Archive for the ‘operationsärr’ Tag

Mitt sovande ärr

De senaste dagarna har det kliat en hel del kring mitt ärr igen. På vänster sida av skallen är det ju en känsla som påminner om när en kroppsdel har ”somnat”, ni vet. Men nu kliar, pirrar och sover det samtidigt.

Ungefär 4 månader efter operationen slutade min skalle att kännas som om den vore av trä, dvs helt stum, och började sova istället. Är det nu ytterligare en förändring på gång, kanske ska jag till slut få tillbaka ”normal” känsel? Vet vet, spänningen stiger.

När jag opererades skar man av två stora nerver som går från nacken och fram emot ansiktet på vänster sida. De påverkar inte musklerna, men känseln. Det har egentligen ingen betydelse om man har känsel på just den delen av kroppen, men det är klart att det vore ju kul att slippa den där lite udda pirrande känslan. Särskilt när någon annan rör det området känns det obehagligt. Som mest kliar det nu just ovanför ”borrhålet” som jag fortfarande har (och alltid kommer att ha kvar) i skallen.

I övrigt känner jag mig faktiskt bättre och bättre. Orkade gå iväg och träna flera gånger när jag var julledig.

Annonser

Varning …eller nåt


Jag har tidigare inte lagt ut någon bild som visar mitt ärr. Kanske har det känts lite för freakshow-artat. Men det är möjligen av intresse på något sätt ändå, vad vet jag.

För mig är alla bilder som dokumenterar min sjukdom väldigt intressanta. De får mig att förstå att allting har hänt på riktigt. I min mobil har jag t ex en bild av mig själv med hela huvudet i bandage, som jag fotade i sjukhussängen.

Den här bilden av mitt ärr är inte alls aktuell, den är från början av juni i år. Nu har håret växt betydligt mer. Det gör ju det på ett halvår, som det nu är sedan jag opererades. Jag hade 16 stygn. Ärret sitter på vänster sida av bakhuvudet (det är vänster öra som syns).

Knas

Hur kan man ha ont på ett ställe där man inte har några fungerande nerver? Nu har jag ont på den sidan av huvudet där nerverna är avskurna. Det måste bero på att de har börjat vakna till liv igen? Jag undviker helst beröring på den sidan, eftersom det känns så obehagligt, sticker och pirrar liksom.

Undrar hur det funkar för alla som gör en ansiktslyftning? Då skär man ju också djupt ner i huden för att liksom lyfta den lite högre upp på skallen. Är det inga nerver som ryker då?

Det är väldigt konstigt att jag inte alls haft ont där jag blev ”skalperad”, dvs där de lyfte bort huden från skallen för att kunna borra. Hålet ligger alltså inte precis under ärret, man placerar det alltid lite vid sidan om. Nä, nu får det kanske räcka med äckliga detaljer. Jag har förresten många fler som jag skulle kunna bjuda på och som jag inte har avslöjat ännu.

Känner mig just nu lite misslyckad eftersom jag inte har hunnit med mina arbetsuppgifter den gångna veckan, utan sitter och arbetar en lördag. Tror inte det har med mitt ämliga tillstånd att göra, utan snarare med dålig planering. Det händer nya saker hela tiden som man tar tag i, och då är det lätt att glömma det som man egentligen skulle ha gjort.

Och så väntar jag. På att höra något om bilen, som jag nu inte har sett på en månad. Och på att få träffa en läkare, som jag inte gjort sedan i maj. Ibland känns det verkligen som om man är helt bortglömd.

Lite bättre med tröttheten har det gått nu i veckan. Jag klarade ju av hela fredagen och blev trött först efteråt. Och idag känner jag mig bara nedstämd.

4 månader

Igår var det 4 månader sedan jag opererades. På den tiden växer håret ungefär fyra centimeter! Det börjar bli svårare att se själva ärret. Jag bryr mig inte så mycket om att håret är kort på ett ställe.

 Någonstans på nätet såg jag bilder på en tjej som måste ha varit nyopererad, och hade ett stort ärr, ihopsatt med agraffer (typ häftklammrar) på sidan av huvudet. Eftersom den tjejen hade en ganska punkig stil i övrigt så såg det faktiskt ganska coolt ut med ärret. Men ändå skrämmande. Hon hade verkligen gått in för att smälta ihop stilmässigt med sitt ärr, det syntes. Som en piercing ungefär.

