Archive for the ‘döden’ Tag

Att lära sig leva med sorgen

Att lära sig leva med sorgen – Föräldrars upplevelser av att förlora sitt barn i cancer är en ny uppsats från Högskolan i Borås, Institutionen för vårdvetenskap. Författare är Ingrid Martinsson och Carita Szmida. Läs uppsatsen >>

Sammanfattning

Enligt Barncancerfonden drabbas varje år ca 300 barn av cancer. De vanligaste formerna av cancer hos barn är leukemi, hjärntumör och neuroblastom. Prognosen har förbättrats, men fortfarande avlider ett av fyra barn. För föräldrarna innebär det en stor tragedi att förlora sitt barn. Det kan föra med sig känslor av chock, rädsla, skuld och maktlöshet. Sjuksköterskan har som uppgift att stödja och hjälpa dessa föräldrar. För att kunna bemöta och ta hand om föräldrarna på bästa sätt bör sjuksköterskan ha kunskap i upplevelsen av att förlora ett barn. Syftet med studien är därför att undersöka föräldrars upplevelse av att förlora sitt barn i cancer. Uppsatsen utgår ifrån tre biografier skrivna av föräldrar som har förlorat sina barn.

Resultatet presenteras utifrån teman med tillhörande subteman, som framkom efter att biografierna analyserats. Dessa teman är Sorg, med subtema Hantera sorgen och Saknad. De övriga teman blev Hopp, Skuld, Maktlöshet, Förändrad livsvärld, subteman under Förändrad livsvärld blev Leva i nuet och Relationer.

Resultatet beskriver de upplevelser och känslor som föräldrarna gick igenom under barnens sjukdomstid och efter att de hade avlidit. Det visar också på hur de försökte hantera och leva vidare i sin sorg. Betydelsen av den vårdande relationen diskuterades. Vårdpersonal bör ha förmåga att samtala, lyssna och kunna bemöta föräldrar i deras sorg och på så sätt undvika ett vårdlidande. De bör också ha förståelse för att sorgeprocessen kan se olika ut för olika människor.

Nyckelord: upplevelser, föräldrar, barn, cancer, död

Igår meddelade Sydsvenskan att Annette Axmacher, som bloggade om sin sjukdomstid, nu har avlidit av sin hjärntumörsjukdom.

Shore, lie down by mhartford on Flickr / CC by nc sa 2.0

Shore, lie down by mhartford on Flickr / CC by nc sa 2.0

”Jag vill inte göra någon plan utan blundar ett tag till”

Det har nog inte funnits någon arbetsplats där jag har varit en längre tid (+ 1 år) där någon av de anställda inte har avlidit under tiden. Människor i arbetsför ålder dör, det förekommer inte så sällan. Sydsvenskan innehåller en intressant artikel som handlar om hjärntumörsjuka Annette Axmachers chef och arbetsplats. Hur hantera att man vet att en av de anställda kommer att dö inom kort? Kan det finnas en krisplan för sådant, hur ser den ut? Läsvärt.

eternity av marcomagrini / CC by NC ND 2.0

En jävla jävla vecka

Veckan som gick, och som fortfarande pågår, har inneburit fler orsaker till oro och tårar än på… väldigt länge.

Måndagen började med att jag fick veta att en kollega på en annan arbetsplats, som jag arbetat lite tillsammans med, hade avlidit för några dagar sedan. Alltid så svårt att förstå att någon plötsligt är borta. Jag är nog känsligare för sådana besked nu än jag var förr.

Samma dag bestämdes att jag skulle avsluta mina besök hos den psykolog som jag träffat sedan början av sommaren. Jag antar att hon tyckte att jag var ”färdigbehandlad”. Själv tyckte jag inte riktigt att jag fick hjälp med att hantera mina katastroftankar. De blev lite avfärdade med ett ”Det går nog bra alltihop, ska du se.”

Samma dag upptäckte jag en liten blödning, som sedan skulle kvarstå hela veckan, visade det sig.

I mitten av veckan hade jag dundrande huvudvärk i flera dagar och mitt psyke gick upp i ”tumör alert” på fem röda.

På torsdagen började jag känna ett påtagligt behov av att söka hjälp med anledning av min blödning. Hos min mödravård ville de inte ta emot mig, så på fredagen blev det att ta sig till gynakuten på sjukhuset (KS). Redan på torsdag kväll ställde jag in mig på att detta antagligen inte skulle gå bra.

Fel av mig att återfalla i katastroftankar, förstås. Men vad göra när de värsta scenarierna faktiskt slår in? Fredagens sjukhusbesök bekräftade mina farhågor och med råge. När gynekologen berättade att det inte fanns något liv därinne blev jag inte förvånad. Men att tillväxten av fostret/embryot avstannat så tidigt att det knappt fanns något att se, det var ett skakande besked för mig. Allt annat fanns ju där: moderkaka, alla tänkbara graviditetssymtom och rätt storlek på livmodern.  Jag var/skulle ha varit i vecka 13. Jag fick tid för kemisk abort, för att få ut allting.

