldigt många unga som är svårt sjuka bloggar. Sara Nordlund berättar:

Ett av syftena med bloggen är att berätta om hur hon blivit bemött som patient.
Ett annat syfte är att prata om cancer, och då särskilt den cancer som verkligen dödar.
– Det finns nästan ingen forskning om min typ av cancer. Och det är nästan bara gamla människor som får den. Eventuellt är det två unga före mig som haft pancreascancer.
Ett tredje syfte är att inte bli bortglömd. Inte nu och inte i framtiden.
– Jag vet att jag stöttar och hjälper andra genom att vara så ärlig och öppen som jag är.

Annonser

Om Hälsa 2.0

Jag har äntligen börjat läsa i Brit Stakstons bok Politik 2.0. Inledningen innehåller ett kapitel om hur nätet har förändrat situationen för patienter, både vad gäller möjligheter att söka egen kunskap om sjukdomstillstånd och att finna andra som är i liknande situation. Jag tycker att Brit Stakston skriver så bra om detta, att jag tar mig friheten att citera ett helt stycke, läs gärna hela! (s. 26)

Nätet gör att vi inte längre är hänvisade till en vårdgivares lösning på de egna problemen. Makten ligger också hos patienten och även om man själv kanske inte klarar av att ta reda på mer finns det ofta anhöriga som kan göra det.

De sociala medierna är dessutom väldigt hjälpfulla rent praktiskt i ett akut sjukdomsläge för att informera omvärlden, vare sig det är ett tyst sms under ett sjukdomsbesök som gör att man inte behöver störa med samtal till patientbloggar under en sjukdom eller i livets slutskede som ger inblick i vardagen som drabbad av sjukdomar. Plötsligt kan vi ta del av andra människors livserfarenheter och kanske både bli stärkta och mer beredda på vad som komma skall. Döden som vi så sällan pratar om blir lättare att hantera genom andras erfarenheter.

Det finns ju en oro för den lätthet med vilken man kan ösa ur sig negativa synpunkter på saker och ting på nätet. Allt för sällan lyfts den andra sidan fram och den är oerhört närvarande när det gäller hälsoområdet. Lättheten att visa empati och uttrycka stödjande ord, närvaro och kärlek under livets svåra stunder via nätet är stark och blir en kraft för många att klara av ytterligare en dag eller den aktuella situationen. Vi vågar dela med oss mer av våra reflektioner och tankar under svåra stunder på nätet. Ett exempel på en kraft som jag också tror förändrar det analoga mötet.

Det är sorgligt att vi är så närvarande och stödjande på nätet när det inte alltid ser ut så i de fysiska möten som sker. Här tror jag igen att vi i förlängningen blir mer människor över tid. Vi kommer att följa upp det vi uttryckt på nätet även i mer analoga möten.

Som självlärd expert på området hälsa 2.0 tycker jag att Brit Stakston har prickat många väsentliga iakttagelser. Kanske är hon lite mer optimistisk än jag vad gäller hur omsorgen på nätet också ska flytta ut i den analoga världen. Det är oerhört lätt och kräver egentligen ingenting att visa omsorg genom en uppmuntrande kommentar på en blogg eller i en Facebookkommentar.

Vad som kan förväntas av dig i det analoga livet beror förstås på vilken relation du har till den det gäller, den som är sjuk. Är det en person som kanske snarare hade väntat sig ett besök än ett sms, ja, då är det inte bra. Hade personen väntat sig ett samtal med uppriktiga frågor om hur det är, och det istället kommer en bloggkommentar, det är helt enkelt inte bra alls.

Jag älskar internet och det har betytt oändligt mycket för samtliga delar av mitt liv. Jag tackar för vänner, make, jobb. Men de negativa aspekterna av sociala medier är att det också kan bli lättare att smita undan med att trycka ”gilla” när något annat hade förväntats. Och det är inget vi kan skylla tekniken för. Det är så vi människor fungerar. Många av oss undviker det svåra – om vi kan.

