Archive for the ‘symtom’ Tag

Plågsamma minnen

Det är nu ett år sedan som jag började bli så dålig att jag hade svårt att klara av en normal vardag. (En månad kvar till operationen.) I början av mars hade jag varit på ett läkarbesök på min dåvarande vårdcentral, fått starka smärtstillande utskrivet och löfte om en remiss till röntgen. Jag tog aldrig de starka värktabletterna, på något sätt kändes det fel, även om de säkert hade hjälpt litegrann. Jag såg heller aldrig röken av någon remiss eller röntgentid sedan.

Vi flyttade i mitten av mars och jag låg på golvet och tejpade skyddspapp med blixtar som slog ut i nacken. Jag körde 5 mil genom en snöstorm för att städa ur det sista ur vår gamla lägenhet. Jag hade problem med att stå, sitta, ligga och gå.

I min ”vanliga” blogg skrev jag den 28 mars 2008:

På grund av en kraftigt överbelastad nacke och tillhörande smärtor tar jag nu en liten paus från bloggandet ( i alla fall tills jag fått en mer ergonomisk arbetsplats här hemma).

Mitt i den totala hjälplösheten hade jag panik över att jag skulle kunna bli sjukskriven. Dels är jag väldigt förtjust i mitt jobb, dels stod vi med helt nya miljonlån och jag trodde att vi skulle få lämna vårt nya hem om jag blev sjuk. Det var jag helt säker på. Alltså klamrade jag mig fast vid vardagen med näbbar och klor. Jag skrev bland annat en artikel som publicerades i en tidskrift, trots att vartannat nedslag på tangentbordet blev fel (tack för rättstavningsprogram).  Idag känns det helt bisarrt att jag klarade av det.

Då och då ringde jag till sjukvårdsupplysningen, och jag sökte en läkare för mitt illamående. Han rekommenderade mig att söka sjukgymnast och det gjorde jag, hon hjälpte mig lite med stelheten som uppstått i min nacke. Har man ont så spänner man sig. Hon sa att jag var utbränd, men jag trodde aldrig till 100% på den diagnosen. Hon skickade mig till en pilatesgrupp som blev en katastrof. Hon sa att ”din kropp har gett upp”.

Anteckningarna i min kalender ser svaga och darriga ut, i stil med det mesta. Jag gick som en åldring, långsamt, ostadigt och gärna med stöd av någons arm. Men till jobbet skulle jag! Det gick nästan ända till mitten av april. Då blev illamåendet i stort sett konstant, och om man kräks hela tiden går det ju faktiskt inte att ta sig iväg någonstans. Jag tappade hastigt ännu mer i vikt. Ända tills jag fick träffa de två änglar i läkarrock som såg till att jag äntligen röntgades.

Mina symtom (illamående, trötthet, huvudvärk)  kom sig av det höga trycket inuti skallen. Min tumör var ju så stor. Smärtorna i nacken tror jag beror på att tumören satt nära hjärnstammen. Balansproblemen och långsamheten kom sig av att tumören tryckte undan lillhjärnan. När jag ser bilderna på tumören så känns det väldigt logiskt att jag mådde så dåligt. Bilderna hjälper mig att förklara varför jag var så sjuk och hjälplös. Det kommer en förklaring långt efter att jag blev sjuk, men ändå. Det hjälper.

Kaffe

Jag hörde några personer diskutera kaffeberoende häromdagen. Då kom jag på att jag helt har ändrat inställning till kaffeberoende, jämfört med för kanske ett år sedan. Jag har ABSOLUT ingenting emot att vara en kaffeslav! 🙂

När jag var sjuk för ett år sedan trodde jag att det kanske kunde hjälpa om jag slutade med kaffe. Något slags detoxfixering. Det smakade inte heller särskilt gott längre, tyckte jag. Mer som papper. Ja, allting smakade faktiskt papper när jag kunde äta. Och däremellan kaskadkräktes jag.

Livet blev mycket tråkigare utan kaffe. Förutom att jag var så obegripligt sjuk så unnade jag mig inte ens kaffe längre. Det kändes verkligen botten.

Men när jag sedan vaknade upp efter operationen, ja, inte bara hade jag fått min normala syn tillbaka, jag hade också fått aptiten och smaken tillbaka! Kortisontabletter upplösta i vatten (den huvudsakliga dieten just då), men herregud så gott! Och jag låg och drömde om en stor latte… Min pojkvän intyga hur jag låg och malde om hur mycket jag önskade mig en latte och när jag skulle kunna få möjligheten att dricka en sån nästa gång.

Nu kommer jag inte ihåg om jag fick kaffe redan på Karolinska eller om det var först på Ersta. Jag tror att jag fick på Karolinska, men att tillgången på Ersta var mycket bättre. Där stod kaffet framme länge!

Det är verkligen min övertygelse att livet är för kort för att avstå från kaffe.

30 000

Nu på förmiddagen nådde bloggen upp till 30 000 besökare. Tänk att så många har varit inne och läst! Men en hel del av besöken är förstås från samma personer. Det känns bra att kunna sprida information om hjärntumörer, och hur det kan vara att drabbas av en hjärntumör. Man behöver inte dö av det! Inte på en gång i alla fall.