Resten av dagen vara bara gråt och förtvivlan. Som tur var arbetade A hemifrån, så han fanns på plats när jag kom hem. Starka känslor av besvikelse, misslyckande, mindervärdighet och sorg var det enda som fanns.

Tur i oturen var att missfallet satte igång av sig själv ordentligt på fredag kväll. Lördag förmiddag vad jag nära att svimma och kräkas av smärtan och blodtrycksfallet. Då ringde jag Vårdguiden som rådde mig att söka akut, trots den bokade tiden på KS. Så då bar det av till Huddinge i taxi, som är den akut man får använda sig av på helgen eftersom KS Solna är stängt.

Men innan dess fastnade jag vid en dödsruna under frukostens tidningsläsning. Det var min psykolog när jag låg inlagd på Erstagårdskliniken i maj förra året som hade dött. Också det helt ofattbart. Han var mitt stöd när jag hade det kämpigt med ångesten efter tumören, och när jag inte visste om jag hade tumörsjukdomen ärftligt eller inte. Vi pratade mycket om döden, hur man inte kan veta när man ska dö. Att den som är frisk kan råka ut för en olycka imorgon, och den som är sjuk kan få många goda år ändå.

Min psykolog dog i en kajakolycka under en paddling från Svinesund till Haparanda. Även om jag inte har träffat honom på ett år känns det så overkligt att han är borta. Han var så himla bra.

När jag förstod att min kropp verkar vilja ta hand om missfallet på egen hand blev jag bara lugn. Idag har jag varit på sjukhuset och fokus har varit att ”allt ska ut”. Jag fick medicin för att driva på det hela och jättestarka värktabletter. Så nu har jag inte ont.

När jag tänker på allt som har hänt är jag sorgsen, men jag tänker också att vi som fortfarande lever måste fortsätta att leva. Att ha livet är något som de som har dött i min omgivning skulle ha gett allt för. Det finns inget mer värdefullt än det. För de allra flesta är det svårt att känna tacksamhet i vardagen, men när man får döden nära  inpå så är det inte svårt. Om jag fortfarande lever så finns allt hopp kvar.

Förbjudna tankar?

Ibland kommer jag på mig själv med att tänka på den där känslan som jag hade dagarna efter min operation – och sakna den. Det var en euforisk känsla som jag varken har upplevt förr eller senare. Samtidigt som allt det hemska fanns, mådde jag också så bra! Jag hade inte ont någonstans och alla sjukdomskänslorna från före operationen var som bortblåsta. Det kom en livskraft tillbaka som jag hade saknat i flera månader. Och jag hade överlevt!

Nu kan man säkert invända att alla dessa känslor var framkallade av droger – kortison och morfin. Kanske påverkade det lite, men jag hade ju även fått dessa mediciner före operationen utan att känna mig tillnärmelsevis så uppåt. Det bästa var att trots min begränsade perception så kände jag igen mig själv äntligen. Jag är ingen levande zombie som bara orkar ligga på en säng och kräkas, som sjukdomen hade förvandlat mig till. Det är fantastiskt att det gjorde så mycket att få bort det höga trycket inuti huvudet.

Jag antar att det är en liknande känsla som får människor att bestiga berg, hoppa bungy jump eller ta droger. Att förhöja livskänslan med hjälp av närhet till döden. Jag tror inte att jag kommer att börja med någon av de sakerna faktiskt. Been there, done that liksom. Men känslan kan man nästan sakna.

Samtidigt är jag medveten om att villkoret för att jag ska kunna tänka eller skriva detta är att jag idag är frisk och att det hela ligger bakom mig. Ett säkerhetsavstånd som gör att vissa hemska saker kanske mildras lite genom tidens gång.

Digitalt efterlämnat

SvD har just nu en artikelserie om digital sorg. Vad ska man göra med alla digitala spår som en död människa lämnar efter sig? Kanske är nätet ett bra sätt att minnas någon som har gått bort?

Egentligen förstår jag inte riktigt problemet med att det finns kvar bloggar och liknande efter att författaren har dött. Alla andra ägodelar finns ju också kvar. Kanske är det det att någon kanske kommenterar i en blogg på ett okänsligt sätt… Men okänslighet kan man möta på många ställen.

Idag finns det tjänster där man kan registrera sig och se till att alla konton man har stängs ner efter att man har avlidit. Just nu hittar jag dock inte artikeln där jag läste det, tyvärr. Detta förutsätter förstås att man vet om i förväg att man ska dö, och orkar förlika sig med det. Vi ska alla dö någon gång, men orkar vi förbereda oss på det? 