Små minnessaker

Imorse kom jag på att jag inte har kollat om jag har kvar mina små ärr på armarna på ett tag. Då kollade jag, och det hade jag. Även om de är lite svårare att se nu när jag är solbränd (nåja) och fräknig.

Ärren sitter på underarmarna och är väldigt små och diskreta. Jag fick dem när det gjordes blödningstest på mig före operationen. Tar det för lång tid för blodet att stilla sig när man blir skuren, så kan man inte opereras.

Det hela gick till så att en undersköterska satte sig vid min sängkant och sa att ”nu ska vi ta blödningstest” och så skar hon/han mig med ett rakblad på armen. De två första gångerna blödde jag alldeles för länge. Jag hade använt Voltaren Gel dagarna innan jag lades in, för att dämpa mina nacksmärtor. Det var inte alls bra för blödningsresultatet, det blir svårare för blodet att koagulera då.

Det blev tredje gången gillt. På natten innan operationsdagen skars jag igen och äntligen slutade det blöda i tid. Hurra, jag skulle äntligen få opereras!

Förutom de ärren har jag även små prickar kvar på några ställen, där jag hade nålar som satt ett tag. Och det vete tusan om jag inte börjar få tillbaka lite mer känsel i vänstra sidan av huvudet nu. Det känns nästan så.

Skumma grejer

När jag känner ovanpå ”hålet” jag har i huvudet, så känns det som en liten inbuktning. Den tidigare svullnaden har antagligen gått ner. Jag kan känna en puls där också. Scary.

Fortfarande saknar jag känsel bakom vänstra örat och bakåt mot ärret. Men ibland sticker eller kliar det lite där, så nerverna kanske är på väg att hitta varandra ändå. Jag äter b-vitamintillskott varje dag för att underlätta nervtillväxten.

Något jag inte tänkte så mycket på ibörjan är att jag även har nedsatt känsel i vänster kind och vänstra sidan av tungan. Men där känns det mer som en kall känsla eller som att huden bara somnat lite lätt. Det är inte alls som att musklerna inte fungerar där, tack och lov.

Ja, det var lite om det medicinska läget för tillfället.

Osorterat

Det händer allt oftare att jag ”glömmer bort” mitt operationsärr, eller vad man ska kalla det. Eftersom jag med tätare mellanrum känner mig alltmer som vanligt. Känslan av att det inte är ”som vanligt” är väldigt svår att beskriva. Jag har inte haft ont, men det har ändå funnits en förnimmelse av matthet – kan inte hitta ett bättre ord – som ständigt har varit närvarande.

Kanske är det så att spänningarna runt mitt ärr har minskat literann också. Tidigare kändes det som om något dragit ut ett hudveck bakom mitt öra och resolut klämt ihop det med en sedelklämma, fast utan att det gör ont. Som sagt väldigt svårt att hitta några bra jämförelser.

Jag käkar b-vitamintillskott för att nerverna i bakhuvudet ska hitta varandra igen, och jag ska få bort den där träskallekänslan jag har. Skum känsla att kamma sitt eget hår, utan att det känns som ens eget!

Ringde nyss till Karolinska och bad dem förlänga min halvtidssjukskrivning. Få se när pappren kommer hur lång tid det blir. Fysiskt funkar jag ju rätt så bra nu, men behöver lite mer tid psykiskt.

Och nu har jag en ny sjuk-bok på gång igen, Dans i mitt mörka rum av Elisabeth Essén. Annars har det känts skönt att läsa något vanligt litterärt emellan (skräckbok till trots), de biografiska böckerna tenderar att inte vara så välskrivna språkligt. Läste ut John Ajvide Lindqvists nya i lördags.

Imorgon är det tid för sjukgymnasten igen. Bävar lite, hon verkade vara av den där hurtbullesorten som själv är perfekt tränad. Jag vill inte bli behandlad som ett barn som klappas på huvudet och som inte vet mitt eget bästa. Hoppas vi kan hitta en bra nivå att kommunicera på.

