Archive for the ‘forskning’ Tag

Att lära sig leva med sorgen

Att lära sig leva med sorgen – Föräldrars upplevelser av att förlora sitt barn i cancer är en ny uppsats från Högskolan i Borås, Institutionen för vårdvetenskap. Författare är Ingrid Martinsson och Carita Szmida. Läs uppsatsen >>

Sammanfattning

Enligt Barncancerfonden drabbas varje år ca 300 barn av cancer. De vanligaste formerna av cancer hos barn är leukemi, hjärntumör och neuroblastom. Prognosen har förbättrats, men fortfarande avlider ett av fyra barn. För föräldrarna innebär det en stor tragedi att förlora sitt barn. Det kan föra med sig känslor av chock, rädsla, skuld och maktlöshet. Sjuksköterskan har som uppgift att stödja och hjälpa dessa föräldrar. För att kunna bemöta och ta hand om föräldrarna på bästa sätt bör sjuksköterskan ha kunskap i upplevelsen av att förlora ett barn. Syftet med studien är därför att undersöka föräldrars upplevelse av att förlora sitt barn i cancer. Uppsatsen utgår ifrån tre biografier skrivna av föräldrar som har förlorat sina barn.

Resultatet presenteras utifrån teman med tillhörande subteman, som framkom efter att biografierna analyserats. Dessa teman är Sorg, med subtema Hantera sorgen och Saknad. De övriga teman blev Hopp, Skuld, Maktlöshet, Förändrad livsvärld, subteman under Förändrad livsvärld blev Leva i nuet och Relationer.

Resultatet beskriver de upplevelser och känslor som föräldrarna gick igenom under barnens sjukdomstid och efter att de hade avlidit. Det visar också på hur de försökte hantera och leva vidare i sin sorg. Betydelsen av den vårdande relationen diskuterades. Vårdpersonal bör ha förmåga att samtala, lyssna och kunna bemöta föräldrar i deras sorg och på så sätt undvika ett vårdlidande. De bör också ha förståelse för att sorgeprocessen kan se olika ut för olika människor.

Nyckelord: upplevelser, föräldrar, barn, cancer, död

Igår meddelade Sydsvenskan att Annette Axmacher, som bloggade om sin sjukdomstid, nu har avlidit av sin hjärntumörsjukdom.

Shore, lie down by mhartford on Flickr / CC by nc sa 2.0

Shore, lie down by mhartford on Flickr / CC by nc sa 2.0

Annonser

Känslan av att tappa fotfästet

En ny uppsats om hur det är att drabbas av hjärntumör, för den det gäller och de närstående. Känslan av att tappa fotfästet: Erfarenheter av att leva med hjärntumör utifrån ett patient- och närståendeperspektiv av Josefine Schwartz och Sofia Edefalk, vid Högskolan Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle. Abstract:

Varje år drabbas cirka 1100 personer av någon form av hjärntumör i Sverige. Patienterna drabbas av fysiska, psykiska och kognitiva inskränkningar som förändrar individen. Förändringarna påverkar inte enbart patienterna utan även de närstående. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar vilka behov patienter och närstående har samt hur sjuksköterskan kan underlätta för familjerna under sjukdomstiden.

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter med diagnosen hjärntumör och deras närstående upplever sjukdomen och dess konsekvenser samt utvärdera vilken funktion sjuksköterskan hade för dem. Utifrån bearbetningen av 19 vetenskapliga artiklar framkom fyra tydliga kategorier. Patientens försämrade förmåga innebar en förändring av roller och relationer inom familjen och en ökad börda på de närstående, som ofta axlade rollen som vårdare. Hur sjukdomen hanterades skiljde sig till viss del mellan patienter och närstående, vilket även resulterade i att behovet av stöd varierade. De närstående kände sig ofta osäkra i rollen som vårdare vilket tyder på att de behöver mer utbildning.

Mer utbildning behöver också ges till sjuksköterskan för att kunna tillgodose de behov som patienter och närstående uttryckt. Sjuksköterskan bör uppmärksammas på att närstående är de som känner patienten bäst och genom att se dessa som en resurs underlättas sjuksköterskans arbete och resulterar i att vården blir mer individanpassad.

Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör

En ny uppsats från Socialhögskolan i Lund, med titeln ”Från diagnos till död – en närståendestudie. Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör”. Citat från uppsatsen:

Att drabbas av svår sjukdom och därtill ställas inför en diagnos utan hopp om överlevnad torde för de allra flesta människor vara något av det svåraste vi har att möta. Själva diagnostillfället är ofta traumatiskt och det som sägs och upplevs då är något som patient och närstående bär med sig i den fortsatta processen och i kontakten med vården. Föreliggande studie är sprungen ur vårt intresse för just processen och upplevelserna från diagnos till död. Tidigare forskning i ämnet har till stor del haft fokus på patientperspektivet. I vår studie vill vi istället undersöka hur närstående upplever situationen och hur de hanterar denna när livet tenderar att rasa samman och de strategier man vanligtvis har inte längre räcker till.

