Archive for the ‘kromosomtest’ Tag

Klang och jubelspel

Jag fick just samtalet från min läkare. Good news!!

1. Jag har INTE Von Hippel-Lindaus sjukdom!!!! Testresultatet har kommit efter tre månader.

2. Jag behöver inte röntgas igen förrän i vår. Och möjligen varje år i ett par år därefter. Framförallt behöver jag inte röntgas varje år i fortsättningen av livet!

OMG, nu är det inget som skiljer mig från alla friska människor längre. Förutom att jag är lite trött, men trötta människor finns det ju gott om. Dessutom blir jag lite mindre trött ju längre tiden går. Och just det, jag har en lite udda hårklippning också 😉

Hurra!

Hurra!

Otålmodig

Imorse hade jag inte lust att vänta längre, så jag ringde kontaktsjuksköterskan på neuroonkologiska teamet, som det heter. När ska jag få svar på provet jag lämnat och när ska jag röntgas? Man vill ju ha lite koll för planeringens skull, förutom de rent mentala aspekterna förstås.

Sköterskan kunde inte se om provsvaret på mitt ”kromosom 3”-test hade kommit än och inte heller när jag skulle in för undersökning. Det som hon talade om, och som var en nyhet för mig, var att det står i min journal att jag ska röntgas och undersökas årligen i fortsättningen. Det jag fått höra var att jag ska röntgas en gång i höst, och sedan beror det på provsvaret om jag ska röngas efter det. Eller har det bara varit min egen tolkning av det som läkaren sagt?

Nu är i alla fall en telefontid med läkaren bokad i nästa vecka, så någon typ av besked lär jag väl kunna få då. Åtminstone om röntgen.

Eftersom jag gör mitt bästa för att förtränga sjukhusbesök och liknande är det en riktig energislukare att ringa sjukvården. Det känns inte som om man orkar göra mer samma dag, man klarar bara att sjunka ihop till en blöt fläck. Men det går ju inte. Sjukvården är jättebra, det är inte deras fel att några av mina celler fick spel och började göra helt fel saker. Men man vill inte bli påmind om att man fortfarande är patient.

3 månader

Men så konstigt, idag är det 3 månader sedan jag opererades! En underlig känsla. När jag var nyopererad kunde jag inte ens tänka såhär långt fram i tiden. En timma, en dag i taget.

Tre månader är den ”normala” sjukskrivningstiden för sådana operationer som jag genomgått. Men nu har jag ju jobbat halvtid ett tag redan. Tack vare min snabba läkning och återhämtning. Och jag ville ju verkligen tillbaka till jobbet så snabbt som möjligt. Tillbaka till det ”normala”. Jag har väl aldrig haft en så stark önskan om att vara ”normal” sedan jag var i tonåren!

Förhoppningsvis kan jag snart börja köra bil igen. Sambon får övningsköra med mig på parkeringen först.

Bör jag fira detta på något sätt? Men kanske bör jag vänta med eventuellt firande till efter återbesöket med röntgen och svar på dna-prov i höst… Men det gör jag mitt bästa för att förtränga, så det kanske blir ett minifirande ändå. En kopp kaffe med bulle.

Trött

Igår överansträngde jag mig på grund av att vi var ute och gick i 5-6 timmar. Eftersom det inte fanns några bussar, så fanns det liksom ingen avlastning. Vi började med att lämna in bilen för däcksbyte, sedan åkte vi till Karolinska. Provet jag skulle ta visade sig vara vad jag misstänkt: det förra kromosomtestet hade tagits i fel typ av rör och labbet kunde inte analysera det. Typiskt! Hade varit fint om någon kommit på det lite tidigare.

Nu fick jag ta ett nytt blodprov som ska skickas för analys till Göteborg. Det tar 2-3 månader. Pausknappen ska vara intryckt ytterligare en tid alltså. Helst vill jag bara glömma alltihop och gå vidare med mitt liv, men det går ju inte.

Sedan gick vi till Hagaparken. Det var fint, jag har aldrig varit där tidigare. Fjärilshusets tropiska klimat påminde om när vi var i Singapore tidigare i år. Sedan promenerade vi ner till trakterna runt stadsbiblioteket och åt lunch och sedan åkte vi hem.