Min egna bloggar hade förstås upphört att uppdateras utan förklaring, om jag hade dött förra våren. Jag hade ju ingen aning om att jag var dödssjuk, så jag hade verkligen ingen anledning att ta farväl eller så.

Idag finns många bloggar kvar på nätet, där författaren har gått bort. Orden lever ändå kvar. Någonstans finns det ändå något positivt i det.

Uppdatering 18 juni: Webwill är en idé om hur man kan hantera alla sina konton efter döden.

Webwill from Lisa Granberg on Vimeo.

Att blogga sin sjukdom

Igår (4 april) var det exakt ett år sedan jag orkade skriva det sista inlägget i min (andra) blogg innan jag opererades (24 april). Det får mig att tänka på hur bloggar har blivit något som används av människor som är sjuka eller t o m döende, för att beskriva – ja, vad? Sabina och Sonia är två exempel på hur unga personer bloggat ända in i det sista. Vi har kunnat följa dem nästan ända fram till deras alldeles förtidiga död.

Döden är ju något som vi inte riktigt talar om i vårt samhälle och jag funderar på om det skapar mindre tabu kring döden när tankar har möjlighet att uttryckas fritt och läsas av många, som i en blogg. Och kommenteras. Skapar det mer närhet, eller blir bloggen istället ett alibi för personer som finns runtomkring att slippa kontakta den drabbade, det går ju ändå att följa hur hon/han mår via bloggen? Jag tror det är dubbelt.

Några gånger har jag fått kommentarer och frågor kring att jag är såpass öppen om min sjukdom, t ex bloggar om upplevelserna kring den. Ur mitt perspektiv finns det inget att vinna på att inte vara öppen eller skriva om det. Om ingen vet något blir det ju t ex svårare för mig att få något stöd från andra.

Och så har jag lättare att uttrycka mig skriftligt än muntligt om sådant som rör just mig själv. När jag öppnade den här bloggen var det en sten som föll från bördan, en otrolig lättnad att skriva ner och berätta för andra om de fullkomligt bisarra upplevelser jag hade sedan jag fick en diagnos, opererades etc…

Ett tag funderade jag på om jag skulle lägga ner den här bloggen på årsdagen av att jag startade den. Men jag tror inte det är någon bra idé. Dels tror jag inte längre att jag kommer att vara ”fullt återställd” (vad det nu kan vara) det datumet, och så är den ett bra sätt att få kontakt med andra som är eller har varit i liknande situation som jag.

Just nu väntar jag på att få besked om en tid för återbesök på röntgen…

En till bok om döden

På onsdag ska jag hämta ut Fjärilen i min hjärna på biblioteket. Det är Anders Paulruds sista roman, som kom ut efter författarens död för ett år sedan.  För några år sedan, när han ännu levde, hade jag flera gånger föresatt mig att läsa några av Paulruds böcker. Av det jag hörde och läste om böckerna verkade de intressanta. Men det blev aldrig så då att jag läste dem.

Förresten har jag gjort likadant som Paulrud – använt en bild av min hjärna som titel. För bloggen alltså. Han hade en ”fjäril” och jag hade en ”knopp”.

Paulrud dog av lungcancer, och något år tidigare hade han överlevt en hjärntumör, har jag läst mig till. Nu har jag också tagit del av några av dagstidningarnas recensioner av romanen Fjärilen i min hjärna, och av dem kan man förstå att boken är svårbegriplig för recensenterna. På något sätt förväntas Paulrud kunna förklara hur det är att dö. Men sådant låter sig inte så lätt fästas på papper. Han lever ju också ännu fortfarande medan han skriver.

För ett år sedan läste jag Augustprisvinnaren Stundande natten av Carl-Henning Wijkmark, som också beskriver en döende man. Jag minns det som en väldigt osentimental roman. Undrar hur jag hade uppfattat den idag.

Det skulle ju bli väldigt konstigt om jag läste om alla böcker jag tidigare nånsin läst för att se vad jag tycker om dem NU efter hjärntumören. För till viss del har jag säkert ändrat min syn på saker och ting. För det första är jag mer kritisk än tidigare. För det andra har jag ett helt annat perspektiv på livet, vilket säkert påverkar det mesta.

Det är också intressant att fundera över vilket förhållande vi har till döden sådär tillvardags. Alla normalfriska alltså. Är man sjuk så är det ju lite annorlunda. Döden är på något vis väldigt tabu och fjärran från våra liv. Man kan ofta låtsas som om den inte finns, för den syns inte.

Ett ganska tilltalande sätt att hantera döden (tycker jag alltså) finns i filmen Corpse Bride av Tim Burton. Det handlar om en ung man som av misstag blir gift med en död brud. Och när jag väl är inne på detta tema bör jag naturligtvis fortsätta till John Ajvide Lindqvist och Selma Lagerlöf, men jag stannar här för idag.

