Fakta

Den sjukdom som jag drabbades av heter hemangioblastom. Den är en typ av godartad tumör (dvs inte cancer) som producerar vätskefyllda cystor. Det är en väldigt ovanlig tumörsort och den drabbar oftare män än kvinnor. De flesta som drabbas är mellan 30 och 50 år gamla. Endast 5-10 personer får denna sjukdom varje år i Sverige.  Läs mer >>

Se ett par röntgenbilder längst ner på denna sida.

Det finns väldigt många olika typer av hjärntumörer, vilket många inte vet, från godartade till elakartade. En bra lista över de olika sorterna finns här.

von Hippel-Lindaus
Det finns en ärftlig variant, von Hippel-Lindaus sjukdom, och enligt läkarna var risken ca 15 procent att jag hade den. Av alla som drabbas av hemangioblastom har i snitt en fjärdedel också von Hippel-Lindaus sjukdom. Ett DNA-test, s k kromosom 3-test, visar att jag inte har den sjukdomen. Jag fick vänta i över tre månader på testresultatet.

80 procent av de som har von Hippel-Lindaus har ärvt den av en förälder. De övriga 20 procenten har fått sjukdomen genom en mutation i de egna cellerna. Enligt beräkningar finns ca 160 personer i Sverige som har von Hippel-Lindaus sjukdom. Sjukdomen innebär multipla tumörer i bl a hjärna, ryggmärg, njurar och ögon.

De flesta som får hemangioblastom, får den spontant utan synbar orsak. Den bara dyker upp och har ofta växt ganska länge. Det var troligen det som hände mig.

Min tumör
Just min tumör satt på ett kritiskt ställe, i och med att den riskerade att stänga av flödet av hjärnvätska mellan lillhjärnan och hjärnstammen. Passagen mellan hjärna och hjärnstam är ganska liten och det behövs inte särskilt många millimeter för att det ska bli kritiskt läge. Har man väl förlorat medvetandet pga det ökade trycket är det s a s ”kört”. Jag tror att det var därför mitt tillstånd bedömdes som akut och jag fick åka ambulans till sjukhuset.

Min tumör går att se på röntgenbilder längst ner på denna sida. Tumören + cystan var 55 × 37 x 25 mm stor. Tumören i sig var som en liten knopp av sjuka blodkärl (härav bloggnamnet). Den satt i lillhjärnan en bit bakom vänster öra och tryckte på olika motoriska funktioner som t ex balansen.

Operationen
Operationen gick till så att kirurgerna snittade mig i bakhuvudet och borrade upp ett hål. Där gick de sedan in med sina verktyg och plockade bort allt som skulle bort, dvs den lilla knoppen (tumören) och den större cystan. Jag vet att man använder sig av mikrokirurgi vid sådana här operationer. Min läkare har sagt att det bara sa slurp när tumören sögs ut av neurokirurgen! Allt gick att ta bort vid operationen. En liten bit sparades som vävnadsprov för analys.

Operationen skedde den 24 april 2008, två dagar efter diagnosen/magnetröntgen.

Jag kommer alltid att vara oerhört tacksam gentemot de läkare på Karolinska Universitetsjukhusets neurologiska klinik som så skickligt räddade mig, samt den fantastiska personal (främst sjuksköterskor och undersköterskor) som har vårdat mig på det bästa sätt som tänkas kan. Inget hade kunnat vara bättre, en otrolig professionalism.

Efteråt
Det tog några dagar att lära sig gå igen, efter tre obligatoriska dagar av sängläge. I övrigt mådde jag efter operationen mycket bra, hade inte ont och kunde börja äta igen. Under en tid efter operationen var jag som i en egen ”bubbla”. Det var nästan förvånande att det fanns kvar en värld ”därute”.

Efter veckan på Karolinska vistades jag tre veckor på en rehabiliteringsklinik för neurologiskt skadade. I juni gick jag tillbaka till mitt arbete på halvtid. I september 2008 började jag arbeta heltid.

Läs mer om hjärntumörer hos Cancerfonden >>
En sak som kan vara bra att veta är att om man har en godartad tumör, som jag hade, så kallas det inte för cancer.