När vi kom hem var jag helt slut. Låg på soffan till kl 21, när jag gick och lade mig. Idag var det tänkt att vi ska till Skansen, men jag orkar nog inte. Det märks verkligen att jag inte har min normala kondition och styrka. Att promenera en hel dag brukar inte vara några problem för mig i friskt tillstånd. Men OK, då vet jag ju att jag inte klarar det i alla fall. Det känns som om man gör livet tråkigare för alla runtomkring (läs sambon).

Semester

Idag har jag alltså haft min första semesterdag den här sommaren. Eller rättare sagt halva dagen är semester och halva dagen sjukskrivning. Semesterhalvan ägnade jag och sambon åt ett ganska utförligt IKEA-besök. Nu när vi båda är lediga kan vi börja ta itu med vår nya bostad, som vi redan bott i under tre månader. Vi har sedan i vintras funderat och planerat vilka ytterligare inköp vi behöver göra för att få ordning på torpet. Det viktigaste är en stor garderob, som vi ska ställa i hallen. Men den rekade vi bara för idag. Istället blev det nya glas och bestick som funkar i diskmaskinen och en matta till badrummet.

När vi kom hem låg det inte något sjukintyg i posten. Jag ringde om nytt sjukintyg för första gången för 14 dagar sedan och har sedan dess ringt ett antal gånger. – Nej, jag orkar inte ringa idag igen, tänkte jag. Men så gjorde jag det ändå. Och fick veta att intyget tydligen är på väg med posten. Mitt kromosomtest är inte klart, sades det, men jag ska till Karolinska imorgon för ny provtagning. – Vad då för prov? undrade jag förstås, men det kunde inte sköterskan svara på.

Jahapp, då vet man ju vad man har att fundera på ett tag framöver. Jag som inte kan något medicinskt kan inte gissa mig till vad det skulle kunna vara för en testning som har dykt upp nu plötsligt. Har kromosomtestet inte gått att tolka? Har det dykt upp något annat konstigt som jag måste testas för? Jag har ju redan lämnat prover i parti och minut hela tiden som jag låg på rehabiliteringshemmet, för att inte tala om innan. Ja, det visar sig imorgon. Som tur var hade vi tänkt oss till Hagaparken imorgon, så det är åt rätt håll i alla fall.

Idag borde jag ha ägnat rehabiliteringshalvan av dagen till att gå till gymmet. Men nu blir det inte så och det dåliga samvetet gnager… Jag inbillar mig att det är synd om mig för att jag måste ta fler prover och att jag därigenom slipper träna. Mycket fin logik. Det blir nog läsa bok och se på film i soffan istället.

Det var bättre förr

Nuförtiden är det mest elände. Jag fick nyss veta att storasyster katt är infekterad med en svårbekämpad bakterie. Vi ska ge henne antibiotika i 24 dagar, men det är inte säkert att det kommer att hjälpa. Vad som följer sedan vill jag inte ens tänka på.

Det är lätt att råka falla tillbaka på teorin om lagen om det begränsade goda, fast tvärtom – lagen om det begränsade onda. Även om man vet att det inte finns någon sådan lag. Tanken slant till för en stund sedan – att om katten är sjuk, då kan det ju inte vara så illa att jag får ett tråkigt svar på mitt kromosomtest. Men det kan det ju visst.

Just nu bara väntar och väntar jag på provsvaret. Det har gått över en månad sedan jag tog testet, den 21 maj. Och jag måste få svar innan min läkare går på semester, annars står jag bara inte ut. (Fast det är klart att jag står ut om jag är tvungen.) Jag tänker på det dag som natt. Drömmer på natten om att jag ska få beskedet, men sedan blir det bara tomt och blankt. Och får deppsvackor på dagarna då jag bara vill ge upp.

Vad är det då jag är testad för. Jo, det är von Hippel-Lindaus sjukdom, läs mer under min faktasida. Om jag har sjukdomen innebär det att jag röntgas en gång om året, jag får återkommande tumörer i bland annat centrala nervsystemet, blir tvungen att opereras, kommer förmodligen att handikappas av tumörer och operationer, och får slutligen lämna in ungefär vid 50-strecket.

Så självklart känns det väldigt viktigt att få veta om jag har sjukdomen eller ej, så att jag vet vad jag ska ställa in mig på. Jag är inte så rädd för att dö, men för att få en dålig livskvalitet, att bli handikappad, ha smärtor och inte kunna försörja mig själv, bland annat. Då om någonsin lär man få användning för positivt tänkande.

Men som sagt, det är bättre att VETA än att grubbla.

