Archive for the ‘livsinställning’ Tag

Ett avslut?

I november gjorde jag en magnetkameraundersökning, det var ett år sedan sist. Ungefär tre veckor senare träffade jag min neurolog Sofia på Karolinska sjukhuset i Solna för att få svaret på undersökningen.

Och då fick jag det bekräftat. Att nu, fem nästan sex år efter mitt insjuknande, behöver sjukvården inte längre hålla mig under uppsikt. Som förväntat har inga tecken på någon ny tumör visat sig. Inte heller har ärrvävnaden i hjärnan förändrat sig på något oroväckande sätt.

Min hjärna är dock skadad litegrann. Det finns spår av att någonting stort har suttit och tryckt i själva lillhjärnan, den ser inte riktigt ut som den skulle gjort om jag aldrig blivit sjuk. Och den långa perioden av alltför högt tryck inne i skallen satte också spår, i form av hjärntrötthet som jag fortfarande till viss del lever med.

Hjärntröttheten har blivit mycket bättre under de fem år som gått, men som förr blir det aldrig. Det tar lång tid att acceptera, förstå och anpassa sig till sin nya gräns. Jag tror att jag har det nu, men jag vill alltid göra mer än jag kan. Ibland är det frustrerande och ibland accepterar jag helt lugnt.

Det var både väldigt skönt och vemodigt att lämna Karolinska då för några veckor sedan. För sista(?) gången som hjärntumörpatient. Helt frisk. Med alla möjligheter framför mig. Jag lämnar en period som varit den mest avgörande i mitt vuxna liv, helt utan konkurrens. Jag känner en stor tacksamhet, över att jag fick leva och för allt som sjukdomen har givit mig. Att den ändå bidrog så enormt till min livskvalitet. Att den indirekt fick mig att utvecklas på oväntade sätt.

På sätt och vis var mitt läkarbesök ett avslut. Men min kontakt med hjärntumörsjukdomarna fortsätter, framförallt genom mitt engagemang i Svenska hjärntumörföreningen.

Jag kanske inte kommer att skriva mer i den här bloggen, men den kommer att få ligga kvar. Den har fortfarande en hel del besök. Jag hoppas att den kan leda en eller annan vilsen googlare till just Svenska hjärntumörföreningen. Eller till hopp eller igenkänning eller kunskap. Tack till dig som har läst!

48ae7ac605a111e39de722000a9e5e38_7

Vad som är viktigt

Nu har jag varit gift i några veckor och det har t o m känts bättre än jag förväntat mig. Första gången jag visste att jag verkligen ville gifta mig var i samband med min operation i april 2008. Fram tills dess hade det inte varit tal om något bröllop. Men svårigheter tydliggör vad som är viktigast. Det framstod för mig helt tydligt vad jag ville, när jag hade överlevt.

När jag dör vill jag att min partner ska ha tryggheten att ärva det vi äger ihop och tvärtom. Det är en av flera delar i det hela. En annan del är att vara säker på att finnas för varandra i vått och torrt. Riktigt säker kan man aldrig vara. Men vi har upplevt så mycket svårigheter (och även glädje) tillsammans att det känns säkert. Vigselförrättarens ord om att stötta varandra i svårigheter blev för mig inte några tomma fraser, det blev ord med mening. (Min man tycker inte om att figurera på nätet, så jag skriver bara utifrån mig själv.)

Jag kan ibland tänka att det inte direkt är någon vinstlott att bli gift med någon som jag, med flera ”dolda fel”. Men jag tänker också att vi alla har våra dolda fel, men för vissa visar de sig tidigare än för andra. Det gör mig ibland ledsen att vi i samhället nedvärderar kroppslig svaghet. Vi ser på det som något som inte drabbar just mig, utan ”andra”. Funktionshindrade får inte den hjälp som de behöver och som de har rätt till (som t ex i den här artikeln i dagens Aftonbladet). Det blir lätt att ta sådana beslut när funktionshinder ligger långt från den verklighet som beslutsfattare har upplevt och känner till. Den här typen av erfarenheter kommer kanske för de flesta när de har lämnat sin aktiva yrkesbana på ålderns höst och inte längre har någonting att säga till om i samhället.