Mobiltelefonanvändande ökar risken för gliom

En svensk studie (som jag själv ingick i!) visar på ett starkare samband mellan användning av mobiltelefon samt trådlös telefon och hjärntumörer än vad tidigare studier visar. Studien publicerades tidigare, men nu har man lagt sig vinn om att jämföra mätmetoderna i olika studier för att se varför resultaten har skiljt sig åt tidigare. Läs mer om den svenska studien >>

Ny uppsats om smärtlindring hos hjärntumöropererade barn

Postoperativ smärtbehandling till barn med hjärntumör är en kandidatuppsats från Uppsala universitet, Vårdvetenskap, skriven av Karin Johansson och Carina Rinaldo.

Sammanfattning:

Smärta i samband med intrakraniell kirurgi liknar smärta i samband med all annan form av kirurgi. Syftet var att granska hur barn med hjärntumör smärtbedömts och smärtbehandlats postoperativt efter tumörkirurgi.

Metod: Totalt har journaler för 40 barn (20 barn på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala och 20 barn på Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska sjukhuset, Stockholm) som opererats för tumörer i hjärnan granskats, avseende smärtbedömning, användandet av smärtskalor, farmakologiska och ickefarmakologisk smärtbehandling de tre första postoperativa dygnen.

Resultat: Studien visade att smärtskattning med smärtskalor användes på 12 av 40 barn. Den vanligaste formen av smärtbedömning som återfanns dokumenterad var en bedömning av sjuksköterskan. På Akademiska sjukhuset återfanns ingen dokumenterad smärtbedömning i 60 % av de granskade dygnen, på Astrid Lindgrens barnsjukhus var motsvarande siffra 20 %. De vanligaste läkemedlen som används på båda sjukhusen var paracetamol och opioider, framförallt morfin. Vid Astrid Lindgrens barnsjukhus används företrädelsevis stående ordinationer med paracetamol i kombination med opioidinfusioner. Vid Akademiska sjukhuset används framförallt paracetamol som stående ordination och opioidinjektioner som vid behovsordinationer. I dokumentationen återfanns ingen ickefarmakologisk behandling. För totalt 6 barn fanns omnämnt olika typer av distraktion eller tröst.

Slutsats: Slutsatsen blir att utifrån journaldokumentation är systematisk smärtskattning av barn som opererats för tumörer i hjärnan, och utvärdering av given smärtbehandling bristfällig.

Den oinbjudna gästen

Lästips! Den oinbjudna gästen – Upplevelser av att leva med en malign hjärntumör är en ny kandidatuppsats i vårdvetenskap från Högskolan i Borås. Bra att det skrivs om ämnet ur olika aspekter, tycker jag! Här är en sammanfattning:

Bakgrund och problemformulering: 1300 personer i Sverige får årligen diagnosen hjärntumör. Diagnosen innebär en stor och långvarig förändring av patientens livsvärld. För malign hjärntumör finns olika behandlingsalternativ som alla kan ge allvarliga komplikationer och biverkningar. Som allmänsjuksköterska möter man dessa patienter i vården där ett av sjuksköterskans ansvarsområde är att lindra lidande och vara en stödjande funktion. För att på bästa sätt kunna lindra patientens lidande bör sjuksköterskan därför ha goda kunskaper om patienternas livsvärld.

Syfte: Syftet med studien är att belysa vuxna personers upplevelser av att leva med en malign hjärntumör.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie som utgår från fyra självbiografier. Analysen grundas på Evans (2003) metod.

Resultat: Analysen resulterade i fem teman: Att uppleva frustration och sorg, Stödets betydelse under sjukdomstiden, Att känna rädsla och oro, Självständighetens betydelse för välbefinnandet och En förändrad tillgång till livet. I temat: En förändrad tillgång till livet, har vi funnit fyra subteman: Upplevelser av sjukdomslidande, Att uppleva känslor av skam, Att uppleva en förändrad syn på livet och sig själv och Att vilja leva.

Diskussion: Vid diagnostisering upplever patienterna ett livslidande då tillgången till livet ändras. Eftersom upplevelserna av situationen varierar måste sjuksköterskan etablera en vårdrelation med ett öppet sinne. Behovet av stöd är av stor vikt hos patienterna. Stödet hjälper till att lindra deras lidande samt ökar välbefinnandet.