Storhelg på ingående

I veckan kom jag på att det ju är midsommar imorgon. Har inte tänkt så mycket på det, trots att det svenska midsommarvädret verkar ha infunnit sig. Växlande molnighet med skurar. Man påminns om att människor samlas med familj och vänner för att fira en extra ledig dag med sill och nubbe. Vilket i sin tur påminner mig om att jag inte har träffat mina föräldrar sedan i höstas. Det blir lätt så när man bor 45 mil ifrån varandra, och jag numera har skapat mina egna jultraditioner tillsammans med sambo och katter.

Under 1 maj-helgen var det inplanerat sedan länge att mamma och systerdotter skulle komma upp till Stockholm för att hälsa på. Planerat var dock inte att jag då skulle vara inlagd på sjukhus. Precis före helgen flyttades jag över till rehabiliteringskliniken, och läkarna ville inte låta mig få permission så snart. I alla fall inte flera nätter. Så besöket från släkten fick avbokas kvällen innan. Jag blev SÅ besviken, men kände mig samtidigt rätt trygg med att få vara på kliniken där de hade koll på mig.

Men nu när helgen närmar sig känns det rätt tomt att inte ha sett föräldrarna på så länge. Jag hoppas att jag på något sätt kan träffa dem när jag har semester vecka 27 och 28. Jag tror nog att jag skulle klara av en tågresa ner, det går ju faktiskt rätt fort ändå, särskilt med X2000.

Annars finns inga särskilda planer för helgen, som sagt var det ganska nyligen som jag kom på att det är midsommar. Jag har fortfarande inte fått svar på kromosomtestet jag lämnade för snart en månad sedan. Ingen information från sjukhuset. Tills jag fått besked står det mesta i pausläge.

Bättre dagar och andra dagar

Jaha, den här dagen kunde ju ha börjat lite positivare. Upp i ottan för årets höjdpunkt – det obligatoriska cellprovet. Alla tjejer vet precis vad jag menar, och hur trevligt det är (INTE). Jag opererades för något år sedan för misstänkta cellförändringar. Något som jag nu informerade personalen om, liksom att jag opererades för hjärntumör nyligen. För att ytterligare muntra upp mig gav de mig en broschyr om hur man undersöker om man har cancer i brösten. Men herregud, finns det inte fler kroppsdelar som jag kan undersökas för cancer i?

Så nu har jag två roliga provsvar att invänta om 4-6 veckor, om jag har en ärftlig cancersjukdom och om jag har andra cellförändringar. Ursäkta om jag låter cynisk och ironisk idag, men så känner man sig ibland. Och då jag jag ändå besparat bloggen en hel del detaljer. 😉

Läkarbesök

Så gjorde jag då äntligen mitt återbesök på Karolinska [pdf] idag. Det kändes konstigt att se byggnaden (Neurologen) utifrån, jag har ju bara stått därinne och blickat ut. Jag har fortfarande utsikten mot Eugeniahemmet fastetsad i minnet. Nu försökte jag se bakom vilka fönster som det var jag låg, och jag tror jag listade ut var. Kändes som sagt väldigt underligt, och jag tänkte att det kanske var lite synd om mig när jag låg där. Men just då kändes det inte alls så.

Doktorn såg så allvarlig ut när hon berättade om analysen av materialet från operationen att jag för en stund blev riktigt rädd. Men det hon kunde berätta var att diagnosen de gjort – hemangioblastom – kunde bekräftas av analysen. Och så fick jag lämna blod för tusende gången (känns det som) på en månad, för DNA-analysen ang. von Hippel-Lindaus sjukdom. Resultat av provet kommer om ett tag (säger inte när).

Jag känner mig som en stjärnpatient, alla säger till mig hur pigg jag ser ut och hur bra det har gått för mig. Jag känner mig nästan skuldmedveten och undrar när bakslaget ska komma. Men samtidigt kan det kanske vara bra för andra (patienter eller blivande patienter) att se att man kan komma tillbaka efter en så avancerad operation, att man inte alltid behöver få komplikationer och bli svårt handikappad för livet.

Nu ska jag äta B-vitamin, för enligt doktorn kan det få mina avskurna nerver i bakhuvudet att läka ihop. Jag har ju inte mycket till känsel mellan ärret och vänstra örat. Tough shit. Men samtidigt – ska man förlora känseln någonstans på kroppen kanske det är bäst just där?

Karolinska

Såhär ser KS ut från luften. Bild från Solna.se.