Archive for the ‘diagnos’ Tag

Noterat

Varför blir det så ofta såhär? Dvs att patienter som har hjärntumör, skickas hem från doktorn med ”diagnosen” stress, utbrändhet, migrän etc. upprepade gånger innan rätt diagnos kan ställas med hjälp av en röntgenundersökning? Jag tycker att jag läser om det i media varannan vecka. Finns det NÅGON som har fått rätt diagnos första gången? Med undantag av dem som kommer in akut pga epileptiska anfall eller medvetslöshet.

Kanske är det ett för högt krav att ställa på primärvården, att de ska känna igen symtomen på hjärntumör vid en grundläggande fysisk undersökning. Hur mycket ska jag svaja när jag står rakt och upp ner och blundar, eller med hur mycket ska jag missa min näsa med pekfingret för att berättigas till magnetkameran?

Jag läst någonstans att en allmänläkare träffar på en hjärntumör vart femte år. Kanske ska man då betrakta det som ”normalt” att fel diagnos ställs, eller att diagnosen uteblir vid första besöket för någon som har en hjärntumör? Tål att tänkas på. I så fall kanske inte en läkare som missar ska prickas.

Ibland tittar jag på en dokumentär tv-serie som heter I shouldn’t be alive. Den går på Femman nu. Det är helt otroliga historier om överlevnad som berättas. Filmklipp går att se här. Nuförtiden identifierar jag mig med sånt.

Nästa vecka har jag en telefontid med min läkare. Det ska bli intressant!

It’s just benign

Jag har hittat ett nätverk för överlevare av godartade hjärntumörer, It’s Just Benign! Namnet anspelar på en av de fördomar som många med godartade hjärntumörer tycks möta – att godartade tumörer är ofarliga. Det finns faktiskt inget sådant som en ofarlig hjärntumör, och som grundaren av nätverket, Beth Rosenthal, berättar kan godartade tumörer medföra komplikationer som man får leva med resten av sitt liv. Godartade tumörer kan vara dödliga och de kan orsaka handikapp. Titta gärna på den här filmen där Beth Rosenthal berättar sin egen historia och varför hon startade nätverket!

En annan fördom man möter som överlevare av en godartad hjärntumör är att alla hjärntumörer är cancer. Det är ”bara” de elakartade tumörerna som faller in under cancerrubriken. Skillnaden mellan godartade och elakartade tumörer är ofta möjligheten att bota och hur tumören växer (spridning, snabbhet). Men eftersom det finns så väldigt många olika sorters tumörer så ser diagnos och prognos olika ut för alla.

Scary movie

För att skydda känsliga läsare har jag valt att inte lägga mina röntgenbilder i den här bloggposten. De ligger istället längst ner på min Fakta-sida, så kan den som vill (vågar) ta del av dem där. Jag har tagit ut två bilder. Sekvenserna kan man köra som en film på sin skärm från cd:n. För mig själv känns inte inte otäckt att se bilderna. Det känns spännande!

Med cd-skivan som jag fick idag kom också remissen till röntgen samt utlåtandet från röntgenläkaren. Av remissen framgår att läkaren som beställde röntgen misstänkte hjärntumör, men det var inget som han sa till mig under undersökningen.

Av utlåtandet från röntgenläkaren sedan, kan man läsa att han ställde en riktig diagnos direkt, det visade sig vara just den tumörsorten som han trodde. Sammanfattningen av röntgenläkarens diagnos ser ut såhär:

5 cm stor vänstersidig lillhjärnstumor, sannolikt benign, med kraftig masseffekt, obstruktiv hydrocephalus, inklämningsrisk.

Diagnosen innehåller också detaljer om exakt storlek (55x37x25 mm). Vilka ventriklar och akvedukter som komprimeras och en hel del som är obegripligt för mig – läkarlatin.

Kan ni förstå att jag mådde lite dåligt med denna i skallen, och att det tar tid för hjärnan att återta sin normala form sedan? 😉 Tacka för att det kändes som att vistas i en glasbubbla efter operationen. Att se en sådan här bild av sin hjärna är en fullkomligt bisarr upplevelse när man inte är förberedd på det.

