Archive for the ‘Hjärntumörföreningen’ Tag

Ett avslut?

I november gjorde jag en magnetkameraundersökning, det var ett år sedan sist. Ungefär tre veckor senare träffade jag min neurolog Sofia på Karolinska sjukhuset i Solna för att få svaret på undersökningen.

Och då fick jag det bekräftat. Att nu, fem nästan sex år efter mitt insjuknande, behöver sjukvården inte längre hålla mig under uppsikt. Som förväntat har inga tecken på någon ny tumör visat sig. Inte heller har ärrvävnaden i hjärnan förändrat sig på något oroväckande sätt.

Min hjärna är dock skadad litegrann. Det finns spår av att någonting stort har suttit och tryckt i själva lillhjärnan, den ser inte riktigt ut som den skulle gjort om jag aldrig blivit sjuk. Och den långa perioden av alltför högt tryck inne i skallen satte också spår, i form av hjärntrötthet som jag fortfarande till viss del lever med.

Hjärntröttheten har blivit mycket bättre under de fem år som gått, men som förr blir det aldrig. Det tar lång tid att acceptera, förstå och anpassa sig till sin nya gräns. Jag tror att jag har det nu, men jag vill alltid göra mer än jag kan. Ibland är det frustrerande och ibland accepterar jag helt lugnt.

Det var både väldigt skönt och vemodigt att lämna Karolinska då för några veckor sedan. För sista(?) gången som hjärntumörpatient. Helt frisk. Med alla möjligheter framför mig. Jag lämnar en period som varit den mest avgörande i mitt vuxna liv, helt utan konkurrens. Jag känner en stor tacksamhet, över att jag fick leva och för allt som sjukdomen har givit mig. Att den ändå bidrog så enormt till min livskvalitet. Att den indirekt fick mig att utvecklas på oväntade sätt.

På sätt och vis var mitt läkarbesök ett avslut. Men min kontakt med hjärntumörsjukdomarna fortsätter, framförallt genom mitt engagemang i Svenska hjärntumörföreningen.

Jag kanske inte kommer att skriva mer i den här bloggen, men den kommer att få ligga kvar. Den har fortfarande en hel del besök. Jag hoppas att den kan leda en eller annan vilsen googlare till just Svenska hjärntumörföreningen. Eller till hopp eller igenkänning eller kunskap. Tack till dig som har läst!

48ae7ac605a111e39de722000a9e5e38_7

Svenska hjärntumörföreningen

Det har gått en lång tid sedan den här bloggen uppdaterades. Sedan dess har jag blivit invald i styrelsen för Svenska hjärntumörföreningen. Jag håller bland annat i arbetet med att försöka starta regionala föreningar, som kan hålla i träffar lokalt och liknande.

Mina kontaktuppgifter vad gäller arbetet i styrelsen är anna-stina.takala@hjarntumorforeningen.se

Du som hittar den här bloggen och tycker dig famla i mörkret med en ny hjärntumördiagnos hos dig eller en närstående, hör gärna av dig till Svenska hjärntumörföreningen. Det finns även en facebooksida och flera dolda grupper för diskussion på facebook. Hör av dig så hjälper jag/vi dig hitta rätt!

Till Hjärntumörföreningens matrikel

Varje år ställer Svenska hjärntumörföreningen samman en matrikel med berättelser från hjärntumördrabbade. Matrikeln skickas ut till medlemmarna och kan fungera som ett stöd för den som är eller har varit sjuk. Nu är det dags att uppdatera matrikeln och såhär ser den text ut som jag bidrar med. (Svenska hjärntumörföreningen är en mycket liten patientförening och den tar mer än gärna emot ditt stöd.)

Min historia är att jag diagnostiserades med en godartad hjärntumör i lillhjärnan våren 2008. Jag var då 36 år gammal. Den tumörsort som jag hade heter hemangioblastom och den drabbar ungefär 5-10 personer varje år i Sverige. Det är alltså en ovanlig, men samtidigt snäll, tumör. Tumören och den omgivande cystan mätte 55 x 37 x 25 mm.

Jag betraktar mig själv som en väldigt lyckosam person. När min tumör väl upptäcktes visade det sig att jag bara skulle ha några dagar kvar att leva om den inte plockades ut omgående. Det beror på att den hade placerat sig på ett illa valt ställe. Jag var också mycket sjuk och nedsatt fysiskt. Att vakna upp efter operationen var därför som att vakna till ett nytt liv. Inte bara mådde jag mycket bättre när tumören var borta, jag var räddad till livet, och även botad från sjukdomen. De ”snälla” tumörerna är som sagt ovanliga. Jag har haft tur! Eller som min läkare sa: – Du kommer aldrig att vinna på Lotto nu.

I framtiden kommer jag att röntgas varje år i några år, för att upptäcka återfall vilka är ganska ovanliga. Det har gått två år sedan min operation och de åren har inneburit många toppar och dalar. Livet kan aldrig riktigt bli som förr, men det gäller att hitta tillbaka till en ”normal” vardag där hjärntumören är en av många erfarenheter. För mig känns det viktigt att visa att det finns människor som överlever hjärntumör. Jag vill också gärna stötta andra drabbade, eftersom det kan vara svårt att prata med anhöriga och vänner om mörka känslor som dyker upp när man har eller får en hjärntumördiagnos. Och jag vill sprida kunskap om hur det är att drabbas, ur ett patientperspektiv.

Tidigt efter min operation började jag blogga, bland annat som ett sätt att rehabilitera mig själv, Knoppen i hjärnan: https://knoppenihjarnan.wordpress.com
På bloggen samlar jag erfarenheter och reflektioner, listar fakta och litteraturtips. Den har varit ett sätt för mig att hålla kontakt med vänner, med andra drabbade och att sprida kunskap.

I mitt yrkesliv har jag valt att vara öppen med sjukdomen, och har märkt att många med liknande erfarenheter av sjukdom eller olyckor då gärna ger sig tillkänna, vilket jag ser som en rikedom.

Bortom de stora galorna

Du kan stödja personer som har hjärntumör och deras anhöriga genom att bli medlem i eller ge en slant till Svenska hjärntumörföreningen. Du kan klicka här för större bild.

hjärntumörföreningen

Om du tycker det känns svårt att sätta sig in hur det är att bli hjärntumörsjuk, så kan du nu följa Annette i en artikelserie i Sydsvenskan.