Ny forskning

Tomatgener ger lovande resultat mot hjärntumör >>

Barncancerfonden delar ut 35 miljoner till forskningen kring neural barncancer >>

Nya uppsatser

Två nya uppsatser som berör ämnet hjärntumörer har nyligen publicerats:

Förekomst av posttraumatisk stress och behov av känslomässigt stöd hos föräldrar till barn med hjärntumör

Syfte: Att beskriva förekomst av posttraumatisk stress och behov av känslomässigt stöd bland föräldrar till barn med hjärntumör vid två månader efter barnets diagnos (T2) respektive 12 månader efter avslutad cytostatika-/strålbehandling eller 18 månader efter operation av barn som inte fått cytostatika-/strålbehandling (T6). Syftet var också att jämföra behovet av känslomässigt stöd bland föräldrar med möjlig PTSD och hos de föräldrar som inte visar symtom på möjlig PTSD vid T2 respektive T6.

Livskvalitet efter avslutad behandling hos dem som drabbats av leukemi, lymfom eller hjärntumör under barn- och ungdomsåren – en litteraturstudie

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka livskvaliteten hos de som drabbats av leukemi, lymfom eller hjärntumör under barndomen och som överlevt denna sjukdom.

Nu blir jag studerad. Hurra!

Det här med forskningen om vad hjärntumörer egentligen orsakas av, den är inte över. Som tur är!  Jag tycker det känns jätteviktigt att man forsätter söka orsaker till sjukdomar, för att kunna göra allt för att förhindra att människor får dem i framtiden.

Igår fick jag ett stort kuvert i brevlådan från ett universitetssjukhus. Genast började jag tänka panikartade tankar om att nu har de tolkat någon av mina undersökningar fel och kommit fram till att jag egentligen är supersjuk. Men när jag öppnade upptäckte jag att det var enkät som rörde min hjärntumörsjukdom. Jag ska svara på en massa frågor om olika apparater och kemikalier som jag kan ha hanterat i jobbet och privat. Det är t ex hur mycket jag har pratat i mobiltelefon, i sladdlös telefon, om jag använt andra trådlösa grejer, om jag hanterat vissa ämnen eller bor nära en kraftledning.

Det känns både roligt och viktigt att man faktiskt fortsätter att forska på varför människor får hjärntumör och att jag kanske kan bidra till den forskningen på något sätt. Mer sånt! 🙂

Varför får man hjärntumör?

När det gäller orsakerna till att hjärntumörer uppstår, så verkar det som om de till stor del är ganska höljda i dunkel, även för den moderna medicinska vetenskapen. Man har sedan länge misstänkt att det finns ett samband mellan elektromagnetisk strålning och hjärntumörer, men det verkar inte vara helt klarlagt. Läs t ex hos Cancerfonden. Enligt samma källa kan hjärntumörer även orsakas av exponering inför giftiga kemikalier, dvs en ohälsosam arbetsmiljö.

Alla tumörer har sitt ursprung i att något går fel inuti en cell. Cellen börjar dela sig på ett okontrollerat och sjukt sätt. Det kan handla om olika typer av celler i olika typer av vävnader inne i kroppen. I mitt fall var det celler i ett blodkärl som började dela sig okontrollerat och bildade en ”knut” som läckte ut vätska. Den typen av tumör kan orsakas av en genetisk defekt som innebär att man lider brist på ett protein som ska förhindra den här typen av okontrollerat beteende i cellen. Har men den genetiska defekten, så har man en sjukdom som kallas von Hippel-Lindaus (se min Fakta-sida). Det här felet i en cell kan även uppstå spontant, vilket skedde i mitt fall.

Hjärnceller förnyas inte på samma sätt som vanliga celler, så hjärntumörer hos vuxna uppstår så gott som alltid i den vävnad som omger hjärncellerna.

Nyligen identifierade man fem gener som kan ha ett samband med uppkomsten av elakartade tumörer av gliom-typ. Dessa gener kan tydligen kopplas även till andra cancersjukdomar. Jag har läst att man t ex kan koppla meningeom (som är en godartad tumör) till bröstcancer, då båda påverkas av kvinnligt könshormon.

Den dag då vi kan hitta sätt att förebygga de genetiska fel som leder till uppkomsten av hjärntumörer, så tror jag att vi har kommit en lång bit på väg i förebyggandet av dessa sjukdomar. Problemet är väl att det finns runt 150 olika typer av hjärntumörer och att det i de flesta fall är omöjligt att förutsäga vem som ska få en tumör, såvida inte hela befolkningen gentestar sig. För de som vet med sig att de bär på ärftliga anlag för en sjukdom kan det förstås innebära skillnad mellan liv och död att kunna få ett saknat protein, eller vad det handlar om, genom genterapi redan i fosterstadiet.

Med tanke på hur många celler vi har och hur ofta de delar sig så kanske det egentligen är förvånande att det inte går fel oftare?