Resa med tumör

Nuförtiden går det långa stunder, ja nästan hela dagar, då jag inte ens tänker på att jag hade en hjärntumör. Det måste väl anses som ett framsteg? Om jag inte gör något utöver det vanliga, blir jag inte heller särskilt rött. Men att gå och träna mitt i veckan, det pallar jag fortfarande inte. Det förblir ett söndagsnöje ett tag till.

Det skulle vara roligt att resa, känns det som. Förra resan jag gjorde, till Singapore i februari, då var jag ju inte frisk. Trötthet och huvuvärk spolierade en del av nöjet, även om det var kul att resa ändå. Minns att jag fick panik på flygresan hem, när vi först var tvungna att sitta en timma i planet innan det startade, och jag behövde ta mina värktabletter. Men jag fick inget vatten att svälja ner dem med!

Och innan vi kom iväg över huvudtaget. Vilken cirkus! Natten till resdagen vaknade jag och började kaskadkräkas. Vinterkräksjuka, trodde vi förstås. Hela resan fick avbokas, för vi hade inte några ombokningsbara biljetter! Denna resa som vi planerat i månader.

Men jag släpade mig till en läkare och fick ett sjukintyg på vinterkräksjuka, jag blev inte ens undersökt! Sambon bokade helt nya flygbiljetter till tre dagar senare och plötsigt stod vi där med dubbla resekostnader. Som tur var fick vi efter några månader tillbaka det mesta av kostnaden för de avbokade biljetterna, tack vare mitt sjukintyg…

Med en smärtande nacke är det jobbigt att sitta över 10 timmar i en flygstol, men det gick, åt båda hållen. Det som känns tråkigt i efterhand var att jag inte orkade med som jag borde under resan, allting blev mycket jobbigare vilket förstås förtar en del av nöjet.

Lite udda känns det också att vinterkräksjuka och hjärntumör kan ha samma symtom. Nästan något för kvällstidingarnas löpsedlar: Vinterkräksjuka kan vara dödlig sjukdom!

Det var bättre förr

Nuförtiden är det mest elände. Jag fick nyss veta att storasyster katt är infekterad med en svårbekämpad bakterie. Vi ska ge henne antibiotika i 24 dagar, men det är inte säkert att det kommer att hjälpa. Vad som följer sedan vill jag inte ens tänka på.

Det är lätt att råka falla tillbaka på teorin om lagen om det begränsade goda, fast tvärtom – lagen om det begränsade onda. Även om man vet att det inte finns någon sådan lag. Tanken slant till för en stund sedan – att om katten är sjuk, då kan det ju inte vara så illa att jag får ett tråkigt svar på mitt kromosomtest. Men det kan det ju visst.

Just nu bara väntar och väntar jag på provsvaret. Det har gått över en månad sedan jag tog testet, den 21 maj. Och jag måste få svar innan min läkare går på semester, annars står jag bara inte ut. (Fast det är klart att jag står ut om jag är tvungen.) Jag tänker på det dag som natt. Drömmer på natten om att jag ska få beskedet, men sedan blir det bara tomt och blankt. Och får deppsvackor på dagarna då jag bara vill ge upp.

Vad är det då jag är testad för. Jo, det är von Hippel-Lindaus sjukdom, läs mer under min faktasida. Om jag har sjukdomen innebär det att jag röntgas en gång om året, jag får återkommande tumörer i bland annat centrala nervsystemet, blir tvungen att opereras, kommer förmodligen att handikappas av tumörer och operationer, och får slutligen lämna in ungefär vid 50-strecket.

Så självklart känns det väldigt viktigt att få veta om jag har sjukdomen eller ej, så att jag vet vad jag ska ställa in mig på. Jag är inte så rädd för att dö, men för att få en dålig livskvalitet, att bli handikappad, ha smärtor och inte kunna försörja mig själv, bland annat. Då om någonsin lär man få användning för positivt tänkande.

Men som sagt, det är bättre att VETA än att grubbla.

Vad är oddsen?