Symtom på hjärntumör
Många som läser den här bloggen googlar hit när de söker på symtom på hjärntumör. Därför ska jag lista mina symtom här, så att de som undrar kan få raka besked.

Tidiga symtom, som jag tror gäller många typer av hjärntumörer och beror på ökat tryck i skallen:
– Huvudvärk, daglig och nattlig. Relativt svag, men ihållande. Ofta starkast under morgontimmarna.
– Trötthet. Man somnar i soffan, på tåget osv.
– Attacker av illamående och kräkningar, som magsjuka.
Utöver detta var min syn ansträngd, vilket jag tror kan ha med trycket att göra. Synen var det första som förbättrades direkt efter operationen.

Symtom på tumör/cysta i lillhjärnan:
– Balansrubbningar, som t ex yttrar sig som att man har svårt att gå rakt, man går bredbent, svajar etc.
– Yrsel. Det bara snurrar och snurrar. Särskilt i vissa ställningar som antagligen skapar extra tryck just där tumören sitter.
– Man blir långsam och får försämrad koordinations- och reaktionsförmåga. Dålig bilförare, felslag vid tangentbordet etc.

Symtom på tumör/cysta nära hjärnstammen:
– Kraftiga nack- och huvudsmärtor. Särskilt då man reser sig från sittande, sätter sig från liggande, böjer sig fram, etc. Beror på ökat tryck i skallen, då hjärnvätskan har svårt att rinna undan ner i ryggmärgen.

Har du några av dessa symtom – begär att få röntgas!! Även godartade tumörer kan vara dödliga.

Läs en artikel i Läkartidningen: Vanlig eller farlig huvudvärk? – en klinisk utmaning. En husläkare träffar på en hjärntumör i snitt vart femte år, har jag läst,  så det är inte en diagnos som ligger nära tillhands. Alla som jag har hört talas om har fått göra många läkarbesök innan hjärntumören slutligen upptäcks.

Några röntgenbilder av min tumör

tumor2

tumor4

Tumören + omgivande cysta är det vita ”äggformade” området i lillhjärnan. Sammanfattningen av röntgenläkarens diagnos (första röntgenundersökningen) ser ut såhär:

5 cm stor vänstersidig lillhjärnstumor, sannolikt benign, med kraftig masseffekt, obstruktiv hydrocephalus, inklämningsrisk.


Annonser

23 comments so far

  1. Sussie on

    Hej! Min 9-årige son opererades den 27/1 för en väldigt ovanlig men godartad tumör i lilla hjärnan, den tryckte på hjärnstammen och han blev väldigt snabbt dödssjuk. Diagnosen lyder: ”Rosettbildande glineuronal tumör i fjärde ventrikeln”. Hur mår du idag efter operationen?

  2. Anna-Stina on

    Idag mår jag mycket bra, har återhämtat mig fysiskt i det stora hela. Jag hoppas att det går riktigt bra för din son, att operationen var lyckad och, om han får mer behandling, att det går bra, så att han snart är frisk och på benen igen! Även om det kanske låter flummigt – mirakel och bra saker kan hända! Vilken tur att din son opererades i tid.

  3. Peter on

    Hej,

    Hittade din blogg efter google research om hjärntumörer/cysta. Tycker det som skrivs här var intressant och mycket bra.

    Är en 32 årig kille från Stockholm som varit fullt frisk och kört ”karriar racet” till en dag i april 2008 då jag efter två veckors rejält huvudvärk till slut tog mig till sjukhus. Blev hemskickad av en läkare som sa att jag skulle hem och vila. Då min flickvän är sjuksköterska tvingade hon mig till sjukhus igen 4 dagar senare. Då tog de mig på allvar. Efter röntgen hittade man en cysta (monroi) i hjärnan som låg jättefarligt. Blev akut operation 9 april och kirugerna räddade livet på mig. Sen blev det rehab 3 veckor på ersta I nacka. Den 22 maj 2008 blev det infektion i operations såret. Ny halv akut operation (bort med infekterade benet i skallen)efter 50 timmars fastande. Sen ny operation i oktober där man la tillbaka titan nät i skallen. Historien kan göras hur lång som helst. Hur som helst, idag är jag frisk och evigt tacksam till alla de som varit med och räddat livet på mig. Idag ser livet helt annorlunda ut för mig.

