Archive for the ‘läkarbesök’ Tag

Ett avslut?

I november gjorde jag en magnetkameraundersökning, det var ett år sedan sist. Ungefär tre veckor senare träffade jag min neurolog Sofia på Karolinska sjukhuset i Solna för att få svaret på undersökningen.

Och då fick jag det bekräftat. Att nu, fem nästan sex år efter mitt insjuknande, behöver sjukvården inte längre hålla mig under uppsikt. Som förväntat har inga tecken på någon ny tumör visat sig. Inte heller har ärrvävnaden i hjärnan förändrat sig på något oroväckande sätt.

Min hjärna är dock skadad litegrann. Det finns spår av att någonting stort har suttit och tryckt i själva lillhjärnan, den ser inte riktigt ut som den skulle gjort om jag aldrig blivit sjuk. Och den långa perioden av alltför högt tryck inne i skallen satte också spår, i form av hjärntrötthet som jag fortfarande till viss del lever med.

Hjärntröttheten har blivit mycket bättre under de fem år som gått, men som förr blir det aldrig. Det tar lång tid att acceptera, förstå och anpassa sig till sin nya gräns. Jag tror att jag har det nu, men jag vill alltid göra mer än jag kan. Ibland är det frustrerande och ibland accepterar jag helt lugnt.

Det var både väldigt skönt och vemodigt att lämna Karolinska då för några veckor sedan. För sista(?) gången som hjärntumörpatient. Helt frisk. Med alla möjligheter framför mig. Jag lämnar en period som varit den mest avgörande i mitt vuxna liv, helt utan konkurrens. Jag känner en stor tacksamhet, över att jag fick leva och för allt som sjukdomen har givit mig. Att den ändå bidrog så enormt till min livskvalitet. Att den indirekt fick mig att utvecklas på oväntade sätt.

På sätt och vis var mitt läkarbesök ett avslut. Men min kontakt med hjärntumörsjukdomarna fortsätter, framförallt genom mitt engagemang i Svenska hjärntumörföreningen.

Jag kanske inte kommer att skriva mer i den här bloggen, men den kommer att få ligga kvar. Den har fortfarande en hel del besök. Jag hoppas att den kan leda en eller annan vilsen googlare till just Svenska hjärntumörföreningen. Eller till hopp eller igenkänning eller kunskap. Tack till dig som har läst!

48ae7ac605a111e39de722000a9e5e38_7

Min doktor

En del människor är fantastiska i sitt yrke och till min stora glädje är min läkare en av dem. Tidigare ikväll var jag på mitt återbesök på Karolinska. Två år sedan operationen. Som alltid när jag kommer dit får jag veta något intressant som jag inte har känt till förut.

För det första ville doktorn veta hur det andra året efter operationen har varit. Hon ville ta reda på vad hon ska säga till andra patienter i liknande situation som jag. Det första året var ju ganska tufft psykiskt, men på den fronten har det varit lättare på senare tid – hjärntumörwise. Däremot har ju inte den där tröttheten gett med sig. Jag berättade om hur jag tillbringar många av mina helger i sängen, med att vila och sova så att jag ska orka med den kommande veckan.

Då plockade doktorn fram mina röntgenbilder från år 0 och år 1. Hon visade och förklarade något som jag inte haft riktigt koll på förut. När trycket var så stort i min hjärna på grund av all vätska som inte kunde rinna undan i samband med sjukdomen, så förstördes och åldrades den mycket snabbare än normalt. På grund av detta har min hjärna en större känslighet för sömnbrist, stress och röriga miljöer. Det kommer aldrig att bli bättre. Egentligen är det bara ett handikapp så länge som jag pressar mig själv, något jag har tänkt på många gånger själv. Jag fungerar helt normalt fram till en gräns när jag har pressat mig själv för hårt, då måste hjärnan få vila.

Doktorn (hon är specialistläkare i neurologi) sa att jag förmodligen presterar bra på kognitiva tester under kort tid (det är ju inget fel på min intelligens), men i långdragna tester skulle mina resultat börja sjunka snabbare än för de flesta pga att jag inte klarar hålla koncentrations- och uppmärksamhetsnivån lika länge.

På ett sätt känns det bra att få min doktors ord på det som jag själv ändå har vetat. Det är inte jag som sjåpar mig eller inbillar mig. Jag KAN helt enkelt inte pressa mig själv på samma sätt som jag gjorde förr. Och jag vill inte göra det heller. Jag tror att jag mycket väl skulle kunna ha ett liv där jag orkar med precis allting som jag vill göra, bara jag planerade bättre och tog lite mer hjälp av andra.