Hursomhelst. För mig innebar upplevelsen för två år sedan att jag kunde se tydligare vad som är viktigt för mig. Idag vet jag vad jag vill. Men jag vet också att det inte är säkert att man når dit man siktar. Beredskapen för det måste också finnas. Vi kan inte kontrollera livet. Vi förleds bara att tro det varje gång det av en slump blir så som vi önskar.

När jag tittar i mitt fotoalbum från bröllopet ser jag (förutom alla hangups som man alltid har kring sitt eget utseende) en person som ser väldigt glad ut. Och jag kan inte låta bli att beundra mig själv en liten gnutta för att allt som har hänt de senaste två åren inte har knäckt mig. (Jag har inte velat berätta om allt på den här bloggen, eftersom det varit för privat.) En av orsakerna till att jag kan känna mig glad är att jag har en person som står vid min sida. Det finns andra orsaker också, det skulle säkert bli en hel uppsats om man gick på djupet med det.

Något positivt som slog mig tidigare idag, jag tror inte att jag tänkte på händelserna våren 2008 en enda gång igår! Kanske ska det bli så framöver, att istället för ”en gång om dan” blir det ”en gång i veckan”? 🙂

Två år senare

Jag sitter och tittar på Kunskapskanalens temakväll om cancer och det är snart exakt två år sedan min hjärnoperation. Dags för den årliga summeringen kanske. Det blir många sådana summeringar allteftersom tiden går.

Jag plågas inte av minnena som jag gjorde förra året vid samma tid, minnet av att bli sjukare och känna sig hjälplös och inte förstå vad som är fel. Minnet av att se sin hjärna på bild för första gången och se att något är väldigt fel på bilden. Minnet av att säga hejdå till sin älskade och inte veta om man kommer att ses igen. Minnet av att vakna upp ur en somrig dröm och kunna se ordentligt för första gången på länge. Det plågar mig inte på samma sätt längre!

Många dagar ser jag det som hänt mig som en gåva, lite sämre dagar som en förbannelse. Det är ingenting jag tänker på i var stund alls, men jag lever med erfarenheten ständigt. Det är som en ny färg på livet, som man vänjer sig vid med tiden. Hjärntumörerfarenheten gör sig mest påmind när annat tungt och svårt händer i livet, vilket det har gjort för mig flera gånger sedan dess.

Jag antar att jag ska på min årliga magnetröntgenundersökning snart. Före eller efter sommaren.

Ibland blir jag lite irriterad på mig själv över att jag inte förmår ta tillvara det positiva i mina upplevelser på ett bättre sätt. Tycker att jag ofta är onödigt småsint, när jag borde veta bättre! Dålig på att känna tacksamhet i var stund fast jag borde veta bättre. Det är väl både det positiva och negativa med att kunna leva ett sk vanligt liv efter sjukdomen. Det vanliga livet som man som sjuk eftersträvar! Men som också kan vara sådär småttigt ibland.

Tv-tips

Se gärna programmet Fråga doktorn från den 18 januari. Man får höra Anders berätta, som har haft en tumör i huvudet i 4 år, om sin syn på livet och sitt arbete som AT-läkare. Det blir alltid lite hastigt och ytligt i tv, men ändå. Rekommenderas! Minuterna 23-33 i programmet

2009 – ett år som fd(?) hjärntumörpatient

Jag tänkte försöka sammanfatta året som gick. Inte för att jag tror att jag kan beskriva något som är allmängiltigt för hjärntumörpatienter, för det tror jag inte. Jag har under tiden som gått förstått att varje upplevelse av hjärntumörsjukdom är unik och att det beror på typ av tumörsjukdom, personlig läggning, sjukdomens svårighetsgrad och en massa andra faktorer hur upplevelsen blir. Jag kan till exempel sätta fd i rubriken. Det är inte så många som kan det. Många blir aldrig botade utan får leva med sjukdomen, olika lång tid. Men min upplevelse kan i alla fall ses som ett exempel på hur livet kan bli efter en hjärntumör, vilket kanske skulle kunna motivera att jag skriver om den.