Himlen kan vänta

Igår fick jag slutligen tid att se ett helt avsnitt av Himlen kan vänta. Det är helt fantastiskt att sådana tv-program görs. Annars kan man lätt tro att det är ett för ”smalt” ämne, att göra tv-program om människor som är sjuka och som har något att förmedla. För vem orkar/vågar lyssna på sjuka människor i den vanliga vardagen?

Det var nästan som en flashback när jag såg Helena gå omkring på KS-området i miljöer där jag själv har varit sjuk. Jag förknippar KS-området med stort obehag och har tyckt det varit jobbigt de två gånger som jag varit där efter min operation.

Det var så skrämmande att se Helenas besök hos läkaren, där de först småpratar lite och sedan säger läkaren att att det inte har gått bra, att tumören har växt till dubbla storleken. Jag vet ju att Helena inte lever längre, men på nåt sätt vill man ändå att hon ska få positiva besked. Jag kan inte förstå hur hon överhuvud taget kunde hantera situationen, men det är väl så att om man måste så kan man. Själv kunde jag inte värja mig för just den delen av programmet, det var för nära min egen upplevelse.

Det är en oerhört skrämmande tanke att man har något dödligt som växer inuti ens huvud och som man inte kan se eller påverka.

En otrolig tur har jag haft, som ”bara” har haft en godartad tumör. Samtidigt tänker jag på hur lite kunskap det finns bland ”vanliga människor” om hjärntumörer. Inte hade jag en aning om hur många olika sorter och varierande svårighetsgrader det finns, förut. Jag trodde nog att nästan alla dog av det. Den enda jag kände till som inte dött var artisten Marie Fredriksson.

En kollega jag hade för några år sedan dog av hjärntumör, jag har ingen aning om vilken sort. Hon försvann bara, kom aldrig tillbaka efter ett jullov. Och det fanns tydligen ingen behandling hon kunde få. Det är nog den bilden många har, att de allra flesta dör.

Jag ska försöka ta reda på statistik kring hur många som egentligen överlever. Alla överlevande finns ju därute någonstans, varför hör man så sällan deras berättelser? Kanske för att de har förstått att ingen egentligen orkar lyssna på deras upplevelser. Friska människor vill inte höra något som kan påminna om deras egen dödlighet.

Små saker som kanske betyder något

Idag fick jag veta att en f d kollega, som jag verkligen såg upp till, dog häromdagen. I somras, tror jag det var, fick jag veta på omvägar att hon var sjuk. Så jag letade upp hennes nya adress och skickade ett kort då. Det är jag glad för idag, trots allt. Hade jag inte gjort det så hade jag varit väldigt besviken på mig själv. Jag skickade även med min nya adress, om hon skulle vilja ta kontakt, men det gjorde hon inte.

Eftersom jag vet hur mycket ett litet kort betydde för mig när jag var sjuk, så antog jag att det kanske kunde vara liknande för henne. Hursomhelst, hon är borta nu och jag gjorde det jag kunde just då för att visa att jag kom ihåg henne och brydde mig.

Ibland har jag tänkt på den gamla schlagern(?) Liljor, som bland andra Alf Robertsson har sjungit in. Den är ju sådär som den typen av låtar är, lite gråtmild och översentimental, men det ligger ändå något i dessa rader:

Här på jorden idag när vi lever
finns det dom som ger oss hårda ord.
Men sedan när dörrskylten är nere,
så strör dom oftast liljor i vårt hår.

Kom till mig med dina blommor när jag lever
och låt mig få njuta av dem då.
Vänta inte tills jag är död och borta
med att då som först strö liljor i mitt hår.

Här på jorden behövs våra blommor
ett vänligt ord när jag är svag och trött.
Vill du inte ge mig blommor när jag lever,
kom inte med dem sen när jag har dött.

Olov Svedelid är död

Det känns bra att jag läste Olov Svedelids sista bok, nu när jag vet att han är död. Att få ta del av hans tankar inför döden, som han lyckligtvis han uttrycka innan han gick bort, känns värdefullt. Såhär skrev DN i somras:

– Att tycka synd om sig själv och fråga sig varför cancern drabbat just en själv är meningslöst. Det finns ingen rättvisa. Varför skulle inte cancer drabba just mig?
– – –
– Hela livet kan förändras i en utandning. Den som kämpat sig igenom sjukdom och smärta vet på vilka små marginaler vi lever och känner i grunden villkoren för ett gott liv.
Olov Svedelid, DN Söndag 2008-06-01

Läs gärna min lilla recension av Riden av maran, besatt av demoner, helad av änglarlitteraturlistan. Här är andra inlägg jag skrivit som nämner Olov Svedelid.