Archive for the ‘trötthet’ Tag

Ett avslut?

I november gjorde jag en magnetkameraundersökning, det var ett år sedan sist. Ungefär tre veckor senare träffade jag min neurolog Sofia på Karolinska sjukhuset i Solna för att få svaret på undersökningen.

Och då fick jag det bekräftat. Att nu, fem nästan sex år efter mitt insjuknande, behöver sjukvården inte längre hålla mig under uppsikt. Som förväntat har inga tecken på någon ny tumör visat sig. Inte heller har ärrvävnaden i hjärnan förändrat sig på något oroväckande sätt.

Min hjärna är dock skadad litegrann. Det finns spår av att någonting stort har suttit och tryckt i själva lillhjärnan, den ser inte riktigt ut som den skulle gjort om jag aldrig blivit sjuk. Och den långa perioden av alltför högt tryck inne i skallen satte också spår, i form av hjärntrötthet som jag fortfarande till viss del lever med.

Hjärntröttheten har blivit mycket bättre under de fem år som gått, men som förr blir det aldrig. Det tar lång tid att acceptera, förstå och anpassa sig till sin nya gräns. Jag tror att jag har det nu, men jag vill alltid göra mer än jag kan. Ibland är det frustrerande och ibland accepterar jag helt lugnt.

Det var både väldigt skönt och vemodigt att lämna Karolinska då för några veckor sedan. För sista(?) gången som hjärntumörpatient. Helt frisk. Med alla möjligheter framför mig. Jag lämnar en period som varit den mest avgörande i mitt vuxna liv, helt utan konkurrens. Jag känner en stor tacksamhet, över att jag fick leva och för allt som sjukdomen har givit mig. Att den ändå bidrog så enormt till min livskvalitet. Att den indirekt fick mig att utvecklas på oväntade sätt.

På sätt och vis var mitt läkarbesök ett avslut. Men min kontakt med hjärntumörsjukdomarna fortsätter, framförallt genom mitt engagemang i Svenska hjärntumörföreningen.

Jag kanske inte kommer att skriva mer i den här bloggen, men den kommer att få ligga kvar. Den har fortfarande en hel del besök. Jag hoppas att den kan leda en eller annan vilsen googlare till just Svenska hjärntumörföreningen. Eller till hopp eller igenkänning eller kunskap. Tack till dig som har läst!

48ae7ac605a111e39de722000a9e5e38_7

Gammal och sliten?

Känner mig lite trött på att inte riktigt orka med. För lite sömn och tre glas vin igår kväll gjorde att i stort sett hela den här dagen blev förstörd, eller i alla fall väldigt jobbig. Och det var ju olämpligt med tanke på att jag skulle föreläsa på stor konferens.

Jag frågar mig om det är åldern (37) som tar ut sin rätt eller om det är så att min hjärna är känsligare än andras. Jag vill inte ha ett liv som en 70-åring som måste lägga sig tidigt jämt, jag vill också kunna svira loss någon gång då och då. Men oftast vill/kan jag inte betala priset av att må dåligt dagen efter. Lyxproblem, jag vet! Men ändå rätt normala saker att vilja för friska personer i min ålder.

När jag träffar nya människor brukar jag fundera på om jag ska berätta om min sjukdom för dem, t ex om de berättar något åt det hållet för mig. I 95% av fallen blir det inte så. Jag tvekar inför chockeffekten. Det verkar också som om många omkring mig inte minns att jag har varit sjuk och därför inte riktigt förstår varför jag inte orkar med. Eller så kanske de tror att jag är helt återställd sedan långt tillbaka, bara för att jag ofta verkar vara pigg.

Idag hittade jag ett gammalt sms som min chef skickade till mig efter att jag ringt honom när jag lades in akut på KS för ett år sedan. Det var så snällt och rörande och jag insåg vilken chock det kan ha varit att få ett sånt samtal från en medarbetare, – Jag kommer nog inte tillbaka till jobbet på ett tag, för nu har jag fått en hjärntumör och ska snart opereras. Och det slog mig vilket trauma det måste ha varit för mig själv, eftersom jag (som vanligt nuförtiden) fick tårar i ögonen av att läsa sms:et.

Annars är allt finemang och jag förtränger att jag ska röntgas nu i maj.

Charging…

Jag har kommit på en ny liknelse till mitt trötthetstillstånd. Jag har vissa saker gemensamt med min gamla mobil 😉

Den blir väldigt fort trött, och sedan tar det ett tag att ladda upp den. Den laddar och laddar, men plötsligt säger det ”ping” och så är den uppladdad. Precis så kan jag känna ibland. Jag sover och vilar, vilar och sover, och så säger det plötsligen ett litet ”ping”, t ex tidigt på morgonen. Och på en gång känner jag att jag är färdigvilad för den här gången. Ganska praktiskt.