  4. Anna-Stina on

    Hej Peter! Din historia är oerhört lik min. Livshotande läge på cystan, akutoperation och tre veckor på Ersta, vi måste ha varit där delvis samtidigt. Förutom att jag slapp alla komplikationer som du fick. Jag hoppas att det är bra med dig idag, men antar att du har många funderingar som jag.

  5. Peter on

    Hej Anna-Stina,

    Tack för snabb replik. Efter läst din berättelse igen känns detsom sagt som vi gått igenom nästan identisk process under 2008. Jag har en massa funderingar och dessa börjar nu verkligen komma upp, särsilt när jag återgått till det ”normala” livet. Funderar på att skriva av mig om allt jag varit med om. Har skrivandet hjälpt dig i din bearbetning? Och hur mår du idag?

    Förresten så genomgick jag även en strålbehandling med i december 2008. I och med att man fann cystan så hittade de även en godartad tumör kallad Akustikusneurinom på mitt vänstra öra. det förklarade att jag hört dåligt i nästan hela mitt liv.

    Akustikusneurinom är en sällsynt och godartad tumör på hörsel- och balansnerven.

    • Daniel Stankiewicz on

      Hej på er.. Jag fick också ett svar från Ersta sjukhus i Nacka, då jag hade haft regelbunden huvudvärk och öron värk, (högra örat) i 3 års tid.
      År 2010 fick jag en remiss från vårdcentralen i nacka för att göra en MRT, Magnetröntgen. Jag visade exakt läkaren var jag hade som mest ont, då läkaren ställde ett antal frågor ang huvudvärken. Jag pekade på vänstra sidan av huvudet, vid tiningen och bakom högra örat. Öron topps är lika med smärta, riktig smärta, jag måste verkligen ta det lugnt. Omöjligt att gå in då smärtan sätter igång, så jag får helt enkelt göra det ytligt. Svaret kom 2011 01 18 en dag efter att min son föddes. Läkaren från Vårdcentralen gav mig beskedet per telefon att jag har 2st godartade vattencystor och precis där jag pekade innan Magnetröntgen gjordes. Läkaren nämnde i telefon att det inte är någon fara, att jag knappt fick svar på frågor jag ville ha,.. Samtalet med läkaren i telefon tog max 5 minuter. Vi la på och Jag tittade på min nyfödde son som föddes dagen innan och som låg och sov.
      Glädjen jag hade, blev som en tung sten, sorg inom mig. Jag förstod ju knappt vad denna läkaren menade. I alla fall: Tiden gick och jag kände att det blev värre och värre. Jag kontaktade Karolinska Sjukhuset i Flemingsberg och svaret jag fick var att eftersom jag har godartade Cystor så görs en kontroll var tredje år. Jag var ingen prioritet alls, mitt blodtryck ändrades med tiden och blev ännu högre då huvudvärken satte i gång. Har vaknat i flera års tid med huvudvärk. Jag kände att till slut när jag reste på mig så blev jag snurrig, balansförmågan hade ändrats ordentligt. Familjen och dom nära la märke till att jag tog hjälp av väggar när jag skulle upp och gå till ett annat rum. Ville inte visa det, men det gick ej att dölja till slut, men jag sa alltid att allt är bra. Morsan iakttog mig hela tiden. År 2013 var mitt blodtryck så högt att Läkarna kom till sjukhusrummet så snabbt att jag själv tänkte, att så snabbt kommer inte en överläkare. Men då jag åkte in hade själv kört med bil till Flemingsberg Sjukhus som ska vara experter just inom detta. (REK ATT INTE KÖRA) Men ibland så tar man såna dumma beslut.
      2014 i oktober månad, tre år efter beskedet så tuppade jag av när jag böjde mig för att ladda luren, sen blev allt svart. Vaknade från att varit medvetslös i ca 15minuter och ambulanspersonalen på plats. Jag blev så förvirrad att se familjen gråta och ambulanspersonal på plats. Jag förstod inget, jag frågade vad som hade hänt och svaret va medan jag låg på britsen på väg ner till ambulansen att jag var medvetslös, det enda jag mindes och minns till idag var att jag ska ladda luren och böjde mig. Röntgen togs då jag även hade slagit i huvudet och att läkarna ville se om det fanns någon förändring gällande dom ”godartade cystorna” svaret enligt röntgen var positiv. Ingen förändring. Iallafall: Från år 2014 OKT månad så blev det värre och värre. Fem gånger totalt har jag kaloppsatt fram till 2 april 2015. Den sista gången så hamna jag i koma, och då tog dom det mer seriöst, då gjordes en skiktröntgen i juni månad, och svaret fick jag den 1 September.
      Ingen i familjen vet om detta, gick dit med en stödperson och svaret var att jag är Gameover.. Sjukt nog så har jag tagit detta rätt så bra, men jag var nog förberred på svaret. Det är inte normalt att under 6 månaders period tuppa av och tro att allt är bra. Skiktröntgen borde göras redan första gången, då Magnetröntgen är inte så tydliga. Räcker att man rör sig lite i Mrt tunneln så blir bilderna inte som dom blir under skiktröntgen.
      Idag har jag ingen aptit, äter då jag tänker att nu har det gått för långt tid mellan måltiderna, bor ensam och har valt att inte umgås med någon, ibland så händer det men inte i flera timmar. Orken och sömnlösa nätter är ett faktum. Näringsbrist pga jag inte äter. Har gått ner från 99kg till 76kg på väldigt kort tid. Jaa livet är så, men det gäller att acceptera och bära på döden så blir acceptansen lättare. Jooo, har någon dessa symtomber och får ett svar ang löjliga cystor, så va på läkarna, låt det inte ske efter deras schema. Dom löjliga cystorna blir dödliga. Läkarna sa att det är farligare att göra en skalloperation då jag fick reda på vad som sker och vad jag har i huvudet. Men jag borde gjort det då och valt det istället än att ta risken att cystorna kan förändras. Va på läkarna , mrt , skiktröntgen och alla slags undersökningar, och en viktig sak också. För att en Neuro läkare säger en sak behöver inte det betyda att en annan Neuro Läkare säger samma sak.
      sök svar från allt och alla och vänta inte, tills man få höra att det är sovdags. jag har valt att inte säga till någon för att jag vill så. Längsta jag kommit var att jag skickade sms till min sons mor som förhoppningsvis inte sett den eller inte förstått något då min ex svärmor inte kan svenska.
      Dags att avrunda här, orkar inte gå igenom texten, hoppas ni förstår i alla fall. Va på läkarna och inte en läkare bara. p.s tinutus lär man säg leva med också, har det just nu:) Med vänlig hälsning / D.S