Hos nästan alla patienter här på rehabkliniken tycker jag mig se ett stråk av ledsenhet i ögonen. Kanske för att jag är mer mottaglig för det den här veckan, efter att euforin över att ha botats från tumören och överlevt har lagt sig litegrann. Trots att ca 30 000 personer varje år drabbas av stroke, en folksjukdom, så är det väl ingen som tror att just jag ska vara en av dem. (De flesta här har haft stroke.) Visst kan man vara glad att ha överlevt, men det är så många hinder som ska övervinnas på vägen tillbaka, om man nu kan komma tillbaka. Jag tänker ibland att det skulle ha varit intressant att ha träffat strokepatienterna här före deras insjuknande, för att se vilka personer de var när de hade alla krafter i behåll.

Jag har själv kollat statistiken för hur många i min ålder som får en hjärntumör, oavsett typ, varje år. Runt 25-30 kvinnor och 25-30 män i åldern 35-39 år i Sverige får varje år någon typ av hjärntumör. (Källa: Socialstyrelsens statistikdatabas) Här snackar vi alltså en högoddsare. Varför har jag inte vunnit på Lotto istället? Det kommer jag aldrig att få veta. Kanske för att jag inte spelar på Lotto, förstås. Kanske är det läge att börja. 😉

Den typ av tumör som jag haft är ännu ovanligare än så. Kanske var det därför de läkare jag först träffade inte lyckades diagnosticera mig, trots att jag nu förstår att mina symtom på tumören var klockrena.

Uppdatering: Tro det eller ej, men jag har hittat en tjej i samma ålder som jag, med samma typ av tumör, här på rehabkliniken. Hur konstigt det än låter känns det lite bättre att inte vara så sjukt ovanlig, att någon annan har samma knas som jag. Och var skulle man annars träffa en sådan person, om inte här? 😉

Det magiska talet 30

Det där med sömnen har varit ett särskilt kapitel sedan jag opererades. Natten direkt efter operationen sov jag över huvudtaget inte, jag var antagligen så speedad på droger att det var omöjligt. Sedan har jag fått kortison som successivt har fasats ut, den medicinen gör det också svårt att sova. Så 4-5 timmar var under de första 1-2 veckorna min normala sömnmängd.

Och inte underlättades det av att jag de första dygnen var tvungen att ha en lutning av 30 grader i huvudändan på sängen. I och för sig en ganska behaglig tillbakalutning, men jag upptäckte att det inte gynnade sömnen. Jag vill ha en helt platt säng. 30 grader är tydligen standard efter hjärnoperationer, riktigt varför vet jag inte. Och så hade jag ju bandage stenhårt virat runt huvudet i tre dygn.

Men nu när jag inte käkar kortison längre börjar sömnen komma tillbaka. Jag sover lite mer för varje natt och bäst sover jag förstås hemma. Och på rehabhemmet är öronproppar ett måste för sömn.

Nu har jag börjat oroa mig för att jag ska ha den ärftliga sjukdomen von Hippel-Lindaus syndrom. Som jag tidigare har skrivit är risken ca 15 % för min del. Bara 160 personer i Sverige har statistiskt sett sjukdomen. Men efter att jag drabbats av hjärntumör spelar statistik mindre roll, små risker är ingen garanti för mig längre. Det verkar vara en ganska fasansfull sjukdom, som man dock har stora möjligheter att få behandling för. Men särskilt långlivad blir man tydligen inte. Ja, det återstår att se hur läget är.

Sevärt

Vi har skaffat dvd-spelare i helgen (jag vet, vi är de enda som inte haft det) och nu kan man alltså börja se film hemma. Inte så dumt. Så i eftermiddags såg jag filmen om Edith Piafs liv, La vie en rose. Jag gillade filmen, även om den kanske var mer konventionell än jag väntat mig.

Och i kväll har jag tänkt se filmen om Cinna som fick stroke när hon var 31, på svt. Många av mina medpatienter på rehabhemmet, de flesta faktiskt, har drabbats av stroke. Man ser hur olika det kan drabba, många är svårt skadade för livet, andra kommer att kunna återgå till en vardag igen. Några medpatienter har fått aneurysm, som kan ge liknande skador (om man överlever).

Annars har vi ägnat en stund åt att upptäcka Mälarstränderna, inte långt från där vi bor. En härlig sommardag har det varit.