Ett avslut?

I november gjorde jag en magnetkameraundersökning, det var ett år sedan sist. Ungefär tre veckor senare träffade jag min neurolog Sofia på Karolinska sjukhuset i Solna för att få svaret på undersökningen.

Och då fick jag det bekräftat. Att nu, fem nästan sex år efter mitt insjuknande, behöver sjukvården inte längre hålla mig under uppsikt. Som förväntat har inga tecken på någon ny tumör visat sig. Inte heller har ärrvävnaden i hjärnan förändrat sig på något oroväckande sätt.

Min hjärna är dock skadad litegrann. Det finns spår av att någonting stort har suttit och tryckt i själva lillhjärnan, den ser inte riktigt ut som den skulle gjort om jag aldrig blivit sjuk. Och den långa perioden av alltför högt tryck inne i skallen satte också spår, i form av hjärntrötthet som jag fortfarande till viss del lever med.

Hjärntröttheten har blivit mycket bättre under de fem år som gått, men som förr blir det aldrig. Det tar lång tid att acceptera, förstå och anpassa sig till sin nya gräns. Jag tror att jag har det nu, men jag vill alltid göra mer än jag kan. Ibland är det frustrerande och ibland accepterar jag helt lugnt.

Det var både väldigt skönt och vemodigt att lämna Karolinska då för några veckor sedan. För sista(?) gången som hjärntumörpatient. Helt frisk. Med alla möjligheter framför mig. Jag lämnar en period som varit den mest avgörande i mitt vuxna liv, helt utan konkurrens. Jag känner en stor tacksamhet, över att jag fick leva och för allt som sjukdomen har givit mig. Att den ändå bidrog så enormt till min livskvalitet. Att den indirekt fick mig att utvecklas på oväntade sätt.

På sätt och vis var mitt läkarbesök ett avslut. Men min kontakt med hjärntumörsjukdomarna fortsätter, framförallt genom mitt engagemang i Svenska hjärntumörföreningen.

Jag kanske inte kommer att skriva mer i den här bloggen, men den kommer att få ligga kvar. Den har fortfarande en hel del besök. Jag hoppas att den kan leda en eller annan vilsen googlare till just Svenska hjärntumörföreningen. Eller till hopp eller igenkänning eller kunskap. Tack till dig som har läst!

Svenska hjärntumörföreningen

Det har gått en lång tid sedan den här bloggen uppdaterades. Sedan dess har jag blivit invald i styrelsen för Svenska hjärntumörföreningen. Jag håller bland annat i arbetet med att försöka starta regionala föreningar, som kan hålla i träffar lokalt och liknande.

Mina kontaktuppgifter vad gäller arbetet i styrelsen är anna-stina.takala@hjarntumorforeningen.se

Du som hittar den här bloggen och tycker dig famla i mörkret med en ny hjärntumördiagnos hos dig eller en närstående, hör gärna av dig till Svenska hjärntumörföreningen. Det finns även en facebooksida och flera dolda grupper för diskussion på facebook. Hör av dig så hjälper jag/vi dig hitta rätt!

2012 bloggsummering

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2012 annual report for this blog.

Här är ett utdrag:

4,329 films were submitted to the 2012 Cannes Film Festival. This blog had 26 000 views in 2012. If each view were a film, this blog would power 6 Film Festivals

Click here to see the complete report.

Så är livet nu

Det var längesedan jag skrev på den här bloggen. Det har hänt mycket i mitt liv och såhär fyra år senare är det inte längre tankarna på hjärntumören som dominerar vårdagarna.

I januari fick jag och min man en fråga om en liten flicka. På min 40-årsdag tackade vi ja till henne. I februari reste vi ner till Nigeria för att träffa henne. I mars kom vi hem med vår dotter! Hon är 5 år gammal och en mycket speciell person. Nu är vi en barnfamilj, något jag länge hoppades att vi skulle bli, men inte på riktigt vågade tro.

Idag bär jag med mig min sjukdom som en värdefull erfarenhet. Ja, man kan nog nästan säga att jag är tacksam för att den öppnade fler dimensioner av livet än dem jag kände till tidigare. Naturligtvis bleknar minnena – minnet av hur det kändes – med tiden, men så är det nog av nödvändighet.

En av ”vinsterna” är att jag är en ganska ”omissnöjd” person. Jag har på många sätt ett väldigt rikt liv, även om jag har precis lika många frustrationer som alla andra. Men på det hela taget går det bara inte att vara missnöjd, jag har så mycket. Hälsan är bland det största man kan förlora och den har jag.

Till hösten är det dags för min nästa röntgenundersökning. Tills dess ska jag ägna mig åt att bli familj med min man, katterna och nyfådda dottern.

Det är okej att känna

Organisationen Ung cancer har gjort den här filmen! Se den, för din egen skull eller någon annans.

Att lära sig leva med sorgen

Att lära sig leva med sorgen – Föräldrars upplevelser av att förlora sitt barn i cancer är en ny uppsats från Högskolan i Borås, Institutionen för vårdvetenskap. Författare är Ingrid Martinsson och Carita Szmida. Läs uppsatsen >>

Sammanfattning

Enligt Barncancerfonden drabbas varje år ca 300 barn av cancer. De vanligaste formerna av cancer hos barn är leukemi, hjärntumör och neuroblastom. Prognosen har förbättrats, men fortfarande avlider ett av fyra barn. För föräldrarna innebär det en stor tragedi att förlora sitt barn. Det kan föra med sig känslor av chock, rädsla, skuld och maktlöshet. Sjuksköterskan har som uppgift att stödja och hjälpa dessa föräldrar. För att kunna bemöta och ta hand om föräldrarna på bästa sätt bör sjuksköterskan ha kunskap i upplevelsen av att förlora ett barn. Syftet med studien är därför att undersöka föräldrars upplevelse av att förlora sitt barn i cancer. Uppsatsen utgår ifrån tre biografier skrivna av föräldrar som har förlorat sina barn.

Resultatet presenteras utifrån teman med tillhörande subteman, som framkom efter att biografierna analyserats. Dessa teman är Sorg, med subtema Hantera sorgen och Saknad. De övriga teman blev Hopp, Skuld, Maktlöshet, Förändrad livsvärld, subteman under Förändrad livsvärld blev Leva i nuet och Relationer.

Resultatet beskriver de upplevelser och känslor som föräldrarna gick igenom under barnens sjukdomstid och efter att de hade avlidit. Det visar också på hur de försökte hantera och leva vidare i sin sorg. Betydelsen av den vårdande relationen diskuterades. Vårdpersonal bör ha förmåga att samtala, lyssna och kunna bemöta föräldrar i deras sorg och på så sätt undvika ett vårdlidande. De bör också ha förståelse för att sorgeprocessen kan se olika ut för olika människor.

Nyckelord: upplevelser, föräldrar, barn, cancer, död

…

Igår meddelade Sydsvenskan att Annette Axmacher, som bloggade om sin sjukdomstid, nu har avlidit av sin hjärntumörsjukdom.

Shore, lie down by mhartford on Flickr / CC by nc sa 2.0

Möjligheter trots allt som hänt

Hands by Woman of Scorn on Flickr / CC by nc nd 2.0

Jag skriver ju sällan här numera och det beror på att min sjukdom för varje år känns lite mer avlägsen. Som jag skrev i ett inlägg tidigare, nu tre år senare är sjukdomen inte något jag tänker på ständigt och jämt. Vilket beror på att jag blev frisk och på något sätt har lyckats forma en ganska normal tillvaro där det som hänt är en del av min historia, men inte dominerar mitt liv.

För nånstans måste man ju hitta tillbaka till vardagen igen, där man tänker vanliga tankar och försöker uppfylla andra mål som man har.

Jag har t ex varit ofrivilligt barnlös i väldigt många år. Att jag blev frisk gav mig möjligheten att fortsätta kämpa för mitt mål, att bli förälder. Ett drygt år efter sjukdomen hade min man och jag förmånen att få en graviditet, men den avbröts tyvärr av missfall i 3:e månaden. Efter det funderade vi på hur vi skulle gå vidare. En fertilitetsundersökning ett halvår senare visade att vi inte kunde bli genetisk/biologiska föräldrar tillsammans.

Det var då inte något långt steg för oss att välja adoption som väg till föräldraskap istället.

Redan samma år som jag insjuknade ställde vi oss i kö för adoption. En adoptionsprocess tar vanligen 3-5 år, så det gäller att vara ute i god tid (om man har fyllt 43 år kan man inte längre godkännas som adoptivförälder).

Nu har vi befunnit oss i den aktiva delen av adoptionsprocessen i 15 månader. Det betyder bl a att familjerätten har utrett vår lämplighet att ta emot ett adopterat barn. En förutsättning för vår möjlighet att få adoptera är bl a en förväntat normal livslängd för oss. Jag har fått skaffa ett intyg från min neurolog, utöver det vanliga läkarintyget, och hon skrev ett mycket bra intyg som verkligen har varit till stor nytta för oss. Både för att bli godkända i Sverige och nu i det land där vi vill adoptera. Jag är så glad över att det GÅR att adoptera även med min bakgrund. Men en förutsättning är som sagt att jag idag är frisk.

Nu väntar jag och min man på att få besked om att det finns ett barn för oss. Väntetiden i det aktuella landet är mellan 3 och 12 månader.

Jag skriver det här för er som har gått igenom en liknande sjukdom som den jag hade, för att visa att allt inte behöver vara ”kört”. Visst finns det en rädsla för ordet ”hjärntumör” generellt. Men det gäller då att intyg och liknande är formulerade med alternativa ord. Hjärntumör är trots allt inte EN sjukdom utan betecknar en oerhörd mängd diagnoser. Använd t ex de diagnosernas namn istället. Det kanske inte alltid behöver gälla något så relativt ovanligt som adoption, utan kanske jobbsammanhang eller annat som kan kräva läkarintyg.