Köp boken!

1 år

Idag är det ett år sedan jag startade den här bloggen. Helt otroligt! Tänk om jag hade vetat då att jag skulle skriva här så länge. Just då kunde jag tänka max en dag i taget.

Att jag klarade att starta en ny blogg så snart efter min operation, medan jag fortfarande var inne i min bubbla och lite osäker på världen därutanför, och att texterna faktiskt är läsbara, det är faktiskt ganska konstigt.

Men annars har jag inte tänkt så mycket på hjärntumören de här dagarna. Jag har ägnat mig åt att vara ute, och pröva min nya kamera!! 😀

Att blogga sin sjukdom

Igår (4 april) var det exakt ett år sedan jag orkade skriva det sista inlägget i min (andra) blogg innan jag opererades (24 april). Det får mig att tänka på hur bloggar har blivit något som används av människor som är sjuka eller t o m döende, för att beskriva – ja, vad? Sabina och Sonia är två exempel på hur unga personer bloggat ända in i det sista. Vi har kunnat följa dem nästan ända fram till deras alldeles förtidiga död.

Döden är ju något som vi inte riktigt talar om i vårt samhälle och jag funderar på om det skapar mindre tabu kring döden när tankar har möjlighet att uttryckas fritt och läsas av många, som i en blogg. Och kommenteras. Skapar det mer närhet, eller blir bloggen istället ett alibi för personer som finns runtomkring att slippa kontakta den drabbade, det går ju ändå att följa hur hon/han mår via bloggen? Jag tror det är dubbelt.

Några gånger har jag fått kommentarer och frågor kring att jag är såpass öppen om min sjukdom, t ex bloggar om upplevelserna kring den. Ur mitt perspektiv finns det inget att vinna på att inte vara öppen eller skriva om det. Om ingen vet något blir det ju t ex svårare för mig att få något stöd från andra.

Och så har jag lättare att uttrycka mig skriftligt än muntligt om sådant som rör just mig själv. När jag öppnade den här bloggen var det en sten som föll från bördan, en otrolig lättnad att skriva ner och berätta för andra om de fullkomligt bisarra upplevelser jag hade sedan jag fick en diagnos, opererades etc…

Ett tag funderade jag på om jag skulle lägga ner den här bloggen på årsdagen av att jag startade den. Men jag tror inte det är någon bra idé. Dels tror jag inte längre att jag kommer att vara ”fullt återställd” (vad det nu kan vara) det datumet, och så är den ett bra sätt att få kontakt med andra som är eller har varit i liknande situation som jag.

Just nu väntar jag på att få besked om en tid för återbesök på röntgen…

Samlat flöde

Jag har lagt till ett litet rss-flöde till höger, under Vi som bloggar om hjärntumörer och sånt. Där har jag samlat er som bloggar hjärntumörsrelaterat och som jag redan har i min blogglista. Men nu kan jag följa er bättre eftersom jag ser direkt på min blogg om ni har skrivit något nytt. Blogger har haft den här möjligheten inbyggd länge, men för WordPress måste man själv skapa det aggregerade (samlade) flödet via en annan tjänst.

I övrigt har min första stressiga vecka gått ganska bra, jag har varit oväntat avstressad. Nu väntar nästa veckas jobbprövningar. 🙂

Otroligt

I helgen har bloggen passerat 10 000 besök! Känns nästan som om den satt OS-rekord eller något. Jättekonstigt att det finns så många som har velat läsa. Samtidigt är det väldigt svårt att hitta andra bloggar skrivna av hjärntumörisar som jag. De bloggar som handlar om ämnet skrivs oftast av anhöriga. Och är fruktansvärt sorgliga.

Medicinskt bloggande och sekretess

Dagens Medicin skriver om en kartläggning av amerikanska medicinska bloggar. I flera fall har vårdpersonal bloggat så att det går att identifiera enskilda patienter. I något fall har bloggandet fått rättsliga konsekvenser.