Jag TROR att det här går att lösa utan att jag ska behöva få ett intyg om att jag ska slippa karensdagar om jag behöver vila upp mig, vilket min doktor sa att jag skulle kunna få om jag ville. Under de senaste åren har jag tränat på att säga nej. Jag behöver bli ännu bättre på det. Men det är svårt för en person som lägger mycket av sitt värde i de egna prestationerna. 😉

Men det ska bli mitt mål under det kommande året, att hitta en bra balans i tillvaron, där allting kan få ha sin plats och ta sin tid. Att leva ska inte behöva vara att pressa sig själv till prestationer. Svårt! Men nyttigt. Jag har ju faktiskt nästan aldrig sjukdagar, de få jag har haft har inte varit relaterade till sviterna av hjärntumören. Men min fritid ska inte behöva betala priset…

Vidare. Att jag skulle få återfall är i princip 0 procents risk. Det är ärrvävnaderna i hjärnan de vill hålla koll på. Som min doktor sa: ”Vi brukar säga att oskuret är bäst!”. Läkarhumor! Den kvinnan har ett lager med oneliners att ta av. Röntgen kommer att ske i sommar eller i höst. Jag kommer att röntgas några gånger till, just för att kolla ärrvävnaden.

Jag har aldrig träffat en läkare som har social kompetens på den nivån som min doktor har, det är nog få människor öht som har det. Så rätt att hon arbetar som läkare då. Maken till überbegåvad människa tror jag man får leta efter.

Återbesök

… blir det för mig inom kort på Karolinska i Solna. Ett drygt år sedan sist. Skulle tro att röntgen kommer att ske efter sommaren nu. Det känns ok. Jag har inte varit särskilt orolig på sistone och vägrar tro eller föreställa mig att jag skulle ha något att bekymra mig över.

Men helt bekvämt känns det ju ändå inte med återbesöket. Mycket har hänt sedan jag sist sökte kontakt med min läkare tidigt i höstas, som hon inte känner till. Jag har märkt att man inte har varit inläst på min medicinska bakgrund på andra avdelningar på Karolinska som jag har besökt det senaste året. Så tydligen är information om patienter inte synlig om man inte specifikt ber att få se informationen, antar jag? Här behöver jag nog lite upplysning om hur det egentligen går till.

Jag undrar om jag kommer att behöva gå rakt på en linje igen eller peta mig själv på näsan. Säkert. Måste öva på det.

Återbesök

Så då var jag alltså på återbesök hos min läkare idag. Det var en bra men ändå udda upplevelse. Många minnen av hur det var när jag kom inrullande på bår för precis ett år sedan kom över mig. Som t ex den där sköterskan på neuroakuten som stack mig fel i armen så att blodet sprutade över filten som jag hade på mig. Och kontrasten mellan hur jag mådde då och hur jag mår nu!

När jag väl träffade läkaren kom det tillbaka ännu mer. Hon sa – som vanligt – att jag såg strålande ut!  Jag fick göra de vanliga neurotesterna: gå på rak linje, fingertopparna på näsan, stå på ett ben, etc. Jag har ju inte haft problem med balansen sedan i somras, så det var inga problem.

Sedan sa hon saker som jag inte visste, men på något sätt visste ändå. Hon sa att jag är den enda under hela det här året som de har botat från en hjärntumör på Karolinska i Solna. Ingen annan har fått besked om att de blivit botade, vilket beror på att det är så oerhört mera vanligt med maligna tumörer än med benigna, som min. Min tumör, som är en väldigt snäll sort, är superovanlig. Därför är de också så glada över att ha mig som patient, att få se någon bli botad.

Och så sa hon igen att mitt liv hängde på en skör tråd när jag kom in. Så jag har verkligen haft TUR!! Lite senare, och det hade varit helt finito. Och jag sa att jag vet hur mycket tur jag har haft och att jag är så fruktansvärt tacksam mot dem, det är fantastiskt vad man kan göra inom medicinen.  Jag tror och hoppas att hon förstår hur jag verkligen uppskattar allting som de har gjort för mig.

I alla fall. Jag ska röntas i maj, förmodligen, och få besked om vad röntgen har visat före midsommar. En utskrift av en röntgenbild kommer jag att få hem i brevlådan. Sedan ska jag röntgas en gång om året i några år framöver, för att se om tumören kommer tillbaka. That’s life som post-hjärntumörpatient. Men jag har ändå vunnit mer än högsta vinsten på Lotto.

Lunchdejt

Det blev en snabbvisit till läkare på lunchen. Den femte läkaren jag träffat på vårdcentralen på lika många besök. (Ändå är jag listad där på något vis, fattar inte hur det hänger ihop.) Mitt förra besök på vårdcentralen slutade lite brådstörtat med ambulanssirener till sjukhuset. Det kändes mycket underligt att sitta i samma väntrum nästan ett år senare.

