Archive for the ‘magnetröntgen’ Tag

Ett avslut?

I november gjorde jag en magnetkameraundersökning, det var ett år sedan sist. Ungefär tre veckor senare träffade jag min neurolog Sofia på Karolinska sjukhuset i Solna för att få svaret på undersökningen.

Och då fick jag det bekräftat. Att nu, fem nästan sex år efter mitt insjuknande, behöver sjukvården inte längre hålla mig under uppsikt. Som förväntat har inga tecken på någon ny tumör visat sig. Inte heller har ärrvävnaden i hjärnan förändrat sig på något oroväckande sätt.

Min hjärna är dock skadad litegrann. Det finns spår av att någonting stort har suttit och tryckt i själva lillhjärnan, den ser inte riktigt ut som den skulle gjort om jag aldrig blivit sjuk. Och den långa perioden av alltför högt tryck inne i skallen satte också spår, i form av hjärntrötthet som jag fortfarande till viss del lever med.

Hjärntröttheten har blivit mycket bättre under de fem år som gått, men som förr blir det aldrig. Det tar lång tid att acceptera, förstå och anpassa sig till sin nya gräns. Jag tror att jag har det nu, men jag vill alltid göra mer än jag kan. Ibland är det frustrerande och ibland accepterar jag helt lugnt.

Det var både väldigt skönt och vemodigt att lämna Karolinska då för några veckor sedan. För sista(?) gången som hjärntumörpatient. Helt frisk. Med alla möjligheter framför mig. Jag lämnar en period som varit den mest avgörande i mitt vuxna liv, helt utan konkurrens. Jag känner en stor tacksamhet, över att jag fick leva och för allt som sjukdomen har givit mig. Att den ändå bidrog så enormt till min livskvalitet. Att den indirekt fick mig att utvecklas på oväntade sätt.

På sätt och vis var mitt läkarbesök ett avslut. Men min kontakt med hjärntumörsjukdomarna fortsätter, framförallt genom mitt engagemang i Svenska hjärntumörföreningen.

Jag kanske inte kommer att skriva mer i den här bloggen, men den kommer att få ligga kvar. Den har fortfarande en hel del besök. Jag hoppas att den kan leda en eller annan vilsen googlare till just Svenska hjärntumörföreningen. Eller till hopp eller igenkänning eller kunskap. Tack till dig som har läst!

48ae7ac605a111e39de722000a9e5e38_7

Det kom ett brev

Bästa Anna-Stina!

Den MR kontroll av hjärnan som gjordes 6 oktober ser bra ut, ytterligare tillbakagång av operativa förändringar och som förväntat, inga tecken till tumöråterkomst. […] Ser att du gift dig och bytt efternamn, roligt!

Med vänliga hälsningar

[xx]

Specialistläkare

Om magnetröntgen i Fråga doktorn

Jag blir alltid glad när jag får tillfälle att lära mig mer om något som relaterar till min sjukdom, eller när något tas upp i tv som också andra kan lära sig av.

Idag var det ett inslag om magnetröntgen i tv-programmet Fråga doktorn. I programmet får man se hur magnetröntgenbilder ser ut, hur man körs in i apparaten med en sk mask över huvudet och hörlurar på öronen för att om möjligt minska bullret. Man ser hur starkt magnetfältet är som finns inuti och kring magnetkameran. Man får också se hur en hjärntumör kan se ut på bild.

Magnetröntgen är det i särklass mest Googlade ordet som leder till den här bloggen, så jag antar att intresset för undersökningsmetoden är stort. Det används ju på flera olika delar av kroppen.

När jag tänker på magnetröntgen, så tänker jag just på oväsendet, på den lätt klaustrofobiska känslan, på sjukvårdspersonalen som sitter i ett angränsande rum och kan se min hjärna på skärmar och alltså vet allt om den som jag inte själv får reda på just då. Och så tänker jag på instruktionerna om att man inte får vara sminkad när man ska röntgas. Även om det är löjligt så är ju det där med sminket lite av ett problem för mig som aldrig skulle gå till jobbet osminkad. Det betyder att jag måste ta med sminkborttagning om jag ska röntgas en arbetsdag. Och det ska jag. I början av oktober är det min tur igen. En onsdagseftermiddag.