Lite korkad

Men hur många gånger ska man behöva åka på samma grej? När ska jag lära mig att huvudvärk + allmän matthet och stort sömnbehov = överansträngd? På något sätt tror jag hela tiden att nu ska jag kunna leva precis som ”förut” igen. Men gång på gång märker jag att det inte går, jag pallar inte riktigt med.

Nu har jag haft en fredag-lördag då jag mått dåligt. Först den vanliga paniken – ”återfall!”. Men insåg sedan att jag bara behöver vila och sova. Och nu mår jag bättre. Det känns så trist att inte orka med riktigt. För mina framtidsplaner får jag nog revidera nu, eller skjuta ännu längre framåt. Det viktigaste är ändå att må bra, och att bli så återställd som det går. 🙂

Jag fick ett förslag att min trötthet kan vara åldersrelaterad. Men jag känner ingen annan som plötsligt vid fyllda 35 drabbats av orkeslöshet. I så fall kanske åldersdemensen inträder redan vid 45 i mitt fall?

Det kanske är logiskt att om att nerverna på utsidan av huvudet ännu inte har läkt, så har de påverkade hjärncellerna inte heller repat sig helt ännu. Hjärnan förnyas ju inte heller alls på samma sätt som andra delar av kroppen. För den som vill lära sig mer om just hjärnan har Forskning.se den här fina webbplatsen, med tjusig flashanimation över hjärnan.

forskninghjarnan

Update 24/1: Nu med bild.

Knas

Hur kan man ha ont på ett ställe där man inte har några fungerande nerver? Nu har jag ont på den sidan av huvudet där nerverna är avskurna. Det måste bero på att de har börjat vakna till liv igen? Jag undviker helst beröring på den sidan, eftersom det känns så obehagligt, sticker och pirrar liksom.

Undrar hur det funkar för alla som gör en ansiktslyftning? Då skär man ju också djupt ner i huden för att liksom lyfta den lite högre upp på skallen. Är det inga nerver som ryker då?

Det är väldigt konstigt att jag inte alls haft ont där jag blev ”skalperad”, dvs där de lyfte bort huden från skallen för att kunna borra. Hålet ligger alltså inte precis under ärret, man placerar det alltid lite vid sidan om. Nä, nu får det kanske räcka med äckliga detaljer. Jag har förresten många fler som jag skulle kunna bjuda på och som jag inte har avslöjat ännu.

Känner mig just nu lite misslyckad eftersom jag inte har hunnit med mina arbetsuppgifter den gångna veckan, utan sitter och arbetar en lördag. Tror inte det har med mitt ämliga tillstånd att göra, utan snarare med dålig planering. Det händer nya saker hela tiden som man tar tag i, och då är det lätt att glömma det som man egentligen skulle ha gjort.

Och så väntar jag. På att höra något om bilen, som jag nu inte har sett på en månad. Och på att få träffa en läkare, som jag inte gjort sedan i maj. Ibland känns det verkligen som om man är helt bortglömd.

Lite bättre med tröttheten har det gått nu i veckan. Jag klarade ju av hela fredagen och blev trött först efteråt. Och idag känner jag mig bara nedstämd.

Trött, tröttare, tröttast

OMG vad trött jag har varit idag! Jag har känt mig lika dålig som under förrförra veckan. Huvudvärk och hela köret. Det är så lömskt med tröttheten, för jag märker den först efteråt. Inte när jag håller på med det som gör mig trött. Men jag har ingen lust att vara sjukskriven något mer. Och det är så tröttsamt också med all oro som kommer när man mår dåligt. Tänk om man bara kunde bestämma att allt ska vara precis som vanligt!

Som tur är kan jag jobba hemifrån, om jag inte har möten och liknande att passa. Jag läste någonstans att många som jobbar hemifrån inte bryr sig om att byta om från pyjamas. Gissa om jag gjorde det eller ej… 😉

Återfunnen

Bilen är upphittad i en förort på motsatt sida om stan. Igår åkte jag till verkstan dit den bogserades för att kolla skadorna. Tändningslåset var förstört, men i övrigt var den förvånansvärt välbehållen. Nu återstår att se om försäkringsbolaget tycker bilen ska lagas eller skrotas.

Har varit fruktansvärt trött de senaste dagarna, därför har det inte blivit något vidare bloggat här. Tror det beror på att det nu är mer att göra på jobbet och att jag har svårt att klara den normala stressen. Min strategi ska nu bli att stressa obefintligt. För oftast har jag mig själv att skylla, jag stressar upp mig fast jag inte behöver.

Som alltid när jag blir trött och får huvudvärk blir både sambon och jag oroliga för vad som nu är fel. Inte kan jag väl ha fått en ny hjärntumör så snart igen? Har förstått att sådana tankar kan vara vanliga hos tumörpatienter, så ska försöka att inte ägna dem för mycket uppmärksamhet. Den långa tågresan igår, när t-banan stod stilla i 30 min gjorde väl sitt till för att däcka mig. Men det är bara att sova sig pigg igen!