      • CJ - Loving São Paulo on

        En styrke kram till dig. Jag kan inte förstå vad du går igenom men det låter hemskt att leva så ensamt och behöva gå igenom detta själv. Vet din familj fortfarande ingenting? Tror du inte det vore bra att tala med dem och få dela detta med någon nära?

  6. LP on

    Hej Anna-Stina och Peter !

    Peter, även jag har drabbats av samma tumörtyp som er och opererades 2006. Om du Peter vill skriva till mig så kan du hitta min adress på http://www.hjarntumorforeninge.se mötesplats
    En sida jag rekomenderar,
    samt att du går med i föreningen.

    mvh/LP

  7. Peter on

    Hej LP,

    Har gått med i föreningen. Hur hittar jag din adress så jag kan maila dig?

    MVH; Peter

  8. LP on

    Hej Peter !
    Registrera dig på Sv Hjärntumörföreningens mötesplats och leta efter LP, där kan du maila. Gläm inte att uppge din mailadress i mailet annars kan jag inte svara.
    mvh/LP

  9. Anna-Stina on

    Peter, det hjälper mycket att skriva. Hur jag mår går väl lite upp och ner just nu, du får läsa blogginläggen 😉

  10. Sofie on

    Hej!
    Jag opererade för två månader sedan bort ett hemangioblastom som satt längst upp i spinalkanalen och tryckte mot lillhjärnan. Allt upptäcktes efter att ha tjatat till mig en röntgen pga eskalerande huvudvärk. Från röntgensvaret till operation hann det ta enbart två veckor.