Förhoppningsvis är det för de flesta som tillfrisknat från hjärntumör inget hinder att ha den sjukdomen bakom sig. Men för mig var det ett visst hinder och jag är glad att det än så länge har gått bra ändå.

Känslan av att tappa fotfästet

En ny uppsats om hur det är att drabbas av hjärntumör, för den det gäller och de närstående. Känslan av att tappa fotfästet: Erfarenheter av att leva med hjärntumör utifrån ett patient- och närståendeperspektiv av Josefine Schwartz och Sofia Edefalk, vid Högskolan Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle. Abstract:

Varje år drabbas cirka 1100 personer av någon form av hjärntumör i Sverige. Patienterna drabbas av fysiska, psykiska och kognitiva inskränkningar som förändrar individen. Förändringarna påverkar inte enbart patienterna utan även de närstående. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar vilka behov patienter och närstående har samt hur sjuksköterskan kan underlätta för familjerna under sjukdomstiden.

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter med diagnosen hjärntumör och deras närstående upplever sjukdomen och dess konsekvenser samt utvärdera vilken funktion sjuksköterskan hade för dem. Utifrån bearbetningen av 19 vetenskapliga artiklar framkom fyra tydliga kategorier. Patientens försämrade förmåga innebar en förändring av roller och relationer inom familjen och en ökad börda på de närstående, som ofta axlade rollen som vårdare. Hur sjukdomen hanterades skiljde sig till viss del mellan patienter och närstående, vilket även resulterade i att behovet av stöd varierade. De närstående kände sig ofta osäkra i rollen som vårdare vilket tyder på att de behöver mer utbildning.

Mer utbildning behöver också ges till sjuksköterskan för att kunna tillgodose de behov som patienter och närstående uttryckt. Sjuksköterskan bör uppmärksammas på att närstående är de som känner patienten bäst och genom att se dessa som en resurs underlättas sjuksköterskans arbete och resulterar i att vården blir mer individanpassad.

Tre år senare

Det har nu i april gått tre år sedan jag opererades för min hjärntumör. Vid varje årsdag ligger det nära tillhands att summera hur livet utvecklas, varje år lägger mer tid mellan min vardag och det som inträffade, då.

Trots att jag nästan aldrig skriver i den här bloggen längre, och inte om personliga saker, har den ändå nästan 80 besök per dag. I genomsnitt. Det finns uppenbarligen många som sitter och googlar på sjukvårdsrelaterade ämnen.

På många sätt har det här sista året varit det lättaste. Jag kan nu säga att jag inte tänker på sjukdomen varje dag längre. Visst kliar ärret ibland och jag får aldrig tillbaka full känsel på vänster sida av huvudet. Men det är nu en del av mig och leder inte alltid till tankar på det som hände då för tre år sedan.

Det sista året har fungerat väldigt bra vad gäller trötthet och ork. Sedan jag i somras fick klart för mig att jag nu är så bra som jag kommer bli, jag kommer inte att bli bättre, har jag lärt mig sätta gränser. Jag har lärt mig planera och förutse vad som kommer att göra mig trött. Förr kunde jag ”chansa” på att jag skulle orka en massa saker. Det gör jag inte längre och jag vet numera ungefär var min gräns går.

Efter att jag blev frisk har jag varit med om ytterligare svåra upplevelser. Men jag har också fått vara med om att livet kan vända till det goda. Det är så livet är för många av oss, svårt men också med större eller mindre inslag av hopp och tro. Jag har fått chanser som jag knappt vågade tro på, även om jag hoppades. Mitt liv är mycket dramatiskt, särskilt på insidan. Det är både spännande och krävande. På många sätt är jag lyckligt lottad, även om det inte alltid känns så.

Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör

En ny uppsats från Socialhögskolan i Lund, med titeln ”Från diagnos till död – en närståendestudie. Närståendes upplevelser vid ALS och elakartad hjärntumör”. Citat från uppsatsen:

Att drabbas av svår sjukdom och därtill ställas inför en diagnos utan hopp om överlevnad torde för de allra flesta människor vara något av det svåraste vi har att möta. Själva diagnostillfället är ofta traumatiskt och det som sägs och upplevs då är något som patient och närstående bär med sig i den fortsatta processen och i kontakten med vården. Föreliggande studie är sprungen ur vårt intresse för just processen och upplevelserna från diagnos till död. Tidigare forskning i ämnet har till stor del haft fokus på patientperspektivet. I vår studie vill vi istället undersöka hur närstående upplever situationen och hur de hanterar denna när livet tenderar att rasa samman och de strategier man vanligtvis har inte längre räcker till.