Uppdatering 17/6: Jo, visst hittade jag och sjukgymnasten en bra kommunikationsnivå! Hon förolämpade min fysik och jag skrattade glatt med. Men asså, jag kan bjuda på det.

Fådda blommor

Snälla personer har skickat mig blommor, både jag och Greta är förtjusta. Vi får nog ställa undan blommorna inatt så det inte händer en olycka med vasen och det gröna.

Idag har jag hälsat på på jobbet. Jag hade nästan glömt vilket tempo det brukar vara, än så länge är jag långt ifrån redo att hänga med. Roligt att träffa kollegorna. 🙂 Aktivitetsnivån nu är verkligen: en sak om dagen.

Imorse när jag tvättade håret följde tydligen en del av sårskorporna från ärret med. Attans, jag som ville pilla bort dem manuellt! Men att de försvinner är bra, jag inbillar mig att jag kan boka en frisörtid så fort skorporna är borta.

Pilla, pilla

Åh, jag tror jag blir tokig som det kliar i mitt ärr! Mina fingrar kan inte låta bli att leta sig dit och pilla på skorporna. Men man ska inte dit och hålla på, har doktorn sagt. En annan doktor har i o f sig sagt att det går bra att pilla bort skorpor, men jag tror mest på min KS-doktor. Men visst kan det inte vara farligt att peta bort det som redan sitter löst? För en stund sedan lossnade en bit som såg ut att ha varit ritad på med blålila märkpenna. Antagligen behövdes det märkas ut var det skulle skäras någonstans. Som de där styckningslinjerna man kan se på grisar ibland… Nej, nu ska jag inte vara makaber.

Lite intressant var det att läsa i DN idag att man tydligen inte har känsel i varesig hjärna eller skallben. Men varför gör det då ont i hela huvudet om man ramlar och slår i det? Och de som får hjärnhinneinflammation har ju jätteont? Och var var det jag hade ont när det liksom blixtrade av smärta någonstans i bakhuvudet (före operationen)? Det kanske är så att man har känsel mellan skallbenet och hjärnan? Jag har ju de facto ett hål i huvet, och det gör inte ont. Så det där med avsaknad av känsel kanske stämmer ändå. Men det känns konstigt när jag råkar nudda huden precis över hålet, kanske som en extra fontanell.

Läkarbesök

Så gjorde jag då äntligen mitt återbesök på Karolinska [pdf] idag. Det kändes konstigt att se byggnaden (Neurologen) utifrån, jag har ju bara stått därinne och blickat ut. Jag har fortfarande utsikten mot Eugeniahemmet fastetsad i minnet. Nu försökte jag se bakom vilka fönster som det var jag låg, och jag tror jag listade ut var. Kändes som sagt väldigt underligt, och jag tänkte att det kanske var lite synd om mig när jag låg där. Men just då kändes det inte alls så.

Doktorn såg så allvarlig ut när hon berättade om analysen av materialet från operationen att jag för en stund blev riktigt rädd. Men det hon kunde berätta var att diagnosen de gjort – hemangioblastom – kunde bekräftas av analysen. Och så fick jag lämna blod för tusende gången (känns det som) på en månad, för DNA-analysen ang. von Hippel-Lindaus sjukdom. Resultat av provet kommer om ett tag (säger inte när).

Jag känner mig som en stjärnpatient, alla säger till mig hur pigg jag ser ut och hur bra det har gått för mig. Jag känner mig nästan skuldmedveten och undrar när bakslaget ska komma. Men samtidigt kan det kanske vara bra för andra (patienter eller blivande patienter) att se att man kan komma tillbaka efter en så avancerad operation, att man inte alltid behöver få komplikationer och bli svårt handikappad för livet.

Nu ska jag äta B-vitamin, för enligt doktorn kan det få mina avskurna nerver i bakhuvudet att läka ihop. Jag har ju inte mycket till känsel mellan ärret och vänstra örat. Tough shit. Men samtidigt – ska man förlora känseln någonstans på kroppen kanske det är bäst just där?

Karolinska

Såhär ser KS ut från luften. Bild från Solna.se.