    Undrar ofta hur det hade gått om jag inte stått på mig och tjatat till mig en röntgen, vilket läkaren emotsatte sig.

    Nu är allt bra efter op och jag har börjat jobba igen, men väntar på kontrollröntgen och kromosomtest för hippel-lindau.

    Skönt att googla in här och få lite info, då jag ej fått så mkt från kirurgen ännu.

    • Sandra on

      Hej Sofie! Hur gjorde du det? Läkarna vägrar ta mig på allvar. Och vad hade du för symptom mer än huvudvärken? Kom den plötsligt eller under en längre period?

  11. Anna-Stina on

    Tack och lov att du klarade dig, Sofie! Att du klarade att stå på dig om röntgen. Och det är fortfarande så kort tid efter din operation, jag håller tummarna för ditt kromosomtest! I mitt liv har det definitivt blivit ett före och ett efter sjukdomen. Men jag är helt frisk idag och det är jag glad över! 🙂 Jag hoppas att du också ska återhämta dig helt.

  12. […] Fakta […]

  13. Susanne Larsson on

    Vår son fick denna tumör i januari 2009 då han var 9 år. Han var på håret att dö ifrån oss, då vi sökte läkarvård flera ggr innan vi fick åka in akut. Han blev så snabbt nästan helt förlamad. Lyckligtvis gick allt bra. Idag är han återställd med undantag för balansproblem m.m.

  14. Sara on

    jag är jätterädd, har ökat tryck i huvudet och kan inte tänka.har inte ont bara det eviga störiga trycket i huvet.och huvet känns svullet.har ätit massa olika psykdroger som antidepressiva o dylikt.personlighetsförändring oxå.
    trött ofta.men ändå rädd för om där en tumör.

  15. Eric Rickardsson on

    Hej, jag vet att det var några år sedan den här sidan var uppe men jag skulle verkligen uppskatta ett svar.
    Jag har haft alla de där symptomen men också känt en feber som har kommit och gått lite grann.
    Jag är bara sexton år, 17 om en månad.
    Jag kommer besöka doktor snart men skulle fortfarande vara djupt tacksam för ett svar

    • Ulla Eriksson on

      Hej. Har du inte varit till läkaren än bör du göra det snarast, ta med dig någon vuxen som hjälpa dig och ge dig stöd hos läkaren, se till att du får en röntgen. jag har en son som blev opererat för hjärntumör i förra veckan som började med ont i nacken, vänta inte.

  16. Ann Kvaløyseter on

    Hei! Håper at dere som har hatt hemangioblastom mellom lillehjerne/hjernestamme slipper det samme som meg: Ble akuttpasient i 2003 (7cm x ? x ?). Det gikk bra. Ble friskmeldt etter 3 måneder og endelig etter utredning av von Hippel Lindaus senere samme år, da jeg ikke hadde dette. ingen oppfølging (unødvendig). I 2010 – 2011 var jeg mye syk, men det var lite hjelp å få. Nå i mars 2015 la jeg meg nok en gang inn som akuttpasient. jo, det var et nytt hemangioblastom på ca samme sted. Denne gang 6 cm x 6 cm… Nå var det verre. Var døden veldig nær.Etter å ha vært i ca 2,5 måneder på sykehus, jobber jeg nå med å bli kvitt komplikasjoner: svelgproblematikk, svekkelser mv. NÅ er det oppfølging. Venter svar på ny MR om det er flere svulster i sentralnervesystemet, skal stråle rester av svulst som ikke kunne opereres denne gang mv. Det ”beste” av alt: spesialisten som opererte meg sa at sannsynligheten for at jeg vil få flere på et tidspunkt er stor… Man skal ikke være pessimistisk, men insister på oppfølging hvis den ikke kommer automatisk.

  17. Christina Gunnarsson on

    Hej jag har hemangioblastom och undrar om det är någon som har skakningar och svårt att gå. Jag har båda delarna. Har tömt blåsan en gång och vätskan kom tillbaka lika fort. Har även en tumör som jag har strålat. Ska på magnetröntgen snart och se om tumören är borta eller ej!

  18. Christina Gunnarsson on

    Hej igen!
    Tänkte bara säga att operation är utesluten eftersom den sitter i hjärnstammen!!!


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: