We are the champinjons

Såhär såg jag ut för ett år och en dag sedan. Ett snyggt och stenhårt bandage runt huvudet, som en champinjonhatt. Inte förhöjde det helhetsintrycket med landstingets vita omformliga ”patientrock” heller. Alla på min avdelning som hade blivit opererade såg ut ungefär såhär. Jädrar vad ont det gjorde i öronen med så hårt bandage. Jag trodde de skulle trilla av.

Förmågor vid denna tidpunkt: att rulla två meter med gåbord till toaletten.  (Katetern var alltså borttagen.)

Jag fick ta av bandaget senare denna dag. I samband med det fick jag hjälp med att duscha och tvätta ur håret. Det satt mycket intorkat blod precis i hårfästet. Det rann väl framåt när de skar därbak.

Jag hade två rumskompisar under min tid på KS som jag kommer ihåg väl. En tjej som var några år yngre och som var inne för sin tredje tumöroperation på 20 år. Och en tjej som var något äldre och som opererat en godartad tumör i främre delen av hjärnan och som fått komplikationer. Det kändes rätt bra att prata med några som var i ungefär samma situation.

Någon dag efter att bandaget togs bort ville läkarna få mig att gå utan hjälp. Och när jag väl vågade, så gick det ganska bra. Men det första dagarna hade detta varit omöjligt, eftersom jag inte hade någon balansförmåga.

På bilden väger jag runt 53 kg. Det är inte så mycket om man är 174 cm. Det tar väldigt mycket på fettlagren att inte kunna äta på ett (långt) tag och på musklerna att vara sängbunden. Normalvikt för mig tror jag är runt 60 kg (äger ingen våg).

Uppstånden igen

Den gångna veckan blev lite jobbigare än jag hade räknat med. Kanske var det inte så bra att läkarbesöket kom mitt upp i alltihop, eller så var det det. Alla jobbiga minnen plus påminnelsen om att jag fortfarande är patient, oavsett om jag vill eller ej. Och en stor portion självömkan.

Men efter denna helvetesnedstigning kan det bara gå uppåt igen! Därför att nu har jag nästan bara ljusa minnen att återuppleva. Att bli som född på nytt är rentav fantastiskt.

När jag vaknade upp drygt 2 timmar efter operationen, så mådde jag bra. Det första jag lade märke till var att ögonen kändes som vanligt igen. Jag låg och tittade på olika föremål i taket på uppvakningsrummet. Fick lite munspray (törstig), träffade kirurgen som sa att det gått bra. Och sedan rullades jag upp på avdelningen. Jag frågade efter mina saker, bl a mobilen, och så kunde jag ringa min pojkvän som gått hela dagen och oroat sig. Han var snabbt på plats och kunde se att jag inte hade blivit något kolli.

Jag kunde inte sova på hela natten sedan. Kände mig väldigt upprymd och säkert hög på stora doser av framförallt kortison och morfin. Jag mådde verkligen helt otroligt bra! Visserligen fick jag inte komma upp ur sängen (hade bl a kateter och 6 olika slangar in i armar och ben), men aptiten kom tillbaka och jag pratade och pratade med personalen. Från att inte ha orkat yttra många ord före operationen hade jag nu massor att delge den som orkade lyssna. På något sätt kändes det viktigt för mig att de skulle förstå att jag hade ett riktigt liv, utanför sjukhuset. Att jag var en aktiv person precis som dom och inte ett offer. Sedan följde en vecka av att steg för steg återerövra normala funktioner. Jag återkommer säkert till detta. Nu ska jag iväg för att gå på teater! 🙂

Apati

Det är lite svårt att beskriva hur det känns att uppleva årsdagen av att opereras, den dagen är imorgon. Jag trodde inte jag skulle uppleva det så jobbigt att åter påminnas om min patientstatus i och med läkarbesöket igår, och minnena av allt det jobbiga. Jag vill ju gå vidare i mitt liv, inte tänka på det onda och slippa påminnas via röntgenkontroller upp över 40-årsåldern. Det känns som om jag aldrig kommer att få ett normalt liv ”som alla andra”. Just nu känner jag mig deppig men jag vet att jag kommer att tänka annorlunda när jag mår bättre. Då kommer jag att se allt det positiva igen, eftersom det finns mycket positivt att ta fasta på.

Jag frågade min sambo hur han upplevde de här dagarna för ett år sedan. Om han grät mycket och så (det gjorde han för han trodde att jag skulle dö). Jag grät inte och trodde inte att jag skulle dö. Jag var i en overklig situation där jag mådde så fysiskt dåligt att jag inte orkade tänka mycket mer än på vad läkarna sa, och de verkade väldigt lugna och förtroendeingivande. De skulle fixa så allting blev bra igen. Eftersom jag själv hade förlorat all kontroll, så hade jag nog överfört kontrollen på dem istället. Olika steg skulle gås igenom. Ny röntgen, ögonundersökning, antiseptisk dusch, blödningstest och slutligen operation. Vad som kunde vänta därefter tänkte jag inte så mycket på, men jag hoppades på att vakna upp igen. Att säga hejdå till min pojkvän kvällen innan operationen kändes som en omöjligt uppgift. Men man gör förstås allt som man måste. Man måste tro att allting ska gå bra.