Läkaren verkade lättad när vi sågs, för av någon anledning hade hon förväntat sig att jag skulle vara arg. Men jag är inte arg. Jag anklagar inte någon läkare för att det dröjde så länge innan jag fick rätt diagnos. Jag klarade ju mig, det är huvudsaken. Det viktiga är att jag nu ska få remiss till vårdcentralens psykolog. Läkaren hävdade att jag befinner mig i reaktionsfasen nu, efter att ha kommit ur chockfasen. Det är möjligt. Men kan en chockfas vara i mer än ett halvår?

Läkaren hade aldrig hört talas om någon som vill ha sina röntgenbilder att spara. Men hon sa att jag skulle kunna få dem där jag röntgades. Så jag gick dit och frågade.
– Vad ska du ha dem till? undrade personalen lite snäsigt.
– Bearbetning.
– Jaha, men det kostar 200 kr.
– Det betalar jag gärna.

Sedan gick kvinnan ifråga iväg och skulle kolla. När hon kom tillbaka var hon betydligt vänligare och sa att jag skulle få bilderna på en cd om jag satt och väntade lite. Sedan återkom hon och sa att de bytt datasystem sedan bilderna togs och att det skulle ta ännu längre tid, men att jag kan hämta skivan troligtvis imorgon. Och ett direktnummer att ringa och fråga om bilderna är klara fick jag också. Toppen!

Nu återstår det ju att se om jag vågar kolla på den där cd:n.

Oväntat möte

Imorse träffade jag min rumskompis från Karolinska på t-banan! Hur stor är sannolikheten för det? Hon opererades också för en godartad tumör, men hennes satt långt framme i hjärnan, mellan ögonen. Dessutom blev hennes operation misslyckad, så hon fick opereras om ett par gånger. Läkarna lyckades inte täta hjärnhinnan, och den vill man gärna inte att den ska läcka. Så egentligen opererades hon långt före mig, men fick vara kvar på sjukhuset väldigt länge. Sedan var vi på rehabklinik samtidigt också.

Hon hade genomgått sin röntgen för drygt en vecka sedan, men ännu inte fått veta resultatet. Själv väntar jag fortfarande på att bli kallad till återbesök. Jag undrar nästan om de har glömt bort mig, samtidigt försöker jag förtränga det/de besök som väntar. Det är inget jag ser fram emot precis. Och ändå är min sjukdom det som upptar 90 procent av mina tankar när jag är ledig. Tack och lov att jag kan jobba, även om jag är trött.

Semester

Idag har jag alltså haft min första semesterdag den här sommaren. Eller rättare sagt halva dagen är semester och halva dagen sjukskrivning. Semesterhalvan ägnade jag och sambon åt ett ganska utförligt IKEA-besök. Nu när vi båda är lediga kan vi börja ta itu med vår nya bostad, som vi redan bott i under tre månader. Vi har sedan i vintras funderat och planerat vilka ytterligare inköp vi behöver göra för att få ordning på torpet. Det viktigaste är en stor garderob, som vi ska ställa i hallen. Men den rekade vi bara för idag. Istället blev det nya glas och bestick som funkar i diskmaskinen och en matta till badrummet.

När vi kom hem låg det inte något sjukintyg i posten. Jag ringde om nytt sjukintyg för första gången för 14 dagar sedan och har sedan dess ringt ett antal gånger. – Nej, jag orkar inte ringa idag igen, tänkte jag. Men så gjorde jag det ändå. Och fick veta att intyget tydligen är på väg med posten. Mitt kromosomtest är inte klart, sades det, men jag ska till Karolinska imorgon för ny provtagning. – Vad då för prov? undrade jag förstås, men det kunde inte sköterskan svara på.

Jahapp, då vet man ju vad man har att fundera på ett tag framöver. Jag som inte kan något medicinskt kan inte gissa mig till vad det skulle kunna vara för en testning som har dykt upp nu plötsligt. Har kromosomtestet inte gått att tolka? Har det dykt upp något annat konstigt som jag måste testas för? Jag har ju redan lämnat prover i parti och minut hela tiden som jag låg på rehabiliteringshemmet, för att inte tala om innan. Ja, det visar sig imorgon. Som tur var hade vi tänkt oss till Hagaparken imorgon, så det är åt rätt håll i alla fall.

Idag borde jag ha ägnat rehabiliteringshalvan av dagen till att gå till gymmet. Men nu blir det inte så och det dåliga samvetet gnager… Jag inbillar mig att det är synd om mig för att jag måste ta fler prover och att jag därigenom slipper träna. Mycket fin logik. Det blir nog läsa bok och se på film i soffan istället.