Se inslaget om magnetröntgen i Fråga doktorn (20 september 2010).

Läs mina andra inlägg om magnetröntgen. Se några av mina bilder från magnetröntgen.

Ett brev betyder så mycket

Idag kom det – Brevet! Men först lite om hur jag spenderade förmiddagen. Jag har ju semester nu och i Stockholm finns det enormt mycket att se och göra, man behöver inte alls en sommarstuga, båt eller utlandsresa faktiskt. (Förresten ganska sorgligt att måttet på fattigdom i detta land har blivit huruvida en familj har råd med utlandssemester eller ej. Det är inte ekonomisk fattigdom det handlar om då – det är själslig.)Hope

Eftersom jag har en tendens att tycka att jag kan unna mig något extra när det är lite synd om mig (jo, det var visst lite synd om mig som väntar på förmodat otäcka brev som kommer eller inte kommer), hade jag bestämt mig för att köpa något ur Efva Attlings Hope-kollektion. Hope passar ju bra när man behöver lite tillförsikt inför framtiden.

Så jag åkte till Söder och köpte halsbandet. Snyggt, eller hur? Sedan gick jag lite på andra sidan Slussen, den gamla delen av söders höjder där jag sällan har vistats förut. Det var fint och därifrån såg Gröna Lunds nya åkattraktion spännande ut! Jag gillar verkligen berg- och dalbanor av värsta sort, men har inte åkt någon efter sjukdomen. Sedan gick jag till Gamla stan och svettades kopiöst bland turisterna. Sedan åkte jag och handlade lite livsmedel och sen åkte jag hem.

Då låg det där – Brevet. Jag vågade såklart inte öppna det först. Och var lite förvånad över att det redan hade kommit. Men så öppnade jag och läste det här:

Bästa Anna-Stina!

Vi har nu granskat den magnetkamera som gjordes 090622. Allt ser bra ut! Den tidigare svullnaden i bakre skallgropen är nu helt borta, och lillhjärnan och 4e ventrikeln har nu i det närmaste ett helt normalt utseende. Således allt gott! …

Men hurra! En sten ramlar från hjärtat. Bifogat var också två bilder från den senaste röntgen, där man ser som en svart skugga där tumören satt. Min läkare har skrivit kommentaren: ”endast operationsrester ses”. Så himla bra av henne att sätta sig ner och skriva det här brevet! Hon är verkligen guld värd, en superläkare! (Om än en väldigt upptagen sådan.) Tur att jag fick fel om min förutsägelse att brevet skulle komma i september.

Nu kan jag sluta noja över mitt tillstånd! Och det är ett helt år kvar till nästa röntgen. Det är inte så lätt att beskriva hur det känns, men det är som om en värld öppnar sig, som man bara har kunnat se genom en dörr på glänt. Samtidigt tänker jag på alla som inte är friska denna sommar. Som har otäcka besked att vänta eller en sjukdom som inte vill ge med sig. Att inte ha råd med en utlandssemester – många skulle önska sig att det var deras värsta problem.

Det var väldigt bra att jag fick bilder från röntgenundersökningen. Då kan jag själv se att hjärnan inte ser riktigt likadan ut på båda sidor. Det är ett svart ”hål” där tumören har suttit. Vilket också förklarar varför trötthet och liknande sitter kvar så länge fter en hjärnoperation. Det blir förstås ärr som efter andra operationer. Men jag kan också se att det inte finns någon tumör där nu.  Holy crap, firar man sånt här och i så fall hur?