Egentligen hade jag tänkt vara ledig imorgon, men det går inte med hänsyn till jobbet just nu. Speciellt roligt sällskap lär jag dock inte bli.

Inte igen

I dessa dagar går mina tankar främst till Mia, som har fått veta att hennes cysta finns kvar, operationen botade henne inte helt. Det är det besked som man absolut inte vill ha när man röntas efter sin operation. Jag tror faktiskt  inte att det går att sätta sig in i hur detta känns om man inte har upplevt det själv.

Själv gör jag mitt bästa för att helt förtränga att jag ska röntgas i vår. Jag väljer att bara minnas det som min läkare har sagt, att allting togs bort vid operationen och att jag är botad. Samt att min tumörtyp är en sort som ofta uppträder en gång och sedan inte mer (om man inte har en ärftlig disposition, vilket jag inte har). Min sambo har svårare än jag att acceptera att jag inte ska röntgas redan i höst, han vill veta att allting verkligen är borta. Själv vill jag bara skjuta alltihop ifrån mig.

När jag tänker på det, så känner jag att jag nog skulle fixa att opereras en gång till, om det nu på grund av någon eventualitet skulle behövas. Det som däremot är min största skräck är att hamna i så dålig kondition igen som i våras, innan jag fick min diagnos. Motorik som en alkoholskadad 90-åring, ständiga smärtor och kräkningar. Ett viktras och en trötthet utan dess like. Jag intalar mig själv att det inte kan hända, eftersom jag som f d hjärntumörpatient inte skulle ha svårt att få vård ytterligare en gång.

När jag råddade runt i vår klädkammare nyss hittade jag Tempurkudden som jag köpte i våras och som hjälpte ett tag, men som sedan inte hade någon effekt på mina nacksmärtor längre. No more! Jag borde kasta den.

Komplikationer

Idag när jag läser detta känns det väldigt skönt att jag inte fick några komplikationer av min operation. Det känns väldigt skrämmande att sådant kan hända, och samtidigt mycket underligt på ett sjukhus där jag uppfattade att allting genomfördes med största professionalism.

En hjärna är trots allt en hjärna, det är inget för nybörjare att ”öva” lite på.

Oväntat möte

Imorse träffade jag min rumskompis från Karolinska på t-banan! Hur stor är sannolikheten för det? Hon opererades också för en godartad tumör, men hennes satt långt framme i hjärnan, mellan ögonen. Dessutom blev hennes operation misslyckad, så hon fick opereras om ett par gånger. Läkarna lyckades inte täta hjärnhinnan, och den vill man gärna inte att den ska läcka. Så egentligen opererades hon långt före mig, men fick vara kvar på sjukhuset väldigt länge. Sedan var vi på rehabklinik samtidigt också.

Hon hade genomgått sin röntgen för drygt en vecka sedan, men ännu inte fått veta resultatet. Själv väntar jag fortfarande på att bli kallad till återbesök. Jag undrar nästan om de har glömt bort mig, samtidigt försöker jag förtränga det/de besök som väntar. Det är inget jag ser fram emot precis. Och ändå är min sjukdom det som upptar 90 procent av mina tankar när jag är ledig. Tack och lov att jag kan jobba, även om jag är trött.

Administrativt arbete

Idag kom äntligen(?) en kopia på min polisanmälan, så att jag kunde fylla i och skicka skadeanmälan till försäkringsbolaget, angående min stulna bil. ”Fylleriuppgifter” är inte min kopp te, känner ett stort motstånd mot trista blanketter. Och så måste man plocka fram siffror av olika slag, försäkringsnummer och annat man oftast klarar sig utan i vardagen. Men det gäller att beta igenom blanketten, så är man klar sedan!

Vilket påminner mig om att läkaren på mitt sjukintyg definierar mina arbetsuppgifter som ”kontorsarbete på bibliotek”. Hmm, det känns väl inte 100 procent korrekt kanske. Men det beror ju på vad utgångspunkten är. Kanske finns det bara två typer av arbete som man kan fylla i, kroppsarbete resp. kontorsarbete? ”På bibliotek” är ju inte heller riktigt rätt. Men vem bryr sig. Huvudsaken är väl att slantarna hamnar på rätt konto.