Att få en hjärntumör är så osannolikt, så det finns nog ingen som föreställer sig att det kan drabba just mig. Speciellt jag som är uppvuxen med daglig huvudvärk, särskilt i tonåren, hade väldigt svårt att inse att huvudvärk skulle kunna vara något farligt. Därför tog det också lång tid innan  jag sökte hjälp, och innan jag fick rätt diagnos. Kanske bagatelliserade jag omedvetet mina symtom för läkarna? Löjligt att sjåpa sig.

Därför var jag i uselt skick när jag äntligen blev inlagd och andra människor tog över. Vad skönt det var att bara ligga där och låta andra bestämma vad som skulle ske med mig! Som att bli barn på nytt. Jag vill för hundrade gången understryka hur oerhört bra vård jag har fått, ur alla aspekter…

Att må dåligt

Idag är jag hemma och sjukskriven efter en dundrande huvudvärk igår och ett tryck över ögonen som suttit i några dagar. Jag tror att jag har en förkylning på G med tät näsa och kallsvettningar. Men samtidigt maler ju tankarna, som alltid när jag har huvudvärk, ”är det samma onda som då?”.

Hittills har jag kommit fram till att det inte är hjärntumöront, även om skillnaden på smärta verkligen kan vara hårfin. Symtomen på att man har en hjärntumör kan vara väldigt vaga och lika andra symtom som magsjuka, virusinfektion, you name it. Det är väl långvarigheten som i slutändan avgör vad det är.

Jag har inväntat den där huvudvärken som kommer på småtimmarna, men den har *peppar peppar* inte visat sig. Och nacken har kvar sin rörlighet och gör inte ont… Ergo: ingen hjärntumör…

Samtidigt blir man psykiskt mer försvarslös av oron. Min pojkvän har t ex förbjudit mig att gå in på vissa sajter som får mig att bli ledsen och upprörd. Och svårigheter på jobbet blir kämpigare att tackla. Nej, usch, jag som trodde att jag hade det mesta av det jobbiga bakom mig.

Ett år har gått

… sedan jag började få de första riktiga symtomen på att jag hade en hjärntumör. Det var i mellandagarna förra året som jag fick en jobbig huvudvärk som aldrig ville gå över. Under hela december hade jag i och för sig varit väldigt trött. Men jag tänkte att det är väl normalt med tanke på att jag pendlade  3 timmar varje dag och hade haft en ganska intensiv och stressig höst. Dessutom hade jag misskött mitt tränande en längre tid.

Jag är väl helt enkelt i dålig fysisk form, tänkte jag och skaffade ett nytt träningskort till nyår. Blev väldigt förbryllad när träningen inte fick mig att må bättre. Jag mådde fortfarande ungefär lika dåligt med huvudvärk och trötthet. Sedan orkade jag inte träna mer, etc etc… och resten är historia och kan läsas på annan plats i denna blogg.

Jag hoppas på ett nytt och bättre 2009! 🙂

Resa med tumör

Nuförtiden går det långa stunder, ja nästan hela dagar, då jag inte ens tänker på att jag hade en hjärntumör. Det måste väl anses som ett framsteg? Om jag inte gör något utöver det vanliga, blir jag inte heller särskilt rött. Men att gå och träna mitt i veckan, det pallar jag fortfarande inte. Det förblir ett söndagsnöje ett tag till.

Det skulle vara roligt att resa, känns det som. Förra resan jag gjorde, till Singapore i februari, då var jag ju inte frisk. Trötthet och huvuvärk spolierade en del av nöjet, även om det var kul att resa ändå. Minns att jag fick panik på flygresan hem, när vi först var tvungna att sitta en timma i planet innan det startade, och jag behövde ta mina värktabletter. Men jag fick inget vatten att svälja ner dem med!

Och innan vi kom iväg över huvudtaget. Vilken cirkus! Natten till resdagen vaknade jag och började kaskadkräkas. Vinterkräksjuka, trodde vi förstås. Hela resan fick avbokas, för vi hade inte några ombokningsbara biljetter! Denna resa som vi planerat i månader.

Men jag släpade mig till en läkare och fick ett sjukintyg på vinterkräksjuka, jag blev inte ens undersökt! Sambon bokade helt nya flygbiljetter till tre dagar senare och plötsigt stod vi där med dubbla resekostnader. Som tur var fick vi efter några månader tillbaka det mesta av kostnaden för de avbokade biljetterna, tack vare mitt sjukintyg…

Med en smärtande nacke är det jobbigt att sitta över 10 timmar i en flygstol, men det gick, åt båda hållen. Det som känns tråkigt i efterhand var att jag inte orkade med som jag borde under resan, allting blev mycket jobbigare vilket förstås förtar en del av nöjet.

Lite udda känns det också att vinterkräksjuka och hjärntumör kan ha samma symtom. Nästan något för kvällstidingarnas löpsedlar: Vinterkräksjuka kan vara dödlig sjukdom!

