Archive for the ‘sjukhus’ Tag

Hygien!

För ett år sedan skrev jag ett ganska roligt(?) inlägg om hur det är när man inte har tvättat ansiktet på ett tag. Fräscht! Som det ju lätt blir när man ligger på sjukhus, är supersjuk och opereras. Det känns verkligen bra att ha kvar  dokumentation av hur det var att ligga på sjukhus, alla tankar som fanns då. Den totala längtan tillbaka till det som man uppfattar som ”normalt” och vardagligt, friskt.

Det är lätt att nu i efterhand tycka att jag borde ha tagit det lugnare när det gäller att återgå till vardagen, arbete och liknande. Jag borde inte ha haft så bråttom. Men sådant kan man inte ta till sig när det enda man vill är att bli frisk, och det yttersta beviset för friskheten är att man kan återvända till det liv som man hade innan sjukdomen. Om jag blir sjuk igen kommer jag säkert att reagera på samma sätt. Tillbaka till det ”normala” så fort som möjligt.

Det är också efteråt som man inser hur fruktansvärt rädd man har varit. Att den där konstiga och ganska ovana känslan som man gick runt i hela tiden bestod till stor del av rädsla. Jag tror att det är en av anledningarna till att jag t ex inte kunde gråta, jag var för rädd helt enkelt. Nu är jag inte lika rädd längre, men desto mer gråtmild.

Valborg och flytt

Efter nio dagar på Karolinska var det dags för flytten till det där fina stället som läkarna frågat om jag ville åka till. När de beskrev det lät det som himmelriket, så klart jag ville dit! Det var Erstagårdskliniken i Nacka. Och nu skulle jag alltså åka dit i färdtjänsttaxi.

Ganska nervös var jag nog på förmiddagen när jag satt och väntade på taxichauffören. En sista träff med min läkare, alla MRSA-prover var tagna. Min sambo hade kommit med kläder till mig, så att jag skulle slippa åka i sjukhusskjortan. Det var sjuksköterskestrejk, det kändes som om de inte kunde stänga min avdelning fort nog.

Taxichaffisen kom, en trevlig man med finskt ursprung, och körde mig i rullstolen ner till sjukhusentrén. Det var verkligen helt fantastiskt att komma ut efter så många dagar inomhus! Och det var ju helt GRÖNT ute! När jag blev inlagd var det svartgrå vårvinter, men nu var det total vår med blommande tulpaner och sprirande gräs. Nu blev jag ju verkligen helt säker på att jag blivit född på nytt.

Det var lite knepigt att ta sig upp i taxin, som var en minibuss. Det var en hel halvmeter upp till passagerarplatsen och mina benmuskler var försvunna! Men jag hade att välja på det och på att sitta fastspänd i rullstolen baktill i bussen… Så på något sätt tog jag mig upp. Det var jättehärligt att åka genom Stockholm, strålande utsikt och väder. Och världen låg otroligt nog kvar precis som tidigare.

Framme på Ersta blev jag upprullad till det rum där jag skulle ”bo”. Det var dags för lunch och jag fick sätta mig vid ett bord och äta. Kände mig lite bortkommen, hur funkar det på ett sånt här ställe då? Jag såg andra patienter som var i olika skick.

Ska inte berätta mer än att jag såg en jättestor valborgseld genom fönstret på kvällen.

We are the champinjons

Såhär såg jag ut för ett år och en dag sedan. Ett snyggt och stenhårt bandage runt huvudet, som en champinjonhatt. Inte förhöjde det helhetsintrycket med landstingets vita omformliga ”patientrock” heller. Alla på min avdelning som hade blivit opererade såg ut ungefär såhär. Jädrar vad ont det gjorde i öronen med så hårt bandage. Jag trodde de skulle trilla av.

Förmågor vid denna tidpunkt: att rulla två meter med gåbord till toaletten.  (Katetern var alltså borttagen.)

Jag fick ta av bandaget senare denna dag. I samband med det fick jag hjälp med att duscha och tvätta ur håret. Det satt mycket intorkat blod precis i hårfästet. Det rann väl framåt när de skar därbak.

Jag hade två rumskompisar under min tid på KS som jag kommer ihåg väl. En tjej som var några år yngre och som var inne för sin tredje tumöroperation på 20 år. Och en tjej som var något äldre och som opererat en godartad tumör i främre delen av hjärnan och som fått komplikationer. Det kändes rätt bra att prata med några som var i ungefär samma situation.