Semester

Första semesterdagen går jag ut hårt. Gymträning, dammsugit hela lägenheten och städat badrummet, ringt till sjukhuset, allt före kl 10.30. Nu ringde kontaktsjuksköterskan tillbaka och jag känner mig maktlös inför vårdsystemet.

Psykologen som jag träffade förra veckan tyckte inte att det är rimligt att jag ska gå hela sommaren, hela semestern, och vänta på svaret från magnetröntgen. Hela förra sommaren fick jag ju vänta på beskedet från dna-provet. Den här sommaren ska inte bli likadan. Så hon uppmuntrade mig att ringa och kräva att få ett besked, så fort det är möjligt att ge det.

Samtalet med sjukhuset gjorde förstås att hoppet dalade. Om att få ett snabbt besked alltså. Jag pratade med kontaktsjuksköterskan som sa att hon inte kunde säga något eller lova något. Min läkare jobbar den här veckan och har sedan semester. Som alltid har hon naturligtvis fruktansvärt mycket att göra. Jag sa att det är helt ok för mig att få besked från någon annan läkare på avdelningen. Det viktiga är att jag får ett besked. Sjuksköterskan lovade att lämna ett meddelande till min läkare om att jag gärna ville ha kontakt med henne innan hon går på semester på fredag. Det var vad hon kunde göra.

Det jag tror kommer hända nu är att min läkare inte hör av sig innan veckan är slut, och att jag får besked någonstans i början av september. Det verkar ju inte som om det är något akut i hjärnan i alla fall (vilket förstås är positivt), så då tycker väl sjukvården att jag kan vänta. Det där med att undvika psykiskt lidande är inte förtås inte lika prioriterat som att bota medicinskt. Och det är ju helt rätt. Men det gör också att det känns som om man fastnar i ett stort system där man inte har något att säga till om. Man blir som ett skolbarn igen.

Så nu ska jag istället jobba på att förtränga hela saken, vilket är mitt sätt att hantera det hela. Jag är också väldigt glad att jag KÄNNER mig frisk.

Magnetröntgen – så funkar det!

Hittade precis en fin liten animation (från Vårdguiden) om hur det går till att bli röntgad med magnetkamera! Informativt även för mig som har röntgats flera gånger. Den där masken över ansiktet är alltså en antenn – aha! Men varför man inte får ha smink fattar jag fortfarande inte riktigt.

Röntgenundersökningen idag gick bra. Jag fick ingen panik eller så. Det gäller bara att blunda och härda ut i oväsendet. Den här gången fick jag Mix Megapol i hörselskydden. En sak som var svårare nu, när jag är frisk (väl?), var att ligga helt stilla. Jag tyckte att det ryckte i alla kroppsdelar till och från, och jag viftade med fingrarna och tårna av ren stress, tror jag. Som tur var tyckte personalen att jag låg stilla med huvudet i alla fall. Förra gången var jag så sjuk att kroppen låg passiv helt av sig själv. Den här gången tror jag att bildsekvenserna var kortare också, som mest 5 eller 6 minuter. Hela undersökningen tog ca 30 minuter.

En sak som jag undrade över innan, och som jag som tur var vågade fråga om, var kontrastvätskan. Jag var orolig att jag bara skulle få kontrastvätska insprutat om de såg något mystiskt på bilderna. Men personalen berättade att jag alltid kommer att ta bilder med kontrastvätska (och utan) framöver. Så det är ingen ledtråd, som tur är.

Men jag har ingen aning om när jag ska få bedskedet om vad undersökningen visat. Röntgenavdelningen tar 2 veckor på sig att ge min läkare resultatet. Sedan hänger det förmodligen på hur länge min läkare har semester. När jag träffade henne sist sa hon att jag både skulle röntgas och få besked före midsommar. Jo, tjena. Nu blir det lite som förra sommaren, bara vänta och vänta på provsvar. Den här gången ska jag få svar via brev, enligt vad min läkare sa.

Det känns inte som om jag har någon hjärntumör, men det tar ju ett tag för den att växa till sig innan man känner något. Jag blev inte inlagd akut i alla fall, som förra gången. Just nu vill jag bara glömma allt det här och inte tänka på det alls. Låtsas att jag är helt normal som vem som helst.

Let’s do it!

Det är vad en av mina favorithjältinnor – Bridget Jones – brukar säga, när hon ska göra något hon egentligen är rädd för. T ex att arbeta som skjutjärnsjournalist och åka ner för brandstänger. Let’s do it! Och det tänker jag göra idag också. Bara göra det.

Det gör ju inte ens ont att röntgas så det är rätt fånigt att noja om det egentligen. Man blir SÅ himla trött på allt nojande efter ett tag och så trött på att bara tänka på sig själv.

Någon typ av riktning och mål behövs, något annat att tänka på. Och då menar jag inte jobbet. Nej, nu känner jag mig trött på att älta min sjukdom vareviga dag, det måste finnas energi till mer. Dags att ta reda på vad, kanske.

För övrigt ser det ut att bli en solig och fin dag där jag bor. Hoppas ni andra också får känna lite sommarvärme!

Trevlig midsommar

De flesta har utstakade planer för helger som midsommar. Det har inte jag. Har inga bra svar att ge om vad jag ska göra i helgen. Det känns inte relevant på något vis. Vi får väl se.

Eftersom jag ska kontrollröntga hjärnan på måndag så har jag ingen lust att fira något. Fira kan man förhoppningsvis göra senare, om man får ett positivt besked. Tills dess är det denna ständiga väntan på vadå.

Om man klarar av att leva helt i nuet så spelar det inte så stor roll vad man ägnar sig åt egentligen. Då kan man finna något meningsfullt i det lilla.

En annorlunda vardag

Jag skulle gärna vilja skriva i den här bloggen oftare, men hinner tyvärr inte riktigt. Ett heltidsjobb tar sitt och eftersom jag sitter en stor del av dagarna framför en skärm på jobbet, vill jag helst inte göra det även när jag kommer hem. Även om det blir så ibland ändå. Dessutom har jag ytterligare tre bloggar att sköta.

Min röntgentid närmar sig, så det finns mycket att noja över. Min inställning är att de inte kommer att hitta något på bilderna. (Det var det iof sig förra gången med och då hittade de ju verkligen ”något”… 😉 ) I svaga stunder funderar jag på vad som kommer att hända om de hittar ”något” och försöker tänka mig in i hur situationen skulle bli då. På något sätt tror jag inte att min ”tur” skulle räcka för en omgång till. Men det är som sagt bara som jag nojar.

Jag skulle verkligen vilja gå vidare till ett mer normalt liv på riktigt. Hindret för det sitter i huvudet, i dubbel bemärkelse (nästan lite dåligt vits där). Jag har nu börjat träffa en psykolog och hoppas att hon kan hjälpa mig att komma vidare. Att bli så svårt sjuk påverkar förstås väldigt många aspekter av livet, allt som har med en framtid att göra. Det är också väldigt ensamt, kanske är det nästan bara med professionella som man kan prata om det. De har ju i alla fall betalt.

Riktmärken

Så har jag då några nya datum att förhålla mig till. Det blir inte röntgen före midsommar, som läkaren sa, utan efter. Vilket i sin tur borde betyda att jag får vänta hela sommaren på resultatet (tills doktorn är tillbaka från semestern). Ungefär som förra sommaren när jag väntade i tre månader på svaret från ett kromosomtest. Alltså, anledning till nya humörsvängningar! :-/

Det är min första röntgen efter operationen. Och den här gången har jag fått ett papper med en massa förhållningsregler och information, något jag inte behövde ta del av när det begav sig förra gången. Man får t ex inte ha ögonmakeup. Och hur har de tänkt att man ska sig till sjukhuset osminkad? Big no no i min bok… Förra gången var jag för sjuk för att reflektera över smink, så det kan jag kosta på mig nu. 😉