Hit & dit

Senaste 1,5 veckan har jag varit rejält förkyld, vilket bland annat har resulterat i att jag inte kunnat träna, och därigenom sämre fysik och värk i kroppen. Igår em/kväll hade jag huvudvärk. Och genast var tankarna där igen ”oj, nu är det säkert en tumör på gång igen och har jag inte lite dålig balans också?”. Och idag har jag varit lite yr, ”det är säkert ett tecken”.

Men alltså, ska det vara såhär nu? Varje gång jag känner mig lite krasslig? Kan man gå i kognitiv beteendeterapi mot hypokondri, när det FAKTISKT var så att man hade en hjärntumör den gången när man hade huvudvärk? Den teraputen får nog ett svårt jobb i så fall…

Under tiden terapeutar jag mig själv genom att kolla om jag kan gå på en rak linje (det kunde jag), och samtidigt intala/erkänna för mig själv att jag har ju de facto inte huvudvärk just nu.

Uppåt och neråt

För att muntra upp oss (mig) lite gick vi på bio nu i eftermiddags, och såg Mamma Mia. Den var helt klart underhållande. Fascinerande att de hade lyckats klämma in så många Abba-låtar på 1,5 timme. Eftersom jag är ett 70-talsbarn är jag uppvuxen med Abba och kan förstås alla texter utantill. Vi hade ju nästan alla skivorna hemma. Jag tillhör de barn på 70-talet som både fick leka med Barbie-dockor och lyssna på Abba. Det tror jag inte alla fick.

Jag har mått dåligt på sista tiden, fysiskt. Och till slut smittar det av sig på det psykiska också. Det verkar inte som om jag klarar av stress över huvudtaget. Det smäller till i huvudet direkt. Har haft lite huvudvärk från och till i slutet av veckan. Man börjar känna efter hela tiden. Gör det inte lite ont nu? Men nu då? Och känns det inte precis som då i våras när jag fick tumören?

I natt låg jag och nästan skakade av skräck, ända tills jag kom på att jag faktiskt inte hade ont i huvudet. Den typiska tumörhuvudvärken blir värre på natten och man vaknar med den på morgonen. Så har det inte varit nu, det måste jag bara få konstatera. Det är viktigt att man inser när alla ångesttankar kommer, att det bara är just tankar och att de får komma och passera. De behöver inte ha något med verkligheten att göra.

Just nu är jag i jättestort behov av verktyg som kan förhindra att jag blir stressad öht. För jag behöver ju verkligen inte stressa. Det jag arbetar med gäller absolut inte liv eller död för någon. So what om jag inte hinner det jag hade tänkt mig. Det gäller bara att jag måste fatta det på riktigt.

En annan sak som jag måste fatta är att jag absolut inte är återställd ännu. Det kanske omgivningen också behöver förstå – men det kan ju vara svårt, om jag inte talar om det. Mitt handikapp syns ju inte utanpå direkt.

Nu lite mindre upprörd – hjärntumörsökningar i Google

Det är alltid intressant att se vilka sökningar som gör att människor hamnar på ens blogg. Jag tycker att många av de sökningar som skickar hit folk verkar vara gjorda av personer som är lite oroliga för sitt hälsotillstånd. T ex ”symtom hjärntumör” är inte så ovanligt, eller att man söker på domningar eller andra konstiga känslor i/på huvudet.

Vad hemskt det måste vara att söka på något sådant och hamna på en blogg som verkligen handlar om en hjärntumör! Man skulle istället vilja säga något uppmuntrande till de personerna om att ”det är med all sannolikhet inte någon hjärntumör, för det är ganska ovanligt!”. Runt 1300 personer per år (i Sverige) får någon typ av tumör i hjärnan eller andra delar av det centrala nervsystemet. Och just den typ av tumör som jag hade är det bara en handfull som får. (Enl. Socialstyrelsens statistikdatabaser)

Det är alltså lite dumt att oroa sig vid första symtom på något man tycker verkar konstigt. Men allting som håller i sig ett tag är det bra att kolla upp, tycker jag. Det borde jag ha gjort lite ihärdigare! När jag själv googlade på mina symtom verkade det som om jag hade diskbråck i nacken, eller tbe. Ifall det någon gång kom upp något om hjärntumörer så har jag förträngt det.

Värmedäckad

I lördags var jag ute och gick i två timmar i den stekande värmen. Det skulle jag inte ha gjort, för jag mådde inget vidare under resten av helgen, och orkade inte vara ute alls i söndags. Trist! Man lär sig.

Det värsta var att jag fick huvuvärk, vilket jag inte har haft sedan jag var sjuk i april (före operationen). En massa tankar om växande hjärntumörer började fara runt i skallen. Jag kommer nog aldrig kunna ha ont i huvudet igen utan att vara orolig för att ha en hjärntumör.

Det känns väldigt fånigt, för jag är uppvuxen med att ofta ha huvudvärk och har aldrig någonsin förr associerat det med att ha hjärntumör. (Inte ens i våras.) Till skillnad från hypokondriker, som jag har förstått alltid tror att huvudvärk är en hjärntumör. Nu blir jag också sån.