Någon dag efter att bandaget togs bort ville läkarna få mig att gå utan hjälp. Och när jag väl vågade, så gick det ganska bra. Men det första dagarna hade detta varit omöjligt, eftersom jag inte hade någon balansförmåga.

På bilden väger jag runt 53 kg. Det är inte så mycket om man är 174 cm. Det tar väldigt mycket på fettlagren att inte kunna äta på ett (långt) tag och på musklerna att vara sängbunden. Normalvikt för mig tror jag är runt 60 kg (äger ingen våg).

Alice i Underlandet

Jag fick för mig att jag skulle skriva om mina bisarra sjukhusdagar igen. Fortfarande har jag svårt att förstå vad som hände.

Det som jag i efterhand undrar över är varför man inte erbjöds någon typ av samtalskontakt när man var inlagd på sjukhuset (KS). Allting var fokuserat på det medicinska botandet, vilket i och för sig var bra. Annars blir man ju inte frisk. Bra att jag fick prata ordentligt med läkarna och ställa frågor. De förklarade alla praktiska detaljer och allt som jag behövde veta just då.

Men sitt eventuella chocktillstånd fick man klara av på egen hand, där man låg sängbunden. Tänk dig själv att du en dag skulle råka ut för följande:

För första gången får du se en bild av din egen hjärna. På bilden, i allt det gråa, finns något vitt i tennisbollsize som definitivt inte hör hemma där. Någon säger: – Du har en hjärntumör, och sedan: – Nu ska du få åka ambulans! And off you go. Du körs genom korridorer på en bår. Sirener tjuter.

I nästa stund sticker någon nålar i dina armar för glatta livet. Blodet sprutar över hela sängen. Du körs vidare i korridorer. Du får medicin i slangar. Det känns skönt på något vis. Någon säger: – Imorgon ska vi borra upp ett hål i din skalle och operera lite i din hjärna. Du säger: – Tack, det låter bra. Någon annan förklarar hur du ska spännas fast med huvudet i en ställning.

Rätt som det är vaknar du och någon frågar: – Hur mår du? – Tack bra, svarar du då. Och upptäcker att du förvandlats till en champinjon medan du sov. Och där ligger du och får inte ens kissa på egen hand. Det är vackert väder ute och du stirrar på himlen hela dagen och natten. Någon säger sedan att du ska upp och gå, men du märker att benen har förtvinat.

Nu ska du skickas till ett vackert ställe där man får vila, sägs det. Kanske är det himlen, tänker du. Du åker rullstol och taxi, och ser att det finns gräs, blommor och bilar i världen. Herregud att den ligger kvar. Var har jag varit? Kanske i ett hål i marken som Alice, man kan inte så noga veta.

Min första sjukhusvistelse

Det var andra gången som jag låg på sjukhus nu i våras. Första gången var när jag var 14 år gammal. En odelat negativ upplevelse jämfört med hur det var nu senast.

Jag tror det är stor skillnad på hur man både bemöts och hur man själv hanterar mötet med vården beroende på om man är barn eller vuxen. (Det är i alla fall min erfarenhet, sedan kanske andra har helt andra upplevelser.)

I alla fall, vintern/våren 1986 var en mörk period i Sveriges historia. Statsminister Olof palme sköts till döds på öppen gata och lite längre fram på vårkanten inträffade den sk Tjernobylkatastrofen med spridning av radioaktivt nedfall över stora delar av Sverige. Själv var jag en 14-åring som vantrivdes med det mesta; mig själv, mitt liv, skolan, you name it. Därför var det kanske inte så konstigt att jag började känna mig lite underlig under vintern/våren.

Jag fick smärtor i bröstkorgen som spred sig ut i armarna. Sedan återkommande hjärtklappning. Till slut tog mina föräldar mig till vårdcentralen, och därefter blev det inskrivning på sjukhuset. Alla trodde att jag hade hjärtfel. EKG-undersökningar blev rutin och jag fick t o m göra ett ultraljud.

Mötet med läkarna blev inte bra. Majoriteten av de jag träffade talade över huvudet på mig med mina föräldrar. De talade om mig i tredje person fast jag satt i rummet. Som 14-åring är man fullt kapabel att intellektuellt förstå precis allt som vuxna säger. Däremot saknar man den erfarenhet och mognad som behövs för att kunna hantera sina känslomässiga reaktioner. Jag var rädd hela tiden, eftersom jag trodde att jag skulle dö, och kände mig kränkt av läkarnas beteende.

Naturligtvis(?) saknade jag förmåga att säga ifrån mot den behandling jag uppfattade som kränkande. T ex att jag fick ta av mig på överkroppen inför samtliga övriga patienter när läkarna kom på ronden. Förstås oerhört pinsamt och obehagligt för en 14-årig tjej. Deras omdömen om min kropp, hur den såg ut, osv saknade jag också förmåga att hantera. Jag tog det personligt och blev väldigt ledsen när det var ”fel” på det ena eller andra. Jag var t ex väldigt smal och hade redan enorma komplex för det, vilket späddes på av läkarnas helt okänsliga kommentarer.

Mina föräldar sade inte heller ifrån mot bemötandet. Kanske uppfattade de inte att jag blev olämpligt bemött, kanske vågade de inte ”sätta sig upp” mot läkarnas auktoritet?

Till slut uppdagades det att jag inte hade hjärtfel. Jag hade skolios, vilket orsakat smärtorna, och hjärtklappningen hade jag fått av simpel oro. Med ett självförtroende som var sämre än någonsin skrevs jag ut från sjukhuset. I flera år drömde jag om att skriva ett brev till sjukhuset och berätta hur jag hade känt mig när jag var inlagd där. Men det blev aldrig av. 

En fin sommar följde sedan och jag köpte min första hund! Tack och lov för hundvalpar.

Mer småsaker

Jag har verkligen haft tur i det mesta när det gäller min sjukdom. Men en del saker kring det där med sjukskrivning reflekterar man ju över.

Staten ser t ex mycket hellre att man är föräldraledig än att man är långtidssjuk. Vilket förstås är begripligt. Jag hade också mycket hellre valt det första alternativet före det andra. Om man hade fått välja. Grejen är väl just den att man inte kan välja. Anledningen till denna reflektion är att jag uppmärksammade hur mycket mindre pengar man får när man är sjuk jämfört med när man är föräldraledig, beroende på hur stor inkomst man har från början förstås.

En väldigt lyckosam omständighet i mitt fall är att jag inte är ensamstående. Vågar nästan inte tänka på hur det skulle ha varit om jag blev sjuk och bodde ensam. Precis allt skulle bli minst dubbelt så svårt. Allt som rör ekonomi, det praktiska, det emotionella. Jag tillhör inte dem som tar för givet att man alltid ska leva i en relation och på så vis få hjälp med sin försörjning.

Bra kvinna reder sig själv. Men ändå, det gör man inte alltid. Kan bara föreställa mig hur jobbigt det varit för ensamstående vänner som varit sjuka. Marginalerna finns liksom inte. Eftersom jag själv bott ensam under ett antal år vet jag ju hur samhället är uppbyggt kring att man är två eller fler i ett hushåll. Det leder t ex till att man får kasta för gammal mat som köpts i storförpackning, man kan sällan ta del av mängdrabatter och får vända på slantarna för att det ska gå jämnt upp i slutet av månaden.

Nu märker jag att detta börjar låta som ett gnällinlägg, men tvärtom. Själv har jag ju som sagt haft tur. Det är dessutom inte i alla länder som man ens kan få ersättning eller vård om man inte har en privat sjukförsäkring. Och vården i Sverige är ju faktiskt häpnadsväckande billig för den enskilde sjuke. 80 kr per dag kostar det att ligga inne (på sjukhus). Det täcker inte ens maten! Och då ingår medicinen också. Det är faktiskt fantastiskt.

Dr House

Jag har ganska länge tänkt att skriva någonting på bloggen om tv-serien House. För de som till äventyrs inte känner till detta drama i sjukhusmiljö, handlar det om den osympatiske doktor House och hans läkarteam. De tar sig an särskilt knepiga fall, där alla andra doktorer gått bet på underliga och motsägelsefulla symtom.

Varje avsnitt följer ungefär samma formel. Samtidigt som House är i luven på sina chefer och kollegor, rullas en patient in på mottagningen. Ganska omgående börjar patienten blöda ur alla kroppsöppningar/skaka epileptiskt/få hög feber/konstiga utslag osv. Nästan alltid måste patienten magnetröntgas och vid dessa tillfällen får patienten ALLTID kramper eller epileptiska anfall inuti kameran.

Först tror man att patienten har en viss typ av sjukdom. Då symtomen är motsägelsefulla måste diagnosen revideras. Några av läkarna skickas att göra inbrott hos patienten för att leta efter gifter och dålig mat. Under tiden håller patienten på att dö. Man ger en behandling som man tror kan vara felaktig. När patienten verkligen står på randen till att avlida kommer den genialiske dr House på lösningen och patienten kan bli frisk. Ganska dramatiskt med andra ord.

När jag låg på sjukhus och opererades så tänkte jag att i fortsättningen kommer jag att tycka att dr House är blaha blaha. Been there done that, liksom. Nu har jag faktiskt inte sett ett enda avsnitt sedan jag blev botad. Chansen fanns när jag låg på rehabiliteringshemmet, men jag tyckte det skulle kännas makabert att se programmet där.

Ur rent studiesyfte skulle det vara intressant att se ett avsnitt nu, för att kolla om jag verkligen upplever det annorlunda än innan jag blev sjuk. Om man är mindre eller mer lättskrämd än tidigare. Och om det är för orealistiskt för att vara givande att se på. Jag får väl återkomma med rapport.
(Om WordPress hade velat samarbeta med mig just nu, hade jag gärna lagt till en bild här.)

Trögfattad

Fortfarande känns de där dagarna i april när jag lades in på sjukhus som ett trauma. Jag kan liksom inte fatta att det har hänt – fortfarande! Mycket märkligt.

I helgen försökte jag fråga ut min pojkvän om vad som egentligen hände. – När fick vi se röntgenbilderna första gången? Fick vi se dem TVÅ gånger? Pratade vi något medan vi väntade på ambulansen? Visst kom det in en sköterska flera gånger medan vi väntade? Var det någon som frågade hur DU mådde? Lät mina föräldrar ledsna på telefon? Hur kändes det när jag opererades och du gick hemma och väntade? Etc, etc…

Tiden på Karolinska känns onekligen som den jobbigaste såhär efteråt. Just när det pågår är man så fokuserad på det som ska ske (operation) att man blockerar ut det mesta annat. En överlevnadsinstinkt kanske. Sängen där man ligger och att få medicinering (och information) blir det universum man känner till. I en chockfas och inför/efter ett sådant ingrepp är man inte heller i stånd att tänka på någon annan än sig själv. (Jag kanske ska inflika att det här är hur jag upplevde det, kanske är det annorlunda för andra.)

Därför har jag tidigare haft svårt att svara, när jag fått frågan om hur min sambo mår och har haft det. Nu har jag som sagt försökt att få lite grepp om hans perspektiv också. Jag kan tänka mig att om motsvarande hade drabbat honom så hade jag fått psykbryt. Det var nog lika bra att det var jag som fick tumören, och inte han.

En bok till

Nyligen utkom Olov Svedelids nya bok, som handlar om hans cancersjukdom och möte med vården, om jag förstår det rätt. Den handlar också om vikten av att kämpa vidare för sin överlevnad. Boken heter Riden av maran, besatt av demoner, helad av änglar och finns bl a recenserad i denna blogg.

Nu har jag ju inte hunnit läsa boken än, men jag kan tänka mig att änglarna som åsyftas i titeln är vårdpersonalen som Svedelid mötte under sin tid som patient. Det känns lätt för mig att relatera till, eftersom jag själv ofta tänkte på sjuksköterskorna och undersköterskorna i termer av änglar, när jag var inlagd. Jag upplevde att de flesta av dem verkligen gjorde sitt bästa för att på alla sätt underlätta för mig som patient, och de var väldigt bra på det. Sjuksköterskorna borde få bättre betalt.

Olov Svedelid var en av mina stora favoritförfattare när jag var barn. Jag läste alla hans ungdomsböcker, de flesta hade en historisk inriktning. Idag känns det väldigt lillgammalt att jag som 12-åring slukade historiska romaner, det gör väldigt få barn idag (enligt min erfarenhet som fd skolbibliotekarie). Men säkert var detta något som längre fram inspirerade mig till mina universitetsstudier i historia.

Om jag vågar, ska jag verkligen läsa den här nya boken. Svedelid intervjuas i DN Söndag idag, och av intervjun verkar det som om man upplever sjukdom på ett liknande sätt när man är 35 (som jag) och 75 (som Svedelid). Jag tycker att det är lite fascinerande ändå att man oavsett ålder (i de flesta fall) vill leva vidare, att livsgnistan stannar kvar, vilket säkert avslöjar mina åldersfördomar. Själv skulle jag, som jag tänker nu, vara nöjd om jag lever till 75. Fast om jag blir 75 vill jag säkert inte dö då.

Nu ska jag snart ut och uppleva ännu en svensk sommardag.

Bilder

Ett par bilder från rehabiliteringsklinikens trädgård. Det är verkligen fint där.

Lusthuset

Löjtnantshjärta