Läkarbesök

Så gjorde jag då äntligen mitt återbesök på Karolinska [pdf] idag. Det kändes konstigt att se byggnaden (Neurologen) utifrån, jag har ju bara stått därinne och blickat ut. Jag har fortfarande utsikten mot Eugeniahemmet fastetsad i minnet. Nu försökte jag se bakom vilka fönster som det var jag låg, och jag tror jag listade ut var. Kändes som sagt väldigt underligt, och jag tänkte att det kanske var lite synd om mig när jag låg där. Men just då kändes det inte alls så.

Doktorn såg så allvarlig ut när hon berättade om analysen av materialet från operationen att jag för en stund blev riktigt rädd. Men det hon kunde berätta var att diagnosen de gjort – hemangioblastom – kunde bekräftas av analysen. Och så fick jag lämna blod för tusende gången (känns det som) på en månad, för DNA-analysen ang. von Hippel-Lindaus sjukdom. Resultat av provet kommer om ett tag (säger inte när).

Jag känner mig som en stjärnpatient, alla säger till mig hur pigg jag ser ut och hur bra det har gått för mig. Jag känner mig nästan skuldmedveten och undrar när bakslaget ska komma. Men samtidigt kan det kanske vara bra för andra (patienter eller blivande patienter) att se att man kan komma tillbaka efter en så avancerad operation, att man inte alltid behöver få komplikationer och bli svårt handikappad för livet.

Nu ska jag äta B-vitamin, för enligt doktorn kan det få mina avskurna nerver i bakhuvudet att läka ihop. Jag har ju inte mycket till känsel mellan ärret och vänstra örat. Tough shit. Men samtidigt – ska man förlora känseln någonstans på kroppen kanske det är bäst just där?

Karolinska

Såhär ser KS ut från luften. Bild från Solna.se.

Viktig fråga

Imorgon ska jag träffa min läkare på Karolinska igen. Återbesök – det känns nervöst. Undrar om hon känner igen mig. Sist vi sågs, för tre veckor sedan, åkte jag rullstol ner till taxin som skulle föra mig till rehabiliteringen och på darrande ben steg jag i och ur bilen. Jag hade också otvättat hår, ful hy och var mager som en skrika.

Igår fick jag bevis på att jag börjat gå upp lite i vikt (enligt påbud skulle jag vägas). Allt mitt ätande har alltså betalat sig, äntligen. Nu väger jag tre kilo mer än när jag lämnade Karolinska, och ett kilo mer än när jag lades in för operation. Nu räcker det med uppgång i form av fett, tycker jag nog. Men ett par kilo muskler till skulle inte sitta helt fel. Jag börjar så smått fylla ut mina gamla jeans igen, men jag behöver bli starkare.

Läkarna på Karolinska var förresten slående unga, tyckjer jag. Unga och väldigt kompetenta. I alla fall de som jag träffade. Det lindrar nervositeten lite att min läkare är så socialt kompetent, man blev liksom lite lugnad och glad när man pratade med henne. Just nu tänker jag på framtiden – vad ska den innebära?

Litteraturförsök

Igår kunde jag äntligen besöka mitt bibliotek som hade lördagsöppet. Boken jag framförallt sökte – Patient av Ben Watt – stod tack och lov kvar på hyllan och kunde lånas. Jag lånade också några cd och ett par fackböcker (noter, och fotobok om min förort).

Men det var nog inte så välövertänkt att läsa Patient redan. Jag kände direkt att beskrivningen av Ben på sjukhuset – som bara blir sjukare och sjukare och som får allehanda slangar instuckna här och var, sövs och opereras, har hemska smärtor och som undrar vad som är verkligt – ligger alldeles för nära min egen sjukhusvistelse för att det ska vara nyttigt för mig. Ändå hade jag svårt att sluta läsa igår kväll. Som tur var kunde jag trots allt somna och sov ända till kl 7.

Igår köpte jag också en pocket, Ett år av magiskt tänkande av Joan Didion. Av självbevarelsedrift ska jag nog vänta ett tag med den. Kanske till slutet av sommaren eller så. För endast 69 kr köpte jag en Warhol-imitation i vaxduksformat. Den passade bra till mina seriekrukor. Tack vare noterna från biblan kunde jag och sambon ha en liten musikstund, det var längesen.

Kommande vecka är jag lite nervös inför. Dels ska jag besöka min läkare på Karolinska och tala om sådant som min sjukdom och framtiden, kan jag tänka mig. Dels ska jag skrivas ut från rehabkliniken på fredag. Lite otäckt känns det, men också spännande.