Apropå slantar. Några dagar efter min operation fick jag åka upp till arbetsterapeuterna på sjukhuset och göra ett ”kognitivt test”. De ville väl kolla om jag hade någon vett och sans kvar, förstås. Skämt åsido, det är säkert viktigt att snabbt se vilka hjärnfunktioner som kan ha fallit bort pga tumören eller operationen. Det som testades var lite olika saker, som förmåga att uppfatta mönster, enkel huvudräkning, vanligt bondförnuft och närminnet, bland annat.

Jag klarade alla testerna. Utom det sista. Man skulle räkna pengar, dra ifrån, dela och lägga till med leksakspengar i handen. Det gick bara inte. Summera gick väl till slut, men när jag skulle dela ut till höger och vänster tog det bara stopp. Det var som om någon trög massa lade sig i vägen för mina tankar. Jag som verkligen gått in för att vara ”toppelev” kände mig otroligt misslyckad. Varför kunde jag inte?

När jag sedan kom till rehabiliteringshemmet förklarade min arbetsterapeut där att koncentrationsförmågan är väldigt nedsatt så snart efter en hjärnoperation. Förmodligen var det därför jag inte lyckades räkna. Min pappa däremot hävdar att det går i släkten att vara dålig på pengar. Så då är det ju ingen fara, skadan är i så fall medfödd… Samtidigt ger det en tankeställare om hur det kan kännas att vara född med koncentrationssvårigheter. Hur många sådana ungar har inte, genom tiderna, blivit utskällda i skolan?

So much for patientintegritet

WTF! Man kan ju knappt tro att det är sant. Att just det som jag – inte bara en gång – har fantiserat om kan hända, när man ligger där på operationsbordet nedsövd, helt väck och omedveten om vad som sker med en. Det är ju liksom upplagt för att ”Hej, vi tar lite ‘skojiga’ bilder!”, ”Schyrre, jag lägger upp dom på Fejjan sedan!”.

In my nightmares! Och nu är det alltså någon – givetvis totalt olämplig att arbeta inom vården – som har gjort detta.

Så mycket vet vi i alla fall: att det har fotats under operationer, och lagts upp bilder i Facebook. OCH det skedde på Neurologiska kliniken på Karolinska, just där jag opererades i våras. Ska man leta efter operationsbilder där man är taggad nudå?

Nej, självklart ska den person som har lagt upp bilderna inte få jobba kvar. Kanske inte på grund av handlingen i sig, men för att personen har visat sin inställning till personer som han/hon är satt att vårda. Så lite är de personerna alltså värda att det väger tyngre att få något slags cred genom att skicka upp bilder i en Facebookgrupp.

Jag känner mig verkligen upprörd i det här fallet, vilket säkert märks. Man är så totalt utlämnad som människa under en operation. Inte bara handlar det om att lägga sitt liv i andras händer, det är också en situation då man är helt ur stånd att försvara sig, helt maktlös.

Nu hade jag en mycket bra upplevelse av hur jag behandlades både före och efter min operation, men den gnagande känslan finns ju där ändå. Vad gjorde de med mig de timmar då jag var borta?

Små minnessaker

Imorse kom jag på att jag inte har kollat om jag har kvar mina små ärr på armarna på ett tag. Då kollade jag, och det hade jag. Även om de är lite svårare att se nu när jag är solbränd (nåja) och fräknig.

Ärren sitter på underarmarna och är väldigt små och diskreta. Jag fick dem när det gjordes blödningstest på mig före operationen. Tar det för lång tid för blodet att stilla sig när man blir skuren, så kan man inte opereras.

Det hela gick till så att en undersköterska satte sig vid min sängkant och sa att ”nu ska vi ta blödningstest” och så skar hon/han mig med ett rakblad på armen. De två första gångerna blödde jag alldeles för länge. Jag hade använt Voltaren Gel dagarna innan jag lades in, för att dämpa mina nacksmärtor. Det var inte alls bra för blödningsresultatet, det blir svårare för blodet att koagulera då.

Det blev tredje gången gillt. På natten innan operationsdagen skars jag igen och äntligen slutade det blöda i tid. Hurra, jag skulle äntligen få opereras!

Förutom de ärren har jag även små prickar kvar på några ställen, där jag hade nålar som satt ett tag. Och det vete tusan om jag inte börjar få tillbaka lite mer känsel i vänstra sidan av huvudet nu. Det känns nästan så.

Hjärnkirurgi i Neanderthal

Skalloperationer har tydligen förekommit i alla tider. Redan på Neanderthaltiden borrade man hål i huvudet på personer som plågades av skallåkommor, t ex hjärntumörer. Och många överlevde! Det är tydligen inte nödvändigt att kunna tala för att bli hjärnkirurg?

 Neanderthal Museum i Tyskland visar just nu en utställning om skalloperationer på stenåldern. Något för den som har vägarna förbi i slutet av semestern?

Och ja, det känns konstigt att ha ett hål i huvudet! Men det gör inte ont.