2009 var ett orons år för mig i hög grad. Året startade med minnena av att det var ett år sedan de mer påtagliga symtomen på sjukdomen dök upp. Sedan blev egentligen våren en slags återupplevd nedstigning till helvetet. Varje nytt datum och händelse påminde mig om hur jag mådde förra året vid den tiden. Att känna hur livet successivt rinner ur en och minnet av det skapade hos i alla fall mig många jobbiga känslor. Jag sökte för första gången möjlighet att få prata med en psykolog, men det tog tid innan jag fick den kontakten.

Årsdagen av operationen (den 24 april 2008) upplevde jag såhär: Förra året den här dagen dog jag. INTE. Fortfarande ibland när jag av olika skäl råkar läsa något datum som ligger i närheten av detta så tänker jag ”Just det, det var ju då jag dog. Nej förresten, INTE.” Det känns väldigt märkligt att jag redan har utsett ett dödsdatum för mig själv, när jag inte ens dog! 😛

Mellan läkarbesöket som jag sedan gjorde i april och kontrollröntgen som skedde i juni var jag väldigt retlig beroende på oron, jag fick ju aldrig någon kallelse till den där röntgen som skulle visa om tumören hade kommit tillbaka eller ej! Efter midsommar skedde så röntgenundersökningen, vilket inte precis kändes rofyllt. Det var svårt att ligga still i apparaten och jag undrade vad personalen såg på sina skärmar. Försökte tolka deras ansikten och vad de sa när jag gick därifrån. Nästa orosperiod, vänta på resultatet! Jag var väldigt rädd att min läkare skulle gå på semester och att jag skulle få vänta månader på svaret. I samband med detta fick jag äntligen möjlighet att träffa en psykolog.

Äntligen! Jag fick svaret på röntgenundersökningen. Inga spår av tumören! En fin bild fick jag medskickad så att jag kunde se själv. Hurra!

Nu väntade en period av omorientering. Hur fortsätter man att leva med alla de här tankarna och känslorna varje dag? Hur får man ett ”normalt” liv? Det skulle psykologen hjälpa mig med. Det blev lättare att släppa sjukdomstankarna, långa stunder var de inte närvarande alls. I början av augusti gjorde jag att positivt graviditetstest. Det kändes helt overkligt. Samtidigt som jag förundrades över hur detta fantastiska kunde hända mig, så kom en stark oro över att även detta skulle gå fel. Två månader senare gick det också helt fel.

Det är blir lätt så att svåra känslor blandas med varandra när det händer två jobbiga saker så nära inpå. Jag blev rädd för nästa hemska sak som skulle drabba mig. Allt hemskt kan ju tydligen hända. Så småningom släppte den mer akuta rädslan och de blev två stora sorger som jag måste leva med varje dag. På något vis ändå välbekant då jag under många, många år sörjt att jag inte har fått några barn.

Även om detta år såhär i efterhand verkar ha varit lite besvärligt så vill jag också lyfta fram tacksamheten som jag nästan hela tiden har känt över att leva. Och att jag nu nästan är framme vid den punkt då jag kan säga att jag är tacksam för det som sjukdomen har givit mig. Man får inte glömma: För oss som lever fortfarande finns det alltid hopp. Jag önskar alla som läser detta, inklusive mig själv, ett fint år 2010!

Offer eller ej

Den gångna veckan har varit intensiv; resor, konferenser och ingen helgvila. Men det har gått förvånansvärt bra! Det var bara i lördags som jag kände att jag inte fått vila ut som jag borde och därför ställde jag in en middag på kvällen. Som alltid yttrar sig tröttheten i huvudvärk. Men efter en natts bra sömn var det ok igen. Det är viktigt att ta de chanser till vila som finns. Jag tycker ju att det är roligt att vara lite om mig och kring mig, det behövs som kontrast till att grotta ner sig i elände.

Apropå det, så finns det alltid en risk, när man drabbas av sjukdom eller andra jobbigheter i livet, att man gräver ner sig och odlar sin roll som offer. Kommunikationen med andra som är sjuka kan t ex bli ett sätt att fördjupa sig ännu mer i sin eländessituation. Det finns något positivt för oss som varit sjuka i att kunna stötta varandra, men om vi inte har bearbetat vår egen situation kan vi inte hjälpa så bra.

Jag märker det ibland i nätverket It’s just benign. Nätverket är uppbyggt kring den gemensamma erfarenheten av att ha haft en godartad hjärntumör. Men nätverket bygger också på en annan tänkt erfarenhet: vi som inte har haft cancer har inte har mött någon förståelse från vår omgivning, ”den är ju bara godartad”.

Artiklar, beskrivningar, etc av elakartade hjärntumörer är t ex inte välkomna att publiceras i nätverket. Inte heller bilder av familj eller vardagssituationer är välkomna, utan det är bilder av operationsärr (det är ju verkligen effektfullt med snygga ärr över skallen) som gäller.

Jag känner inte igen mig i beskrivningen att ha varit negligerad av min omgivning eller av vården. Därför har jag svårt att sälla mig till den anslagna tonen i nätverket. För mig handlar det om vilket liv jag vill ha nu, när operationen ligger 1,5 år tillbaka i tiden. Mina upplevelser är inte av den naturen att de går att klaga så mycket över. Och jag tror inte att jag hjälper någon annan genom att hålla med om att patienter med godartad hjärntumör behandlas illa.

Vi som ändå har blivit av med eländet: nu gäller det att se framåt, oavsett att tumören/operationen kan ha orsakat handikapp och andra besvär. Det finns de som aldrig blir av med sitt elände. Och det är en annan situation, som också den påverkas mycket av hur man vill leva sitt liv. Älta det som varit eller tänka på nu, den enda stund vi vet att vi har.

Hur lever man då med sina erfarenheter utan att låta dem ta över, kan man ju undra. För min egen del har jag kommit fram till att sorgen över hemska saker som hänt i livet inte går över, men det går att lära sig leva med det och hantera det på ett ok sätt. Dessutom har tiden också en viss förmåga att läka litegrann.

Brain Tumor Awareness Day

Den 15 november genomför The Brain Tumor Foundation i USA den åttonde Brain Tumor Awareness Day. Det är ett slags konferens för att uppmärksamma sjuka, deras anhöriga och sjukvården. I USA har man delvis andra problem i samband med att någon insjuknar i hjärntumör, beroende på hur deras sjukvårdssystem är uppbyggt. Vilken hjälp man kan få har en  del att göra med hur den enskildes sjukvårdsförsäkring ser ut. Man kan följa dagen på bl a Facebook och Twitter. Se den här filmen om den amerikanska föreningen.

Själv har jag funderat, när jag återigen läser om andra patienter, på hur många bra saker som har hänt mig på sista tiden! Det är lätt att glömma bort när det händer tråkigheter att det också har skett mycket positivt. Till exempel den tumörsort jag fick, som ju är en av de få som helt går att bota, är det bara 1-2 procent av alla hjärntumörpatienter som får. Snacka om vinstlott! Sedan fick jag ju inga komplikationer alls. Inga infektioner eller hjärnblödningar. Och det viktigaste av allt – jag fick vård i tid! Även om jag kunde ha dött, så gjorde jag inte det eftersom det fortfarande fanns lite tid kvar när jag väl kom till sjukhuset. Även om den tiden inte var lång, så räckte den.

När jag tänker tillbaka var tiden som hjärntumörsjuk – då när jag inte visste vad det var för fel på mig – en av de värsta perioderna i mitt liv. Jag bokstavligen kände livet rinna bort, blev allt sämre. Och det gick inte att begripa vad som var fel. Ändå – och här måste jag verkligen beundra min egen power – åkte jag på långresa, organiserade och genomförde en flytt och yrkesarbetade som vanligt ända in i det sista. Med en tumör/cysta stor som ett ägg som i princip tryckte bort ena halvan av min lillhjärna! När jag ser röntgenbilderna (finns här) går det ju bara inte att begripa att man kan leva med något sådant inne i huvudet. Men det var på ren vilja som det gick.

Och efter operationen, i så dåligt fysiskt skick jag har aldrig någonsin varit förut. Jag vägde ca 53 kg (nu väger jag nästan 10 kg mer på 174 cm). När jag startade den här bloggen en vecka efter operationen så var det en utmaning att våga gå i en trappa och jag vågade/kunde inte gå utomhus utan stöd. Ett krävande gympapass bestod av att stå bredbent och vagga från den ena foten till den andra.

Återigen tycker jag att det var viljestarkt av mig att kunna starta en ny blogg när världen tycktes finnas bakom en glasvägg och jag var osäker på om det jag skrev ö h t var läsbart. Redan tidigt i bloggen har jag skrivit om min målmedvetna träning för att komma tillbaka i vanlig fysisk kondition. Jag har nog glömt bort vilken prestation jag egentligen har genomfört i samband med den här sjukdomen. Om jag har tagit mig igenom detta så ska det väl gå att ta sig igenom mycket annat. Dagens positiva tankar!

Om man vill stödja de hjärntumörsjuka i Sverige, så kan man göra det t ex via Svenska hjärntumörföreningen.

Hur går det?

Vardagen är full av kontraster.  Människors liv är så olika.

Dagligdags på till exempel jobbet tänker jag mest på allt som ska göras och har lite svårt att svara på frågor om hur jag mår. Jag mår som jag mår helt enkelt. Om jag av någon anledning börjar tänka på allt som har hänt, framförallt missfallet nu senast, så lägger det sig som en grå filt över tillvaron. Då känns det svårt.

Kontrasterna när jag tar del av människors liv är så stora. Vi har till exempel Anette som varje dag lever sig igenom sin hjärntumörsjukdom och vet att livet inte blir så långt. Vilket inte betyder att det liv som är kvar inte behöver sakna stor mening. Samtidigt tar jag del av till exempel Facebookuppdateringar där det klagas över sådant som går över ganska fort och lätt. Att känna stora svårigheter vid sådana tillstånd kan ju inte heller vara lätt, på egen hand gör man det svårt för sig i sitt liv.

På det stora hela tar allting konstiga proportioner och jag undrar alltsom oftast om det ska vara såhär. Kontrasten mellan det lättviktiga och det hemskt svåra i tillvaron kan nästan göra mig lite förbannad. Varför vet jag inte.

Bara för att man kan?

På senaste tiden har debatten om fosterdiagnostik blossat upp litegrann igen. Då det numera är enklare och mer riskfritt att t ex undersöka om ett foster har Downs syndrom, väljer alltfler blivande föräldrar att använda sig av fosterdiagnostik. Se t ex SR.

Det resulterar i att det inte föds fler barn idag med Downs Syndrom, än för 20 år sedan, trots att kvinnors ålder när de föder barn, och därmed risken för barn med DS, stadigt har ökat. Det betyder förstås att de som väljer bort foster med Downs syndrom har ökat i antal.

Jag vill inte döma eller moralisera över någons beslut, men jag undrar om vi förlorar något i önskan att kunna kontrollera varje aspekt ur våra liv. Vad missar vi möjligtvis om vi lyckas gestalta livet precis enligt den plan som vi har tänkt ut för oss själva?

Många vittnar om att det har varit en rikedom i familjen att få ett barn med handikapp. Förmår vi som inte har upplevt detta att förstå att det verkligen kan vara så? Förmodligen inte. Att få ett barn med handikapp, t ex psykisk utvecklingsstörning uppfattas nog av många som bland det värsta man kan råka ut för. Samtidigt vittnar föräldrar som upplevt detta att det inte behöver vara så. Vad har format våra bilder av vad det innebär att ha ett gott liv?

Jag har själv ställts inför valet fosterdiagnostik iom att jag tidigare var gravid. Mitt eget beslut blev att avstå helt, trots att jag som 35 plussare erbjöds testen gratis. Att genomföra fosterdiagnostik innebär att man måste veta på förhand hur man ska hantera ett eventuellt negativt resultat. Om det ska vara idé att göra testen, betyder det att man är beredd att agera utifrån resultaten och avbryta graviditeten. Annars finns det ju få poänger med att veta. Och eftersom jag visste att jag inte skulle kunna ta något beslut om att avbryta, så valde jag att avstå helt.

I debatten har det hörts åsikter om att fosterdiagnostik erbjuds för lättvindigt. De blivande föräldrarna förstår inte alltid vad det handlar om, utan tycker det ska bli spännande att få se sitt foster på bild. Ett eventuellt negativt resultat har man inte reflekterat över i förväg.

Jag tycker nog att man kan vara lite tydligare från mödravården här. Att erbjudandet om fosterdiagnostik inte framförs som just ett erbjudande, utan som ett samtal där barnmorskan ser till att de blivande föräldrarna har förstått vad det handlar om och kan fatta sitt beslut mer välgrundat.

För det är ju så att de flesta sjukdomar och en hel del missbildningar kan man inte testa för på ett ofött barn. Att barnet inte har Downs syndrom garanterar inte att det är friskt… Men vi är så angelägna och att veta och ha kontroll att vi gör vad vi kan för att försäkra oss mot vad vi uppfattar som olycka.

Jag som själv är ett stort kontrollfreak har väldigt svårt att acceptera att mycket i livet är okontrollerbart. Om inte annat, ”alla andra” verkar ju få sina liv att flyta på enligt något slags plan. Så varför inte jag? Men varifrån fick vi egentligen uppfattningen att det går att leva sitt liv enligt en plan? Det talas om karriärplanering, familjeplanering, med mera… Ja, jag vet inte hur det egentligen hänger ihop. Det är säkert en orsak till att jag funderar så mycket på de här frågorna.

Läs ur debatten:

Det är inte fel att vilja ha perfekta människor
Fasansfull retorik från Torbjörn Tännsjö
Jag är glad att jag aldrig fick välja.

Om hur länge man ska hålla på

Ibland funderar jag på hur länge jag ska fortsätta driva den här bloggen och när det är dags att lägga ner. Har kommit fram till att så länge jag har någonting att tänka/säga om min sjukdom och tiden därefter så kommer jag att fortsätta.

Bloggen startade som ett sätt för mig att få utlopp för alla tankar och känslor som jag hade den närmaste tiden efter att jag opererades. Det har alltid varit huvudskälet till att jag bloggat här, att formulera sådant i skrift som jag har tänkt på för att möjligtvis få lite rätsida på alltihop och avlasta min stackars hjärna, helt enkelt. Den andra funktionen har varit kontakt och kommunikation. Kontakt med vänner och bekanta, men också med helt nya bekantskaper som har upplevt eller upplever liknande saker som jag. Efterhand blev också bloggen ett sätt att visa att man kan leva vidare efter en hjärntumör, att visa både för drabbade och möjligtvis för andra som inte vet mycket om hjärntumörer.

Efter att jag kontrollröntgades i somras och det visade sig att jag inte har några spår av tumören i huvudet, har fokus varit på hur man går vidare med ett normalt liv efter en sådan här händelse. Jag är en av få som har möjlighet att leva ett helt friskt liv efter en hjärntumördiagnos. Men hur gör man? Upplevelsen av sjukdomen har ju faktiskt ställt allting i livet på ända. Det har t ex att göra med att ha varit nära döden. Inte bara då att jag själv upplevde hur livet sakta rann ifrån mig när jag var sjuk, utan att mina läkare efter operationen berättade hur nära att dö jag faktiskt varit.

Den här bloggen tar upp en hel del kring känslor av tacksamhet för att leva, men också en känsla av att vara drabbad, ”varför hände detta mig?”. Man kan inte säga att jag fortfarande är under rehabilitering, såvida inte resten av livet är ett slags rehabilitering och bearbetning av allting som händer en. Och så är det ju för alla faktiskt, man är ett resultat av alla sina erfarenheter. Så på ett sätt stämmer underrubriken på den här bloggen fortfarande, och stämmer inte.

Hursomhelst, jag kommer att fortsätta skriva ett tag till. Men det är inget tvång att läsa. 🙂