Det låter naivt att tro att man kan skriva om enskilda patienter utan att någon ska hitta den informationen. Och omdömeslöst. Jag som bloggar från ”andra änden” vet förstås att det är relativt lätt för en utomstånde att lista ut personuppgifter om mig. Därför har jag valt att nämna andra personer så lite som möjligt i denna blogg. Familj och vänner ska inte behöva lida för att jag bloggar om mitt medicinska tillstånd och min vardag.

Faran med att jag bloggar om mig själv är förstås att det är lätt att hitta den informationen i framtiden. Säg att jag bär på en ärftlig benägenhet att utveckla tumörer och att jag söker ett jobb. Hur stor är chansen att jag ska få det jobbet, om den blivande arbetsgivaren känner till mitt medicinska tillstånd? Inte stor. Det känns trist att behöva sätta munkavle på sig själv av sådana orsaker, så jag tar alltså den risken ändå. Kanske är det dumt. Nåväl, det vet jag inget om idag.

En månad

Förutom att det idag är 55 år sedan Elisabeth II kröntes till drottning, är det också en månad sedan jag startade den här bloggen. Inte kunde jag tro att det skulle bli så många besök, nästan 5 000 första månaden. Jag hade väntat mig kanske 20 besök om dagen, istället har det blivit över 150. Men det var inte för att få många läsare som jag startade bloggen, även om det förstås är roligt att några vill läsa.

Ganska tidigt kom jag på att jag ville blogga om mina upplevelser som hjärntumörpatient. Kanske en eller två dagar efter operationen. Jag kände ett starkt behov av att ”skriva av mig” om hela saken, kanske skulle det bli mer verkligt då. Mina upplevelser skulle inte vara något som bara fanns inom mig själv, utan kunde delas av människor ute i ”den riktiga” världen. På något sätt kändes det som om en börda lyftes från mina axlar när jag äntligen kunde få tillgång till en dator och börja skriva. Jag behövde inte bära hela upplevelsen själv. Det kanske låter underligt, men så var det.

En effekt av skrivandet var att jag kunde börja sova bättre. Dessutom kunde familj, vänner och bekanta följa med i vad som hände utan att jag behövde ringa upp och berätta. För det var nog inte så många som jag orkade prata med då i början.

Hur länge jag ska blogga om det här, har jag ännu inte bestämt. Det beror på hur allting går framigenom. Min förhoppning är att inte behöva dras med en patientidentitet hela livet. Och att jag inte ska ha den i andras ögon heller.

Det passar bra att avsluta dagens inlägg med några visdomsord från Olov Svedelid i DN Söndag igår, tycker jag. Bara för att det låter så klokt:

– Att tycka synd om sig själv och fråga sig varför cancern drabbat just en själv är meningslöst. Det finns ingen rättvisa. Varför skulle inte cancer drabba just mig?
– – –
– Hela livet kan förändras i en utandning. Den som kämpat sig igenom sjukdom och smärta vet på vilka små marginaler vi lever och känner i grunden villkoren för ett gott liv.
(Olov Svedelid, DN Söndag 2008-06-01)

Välkommen till en ny blogg!

Att drabbas av en livshotande sjukdom mitt i livet vänder upp och ned på vad man hittills trott om det mesta. För en dryg vecka sedan opererades jag för en tumör i lillhjärnan som var väldigt kritiskt placerad. Jag har i efterhand förstått att det har handlat om dagar eller timmar när det gäller om mitt liv skulle få fortsätta eller avslutas. Eftersom jag idag lever, bär jag med mig en känsla av eufori – jag har fått en ny chans i livet. Det är inte ofta sådana uppstår.

Troligtvis är jag fortfarande i något slags chockfas, det är svårt att ta in allt som hänt. I den här bloggen har jag tänkt berätta vad som hände – ett slags egenterapi. Jag väljer att inte gå ut med min identitet helt öppet, men de som känner mig vet ju förstås vem jag är.