Archive for the ‘familj’ Tag

Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör

En ny uppsats från Socialhögskolan i Lund, med titeln ”Från diagnos till död – en närståendestudie. Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör”. Citat från uppsatsen:

Att drabbas av svår sjukdom och därtill ställas inför en diagnos utan hopp om överlevnad torde för de allra flesta människor vara något av det svåraste vi har att möta. Själva diagnostillfället är ofta traumatiskt och det som sägs och upplevs då är något som patient och närstående bär med sig i den fortsatta processen och i kontakten med vården. Föreliggande studie är sprungen ur vårt intresse för just processen och upplevelserna från diagnos till död. Tidigare forskning i ämnet har till stor del haft fokus på patientperspektivet. I vår studie vill vi istället undersöka hur närstående upplever situationen och hur de hanterar denna när livet tenderar att rasa samman och de strategier man vanligtvis har inte längre räcker till.

Den borrande bibliotekarien

Jag kan återuppta detta epitet efter gårdagens gardinstångsuppsättningar. I den kommun där jag arbetade för ett tag sedan hade jag arbetskamrater som, på grund av att de var bibliotekarier men även hade fritidsintressen(!), fick olika epitet, som t ex ”den joggande bibliotekarien”.

Det är nämligen så att många som inte är bibliotekarier förväntar sig att vi som är bibliotekarier inte gör normala saker på fritiden. Om vi gör det, är det tydligen så uppseendeväckande att man man måste påtala detta på något sätt. Då kan sådant som nämnda epitet uppkomma.

När jag lärde mig hantera en borrmaskin runt 30-årsåldern, kändes det så märkvärdigt att jag gärna ställde upp med håltagning både här och var, ”den borrande bibliotekarien”. Och nu har jag alltså borrat upp gardinstänger och vi har äntligen gardiner vi vårt nya hem. Sambon fick stå för skruvandet och pluggsättandet. Det börjar se mer ut som ett hem nu än bara några rum som det står möbler i.

Har man katter så blir det automatiskt mysigare hemma. Som Ernst säger:

När en katt ligger och sover i ett rum finns det inte mycket mer för en inredare att göra där.

Nästa vecka finns det semesterplaner på skärgårdstur och trädgårdstur. Jag ska också åka och hälsa på min ursprungsfamilj i slutet av veckan. Sedan börjar jag jobba igen. Hittills är jag supernöjd med min semester, enda smolket är strul med sjukintyg och provtaging. Och kanske att jag har blivit lite trött ibland.

Nora & Greta

Våra fina katter Nora och Greta.

Storhelg på ingående

I veckan kom jag på att det ju är midsommar imorgon. Har inte tänkt så mycket på det, trots att det svenska midsommarvädret verkar ha infunnit sig. Växlande molnighet med skurar. Man påminns om att människor samlas med familj och vänner för att fira en extra ledig dag med sill och nubbe. Vilket i sin tur påminner mig om att jag inte har träffat mina föräldrar sedan i höstas. Det blir lätt så när man bor 45 mil ifrån varandra, och jag numera har skapat mina egna jultraditioner tillsammans med sambo och katter.

Under 1 maj-helgen var det inplanerat sedan länge att mamma och systerdotter skulle komma upp till Stockholm för att hälsa på. Planerat var dock inte att jag då skulle vara inlagd på sjukhus. Precis före helgen flyttades jag över till rehabiliteringskliniken, och läkarna ville inte låta mig få permission så snart. I alla fall inte flera nätter. Så besöket från släkten fick avbokas kvällen innan. Jag blev SÅ besviken, men kände mig samtidigt rätt trygg med att få vara på kliniken där de hade koll på mig.

Men nu när helgen närmar sig känns det rätt tomt att inte ha sett föräldrarna på så länge. Jag hoppas att jag på något sätt kan träffa dem när jag har semester vecka 27 och 28. Jag tror nog att jag skulle klara av en tågresa ner, det går ju faktiskt rätt fort ändå, särskilt med X2000.

Annars finns inga särskilda planer för helgen, som sagt var det ganska nyligen som jag kom på att det är midsommar. Jag har fortfarande inte fått svar på kromosomtestet jag lämnade för snart en månad sedan. Ingen information från sjukhuset. Tills jag fått besked står det mesta i pausläge.

Trögfattad

Fortfarande känns de där dagarna i april när jag lades in på sjukhus som ett trauma. Jag kan liksom inte fatta att det har hänt – fortfarande! Mycket märkligt.

I helgen försökte jag fråga ut min pojkvän om vad som egentligen hände. – När fick vi se röntgenbilderna första gången? Fick vi se dem TVÅ gånger? Pratade vi något medan vi väntade på ambulansen? Visst kom det in en sköterska flera gånger medan vi väntade? Var det någon som frågade hur DU mådde? Lät mina föräldrar ledsna på telefon? Hur kändes det när jag opererades och du gick hemma och väntade? Etc, etc…

Tiden på Karolinska känns onekligen som den jobbigaste såhär efteråt. Just när det pågår är man så fokuserad på det som ska ske (operation) att man blockerar ut det mesta annat. En överlevnadsinstinkt kanske. Sängen där man ligger och att få medicinering (och information) blir det universum man känner till. I en chockfas och inför/efter ett sådant ingrepp är man inte heller i stånd att tänka på någon annan än sig själv. (Jag kanske ska inflika att det här är hur jag upplevde det, kanske är det annorlunda för andra.)

Därför har jag tidigare haft svårt att svara, när jag fått frågan om hur min sambo mår och har haft det. Nu har jag som sagt försökt att få lite grepp om hans perspektiv också. Jag kan tänka mig att om motsvarande hade drabbat honom så hade jag fått psykbryt. Det var nog lika bra att det var jag som fick tumören, och inte han.

Kolla

Jag var tvungen att ta en bild av mig själv idag, eftersom jag upplevde något slags känsla av att vara ”normal” igen när jag hade sminkat mig och satt upp håret. Det är ju några veckor nu som jag har antagit identiteten av att vara sjuk, ja, i alla fall nyopererad (vilket jag ju fortfarande är). Nu ser jag ju nästan ut som vanligt igen, det är bara ärret som går ner i nacken och den del av håret som är borta där som skvallrar om annat.

Vi åkte till vårt förortscentrum idag för att handla saker, sambon och jag. Lite tänkte jag på om folk skulle stirra på mitt konstiga ärr, men jag upplevde inte att någon gjorde det. Allting har gått bra idag och jag känner mig inte utmattad, ännu i alla fall. Men man vågar ju inte direkt ta i med några krävande saker. Annars är det underbart att vara hemma tillsammans med sambon och katterna. Det är lätt att glömma att katterna är så mysiga när man är från dem länge, men det verkar inte som om de glömmer bort matte tack och lov.

Till nästa vecka har jag nu laddat iPoden och tänkt över kläd- och lässituationen. Det är inte mycket man behöver på rehabhemmet, men saker som får tiden att gå ibland är inte helt fel. Och mina nyinköpta oversized solglasögon tar jag med.